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白塞联盟2017年6月项目跟踪
1病友帮助Part 1白兰鸽健康大讲堂第十五、十六讲开讲时间2017年6月5日晚上08:00讲师国家二级心理咨询师朱鲁敏老师主题身与心的沟通课时白兰鸽健康大讲堂第十五讲在此次“白塞联盟”开设的白兰鸽健康大讲堂中,朱老 ...
分类:    2017-8-8 20:15
2017白塞病医患研华南区交流暨义诊活动圆满结束
7月23日上午,白塞联盟与广东省第二人民医院合作举办的2017白塞病医患研华南区交流暨义诊活动在广州正式拉开了序幕。这是白塞联盟第二次与省二院合作开展白塞病宣传活动。有来自广东、福建、广西和江西的白塞病友共 ...
分类:    2017-8-8 20:08
白塞联盟2016年工作年报
白塞联盟2016年工作年报
尊敬的各位领导、专家、爱心人士、志愿者: 亲爱的各位白塞病友及家属、白塞联盟的各位义工: 你们好! 在这个辞旧迎新的日子,我们送走了难忘的2016,迎来了 充满希望和梦想的2017。首先请允许我代表白塞联盟,向 ...
分类:    2017-4-9 21:49
白塞联盟2017年3月项目跟踪
白塞联盟2017年3月项目跟踪
NO.1 病友关怀与帮助白兰鸽健康大讲堂第十一讲开讲3月20日晚上08:00,白塞联盟开设的白兰鸽健康大讲堂第十一讲准时开讲。从3月开始,健康讲堂将陆续开设六堂心理讲座,为白塞病友讲授心理学知识。今晚的讲座是心理 ...
分类:    2017-4-6 17:50
2016年9月项目跟踪
白塞联盟2016年9月项目跟踪(截止日期:2016.9.30)一、病友帮助:1.白兰鸽健康大讲堂第五讲开讲9月20日晚上07:00,白塞联盟开设的白兰鸽健康大讲堂第五讲准时开讲,此次讲堂的讲师为义工伞竹,本期的主题是女性生 ...
分类:    2016-10-9 10:01
白塞联盟2016年6月项目跟踪
白塞联盟2016年6月项目跟踪 (截止日期:2016.6.30) 1、618“爱行走”之“从不罕见,与TA同行”公益挑战赛 6月18日,由中国福利基金会主办、白塞联盟及挚光公益承办的“从不罕见,与他同行”之爱行走户外挑战活 ...
分类:    2016-7-2 21:58
南方日报:反复口腔溃疡?小心你得了这种罕见病
南方日报讯(记者/曹斯 实习生/谢欣茵)口腔溃疡是一种常见的疾病,但如果经常性口腔溃疡,或伴有生殖器溃疡、皮肤损伤等症状,就需要注意了,这很可能是一种罕见的免疫疾病--白塞病。每年的5月20日是国际白塞病关爱 ...
分类:    2016-5-30 20:43
紫荆网:反复口腔溃疡 小心得白塞氏病
反复口腔溃疡 小心得白塞氏病——罕见“中东一带病”医患交流会直击文/刘虹白塞氏病,这种听起来有点拗口的疾病其实还有一个特别的名字:“中东一带病”。 5月28日,由中国白塞病友互助联盟(北京白兰鸽白塞病罕见 ...
分类:    2016-5-30 20:40
国际罕见病日特刊|从不罕见 Never Rare!
昨天(2016年2月29日),是第九个国际罕见病日。国际罕见病日(Rare Disease Day)由欧洲罕见病组织(EURORDIS)于2008年发起,确定2月29日为国际罕见病日,以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”。后来,确定2 ...
分类:    2016-3-1 21:42
“警惕口腔溃疡 关注营养健康” 2016国际罕见病日宣传活动重庆站顺利结束
“警惕口腔溃疡 关注营养健康” 2016国际罕见病日宣传活动重庆站顺利结束 2月20日,在一年一度的国际罕见病日(每年2月的最后一天)来临之际,为了引起更多的社会关注,在重庆九龙坡区科协和瓷娃娃罕见病关爱中 ...
分类:    2016-2-21 00:07
白塞联盟携手北京协和医院郑文洁教授参加录制国际罕见病日宣传视频
1月10日,在瓷娃娃罕见病关爱中心的组织和协调下,北京协和医院免疫内科郑文洁教授和白塞联盟老骏马来到瓷娃娃的办公室,拍摄了照片和视频。究竟是拍的什么内容的视频呢?如果您想知道,欢迎关注2月底的白塞联盟公众 ...
分类:    2016-1-21 20:50
白塞联盟参加BTV健康北京栏目白塞病节目录制
BTV科教频道1月19日晚6点半播出《伪装者》,讲述白塞病这一罕见疾病知识。敬请关注。 同时,对于外地无法收看BTV科教频道的病友和家属,请点击如下链接在线观看! http://itv.brtn.cn/replay/?guid=cc438215-365 ...
分类:    2016-1-20 12:19
养心堂慈善拍卖会心系白塞病友
古雅匠心,博爱善缘。12月12日,一场满载古雅意蕴与善心博爱的拍卖会在大连金石滩养心堂红木总部圆满举行。红木与慈善公益的这一场相遇,传递出了养心堂红木始终以传承与创新传统红木文化为坚守,在精研红木的同时, ...
分类:    2015-12-16 21:06
白塞家人欢聚京城 共同谱写白塞梦想 2015第二届全国白塞病友大会成功举办
白塞家人欢聚京城 共同谱写白塞梦想 2015第二届全国白塞病友大会成功举办 10月4日-10月5日,由白塞联盟主办的“2015第二届全国白塞病友大会”,在北京大学第一医院成功举办。来自全国各地的220余名白塞病友和家属 ...
分类:    2015-10-8 22:45
2015第二届全国白塞病友大会盛大启幕
10月4日上午,由白塞联盟(北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心)主办的“2015第二届全国白塞病友大会”,在北京拉开了帷幕。来自全国各地的220余名白塞病患者及家属和参会的医学专家、科研人员、捐赠人、企业代表、兄弟 ...
分类:    2015-10-8 19:20
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