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关于我们

2005-5-5 18:27| 发布者: behcet| 查看: 14617| 评论: 2

摘要: 白塞病友互助联盟成立于2005年5月,2014年5月在北京市民政局注册成为民非公益组织,由白塞病(又叫贝赫切特综合症)患者和家属自发成立,从事公益性、非盈利性社会工作,致力于为白塞病群体开展关怀和救助服务,促进 ...

白塞联盟成立于20055月,2014年5月在北京市民政局注册成为非营利性NGO公益组织,由白塞病(又叫贝赫切特综合症)患者和家属自发成立,从事公益性、非营利性社会工作,致力于为白塞病群体开展关怀和救助服务,促进社会和公众对于白塞病群体的了解和尊重,消除对他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益,推动有利于白塞病群体的社会保障相关政策出台。

使命:为白塞病病友建立平等、受尊重的社会环境。

口号:乐观,互助,分享,你不是一个人在战斗。You are not alone!

工作目标:

1    开展白塞病知识宣传教育

2    开展白塞病群体及家庭的救助工作

3    倡导社会对白塞病群体的关爱

4    推动患者医疗、教育、就业的可及性

5    建立白塞病患者和家属的交流、互助网络

6    为患者及其家庭提供法律援助

7    开展白塞病及人群的调查和研究

8    推动【GOV】在白塞病方面的政策出台

 

医学顾问(排名不分先后):

张卓莉女士(北京大学第一医院)

郑文洁女士(北京协和医院)

管剑龙先生(上海华东医院)

顾越英女士(上海仁济医院)

陆瑜女士(上海仁济医院)

张志真先生(北京中医医院)

杨培增先生(重庆医科大学附属一院)

高冠民先生(河南郑州大学附属一院)

张莉芸女士(山西大医院)

郑少玲女士(广东省第二人民医院)

李春梅女士(广东中山眼科医院)

程永静女士(北京医院)

马维国先生(北京安贞医院)

  昱先生(北京大学遗传学系)

侯习武先生(河南郑州大学附属四院)


法律顾问: 李宗桂律师

 

白塞联盟

E-mail: admin@behcet.com.cn    

网站: www.behcet.com.cn

微信公众号:白塞联盟

微博:@白塞联盟(新浪、腾讯)

博客:http://blog.sina.com.cn/behcet

全国病友群:超级旗舰三群群号78104963

地方病友群:

江浙沪病友群62990184   京津冀病友群78033353   西南病友群179735103  

白家交流鲁豫群(二)97947718     东北病友群232793814    西北病友群243616948

湘鄂白塞群203465655  华南病友群278321850     安徽病友群327801318

山西病友群148982168

专业群:

 眼白塞群97458636     BD 孕妈61290056    心脏白塞群199699695   

肠白塞群232733024   血管白塞群186683578   结核白塞群224355320 神经白塞198358360

项目介绍

综合信息Info&Advice

为病人提供综合信息是我们最基本的工作,通过白塞热线、网站、论坛、QQ群、期刊等形式,与医学专家联合向病人群体及其家属提供医疗咨询、心理支持、接收处理求助信息等,并形成良好的病人互助网络。目前已经有覆盖全国所有省市的3000多个病友。

 

公众宣教 Education

公众对于白塞氏病群体缺乏了解,对于白塞氏病早期症状容易误诊,白塞氏病知识的宣传教育变得非常重要,我们通过国际白塞病关爱日、科普讲座、微博、媒体投稿、罕见病日宣传活动等形式广泛普及疾病知识及群体状况。

 

白塞热线Behcet Hotline

白塞热线由具体长期诊疗经验、心得体会的老病友通过各自电话和各位病友交流治疗体会、个人建议,提供友情支持,顾问团成员包括:老骥、天使之窗、曼呢、老骏马。希望以后有更多老病友加入顾问团,为病友们分忧解难!

友情提示:白塞热线团成员电话交流内容仅为个人建议,不承担相关责任,具体诊治以医院和医生的建议为准,请及时就医,以免延误。

 

《我想要怒放的生命》及《带我去飞翔》出版 Patients' Story

这是一系列由白塞氏病病友及其家属书写的真实的纪实书籍,主要内容涉及求医经历、治疗过程、人文关怀,主要用于病人及家庭的交流、教育、法律以及就业保障等相关信息,是一份能真实反映白塞氏病群体声音以及为白塞氏病群体提供信息交流和分享的系列书籍。由著名作家林东之南主编。

 

医疗救助项目Medical Aid For OI Patients

这是一个针对家庭极度贫困而且需要进行治疗的白塞氏病患者开展的医疗救助项目。目前,部分白塞氏病患者的家庭生活极其困苦,因病致贫现象较为普遍,许多家庭无法负担患者的医疗费用,该项目针对病友的药物治疗,为申请合格的病友提供一次不多于1千元的医疗费用,促使病友能尽早解除身体和心理的痛苦。具体的项目介绍及申请方式请访问网站或电话咨询。

 

白塞氏病科研推动Research

白塞氏病科研推动是我们与华大基因、北京协和医院、北京科技大学112实验室等共同开展的科研项目,目的为寻找白塞氏病的致病基因,探究白塞氏病遗传谜团,找到白塞病确诊的试剂,发现白塞病精准治疗的方向。目前已经收集了1000位病友信息,4个科研项目正在进行中。

更多信息请访问论坛:http://www.behcet.com.cn/forum-21-1.html

 

白塞氏病全国病人大会National Conference For BD Patients

这是白塞联盟定期举办的全国性会议,全国性的白塞氏病患者聚会,希望在推动医疗、教育、就业、关怀等方面具有积极的作用,目前已经分别在重庆、北京各召开了一届,现面向社会各界寻求资助!

 

政策法律Policy&Law

由于目前国内还没有相应的政策法律来保障白塞氏病病群体的权益,缺乏有效的医疗保障和社会救助,患者的教育、就业歧视现象非常严重,我们积极开展在医疗、教育、就业方面的法律咨询、法律援助、公益诉讼,联合其他罕见病组织开展政策倡导,呼吁【GOV】尽快出台罕见病政策,并把白塞病纳入门诊大病、特殊病或慢性病。

 

调查研究Investigation&Research

开展针对白塞氏病患者治疗状况的调查研究,建立中国首个白塞病友数据库,已经整理完成了1000余份病友填报的资料,以及整理汇编完成1994年至今的所有白塞氏病治疗有关医学论文期刊。

 

志愿者发展Volunteers Development

志愿者是白塞联盟发展的重要组成部分,我们本着“参与、专业、互助、快乐”的原则来管理和发展志愿者的工作,建有志愿者QQ群交流平台。

 

 

您也可以通过以下的网站、论坛平台关注白塞人:

1、官方网站:www.behcet.com.cn

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3、官方微信公众平台:白塞联盟

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最新评论

游客 2016-5-30 00:41
《白塞氏综合症》期刊如何申请  qq群加不进去  请朋友帮助
游客 2014-10-22 08:05
飬á

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