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2016年9月项目跟踪

2016-10-9 10:01| 发布者: behcet| 查看: 1| 评论: 0|原作者: behcet

摘要: 白塞联盟2016年9月项目跟踪(截止日期:2016.9.30)一、病友帮助:1.白兰鸽健康大讲堂第五讲开讲9月20日晚上07:00,白塞联盟开设的白兰鸽健康大讲堂第五讲准时开讲,此次讲堂的讲师为义工伞竹,本期的主题是女性生 ...
白塞联盟2016年9月项目跟踪
(截止日期:2016.9.30)
一、病友帮助:
1.白兰鸽健康大讲堂第五讲开讲
9月20日晚上07:00,白塞联盟开设的白兰鸽健康大讲堂第五讲准时开讲,此次讲堂的讲师为义工伞竹,本期的主题是女性生殖与健康。主要内容包括,一方面通过了解女性生殖系统的生理结构,告诉病友们学会预防和处理常见的妇科疾病,包括妇科炎症、宫颈癌、宫外孕等问题;另一方面针对白塞常用药物对怀孕和哺乳的影响的问题,让病友们能够正确处理治疗与怀孕之间的矛盾;最后,针对白塞女病友们常关心的几个问题分别做了详细的讲解。本次讲课持续了2个小时,课程结束后交流继续。白塞病对于女性病友尤其是想做妈妈的病友们来说,挑战是很大的,但我们不畏惧,我们要一点一滴地努力!
接下来的健康讲座将于10月20日同一时间同一地点开讲,下一期将有什么样的精彩节目?继续拭目以待吧!
健康大讲堂欢迎更多的白塞病友加入:QQ群:64207854
2.组织白塞专病门诊
成功组织了4次北京协和医院郑文洁主任和2次北医大张卓莉教授的白塞专病门诊,这6名病友分别来自四川、广东、河南、山东和北京。感谢郑主任和张教授对白塞病友的关心和帮助!
3.病友聚会
9月25日下午,15位白塞病友及家属相聚在北京五道口小菊咖啡馆共话白塞经历,分享治疗经验。本次聚会得到了北科大杜宏武教授团队的无偿资助和病友阿土的热情款待。聚会开始便首次尝试了网络视频直播的方式,让未能参加聚会的其他病友们也有了分享的机会。高峰时期线上线下共有40人参与了视频互动。此次聚会虽然规模不大,但参与者们都热情高涨,通过对治疗经历和经验的分享,再次加深了病友们对于白塞病的认识,也让大家更加积极乐观地面对疾病。同时,采用网络现场直播的方式反馈较好,今后我们会继续尝试更方便、更容易互动的模式,实现现场交流与远程交流更好的融合,满足大家的交流需求!本次聚会直到晚上8点才在大家的依依不舍中结束,感谢每位参与活动的病友和家属,希望大家都能很好地控制白塞,继续好好地生活!
二、外部合作
1. “99公益日”活动圆满结束
9月7日上午9点,新一年的“99公益日”活动正式拉开帷幕,在为期三天的时间里,在白塞联盟义工、志愿者和爱心病友们的大力支持和努力下,白塞联盟的“点点爱心 圆梦上海”的项目筹款数额在不断地被刷新,随着参与人数的不断增加,爱心在QQ群、微信朋友圈等处暴涨。线上,筹款目标一步步逼近;线下,筹款策略不断推陈出新。截止到目前,白塞联盟的“点点爱心圆梦上海”的项目共筹得善款90868.58元,完成筹款目标的72%。其中,获得腾讯配捐43547.82元,也就是说,在“99爱心公益日”的三天里,每一位爱心人士的1元钱,帮助白塞联盟从腾讯和爱心企业拿回来0.92元!此次爱心活动只有三天,但为白塞联盟的“点点爱心圆梦上海”的项目捐款的人数却达到了2996人,同时通过“邀朋友一起捐”的发起和参与人数就有2468人!感谢这些或相识或陌生的朋友们,是你们让我们感动,也让白塞人能更有信心和动力走以后的路!后续,有关此项目的进展还会陆续向大家公布,接受公众的监督,相信我们,你们的选择是没错的!
2.参加罕见病高峰论坛
9月23日,由罕见病发展中心(CORD)、树兰医疗联合主办的2016年第五届中国罕见病高峰论坛在杭州隆重开幕,这是继2012年以来的第四次会议。白塞联盟义工参加了本次会议。同时,有来自政府、医学行业、医药企业、基金会等不同领域的数十位专家、社会爱心人士、媒体朋友共计两百多人出席了本次会议。开幕式上,国内首个罕见病诊疗服务互联网平台——根底健康发起成立,并举行了揭牌仪式。同时还发布了《中国罕见病参考名录》。本次会议为期两天,将重点围绕“基因检测行业规范及临床应用”、“罕见病医保实践及谈判机制”、“孤儿药研发及市场准入”等多个议题展开相关的讨论。我们期待,伴随着会议的召开,罕见病的相关问题越来越受到社会各界的重视,能够有更多的针对罕见病患者的服务与政策出台,让更多的罕见病群体受益。
三、调查研究
1.建立病友数据库
在白塞联盟各病友群发动各个管理员和热心病友继续收集病友数据。本月收到36份病友数据表单(其中,三群21份,眼群2份,地方群7份,其他群6份)。累计收到1275份表单。

四、信息咨询
1.接听白塞热线
本月白塞热线顾问团共接听4次来自河南、湖南和大连的病友电话咨询,咨询内容有关白塞的用药、治疗、眼白塞就医及手术治疗等方面。

2.病友线上交流:
组织病友们通过病友论坛、病友群、微信公众号交流、在线解答病友疑问。
本月白塞病友论坛平均每天135.1人访问(最高:204,最低:74)。
本月微信公众号新增收听人员120人,共发布4期共18篇内容


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