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白塞联盟2017年6月项目跟踪

2017-8-8 20:15| 发布者: behcet| 查看: 12| 评论: 0|原作者: 天使之窗

摘要: 1病友帮助Part 1白兰鸽健康大讲堂第十五、十六讲开讲时间2017年6月5日晚上08:00讲师国家二级心理咨询师朱鲁敏老师主题身与心的沟通课时白兰鸽健康大讲堂第十五讲在此次“白塞联盟”开设的白兰鸽健康大讲堂中,朱老 ...


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病友帮助

Part 1

白兰鸽健康大讲堂第十五、十六讲开讲

时间 2017年6月5日晚上08:00

讲师 国家二级心理咨询师朱鲁敏老师

主题 身与心的沟通

课时 白兰鸽健康大讲堂第十五讲

在此次“白塞联盟”开设的白兰鸽健康大讲堂中,朱老师用世界催眠大师米尔顿 艾瑞克森以意念打破医生一个又一个论断,最终创造康复奇迹的故事向大家介绍了什么是潜意识——即身体、情绪,下意识的反应、习惯都是潜意识的表达,而只有身与心一致的时候,才是一个愉快和谐的状态

另外,朱老师还告诉我们,环境可以帮助我们改变潜意识并坚持下去,正所谓“赠人玫瑰,手有余香”,多与积极的人在一起,就能帮助你逐渐的建立起积极向上的潜意识,最终达到身与心的和谐统一。

华丽丽的课间分割线哦(以上15课时)


华丽丽的课间分割线哦(以下16课时)

时间 2017年6月20日晚上08:00

讲师 4名白塞病友

主题 病友治疗分享的课程

课时 白兰鸽健康大讲堂第十六讲

担任讲师的病友们向大家介绍了自己在控制疾病中所获得的感悟。这四名白塞病友的病情虽然有轻有重,但每个人都同样经历过从迷茫、恐惧到最后坚定信心的治疗过程,他们用自己的亲身经历告诉病友们:

 1、规范、持续的治疗和规律的饮食调理对病情的恢复很重要;

 2、不排斥用药,用药一定听医生的,且不要相信保健品,白塞并不是营养缺乏;

 3、主动学习,而不是单单靠医生的治疗,在这一方面,白塞联盟和病友论坛都是很好的学习平台;

4、坚持运动,但不要选择激烈的运动;

5、理性地看待疾病,它可以让你更加爱惜生命,珍惜时光;

6、保持平和的心态,平淡、简单地生活,还要懂得取舍。


本次分享会结束后,病友们的交流依旧持续而热烈,看得出,积极正面的分享能够给病友带来莫大的希望,鼓励着病友们能勇敢面对疾病。我们希望,这样的分享只是个开始,日后会有更多的病友病情得到控制,拥有属于自己的阳光人生。



白塞大讲堂太有意义了

下一期将有什么样的精彩节目?

有木有想要赶紧加入?


下个月的白兰鸽健康讲堂讲座

将于2017年8月5日和20日

同一时间同一地点开讲

健康大讲堂欢迎更多的白塞病友加入:

QQ群:64207854

或扫描与以上二维码加群。


Part 2

病 友 救 助

【苦难的母女】

2016年7月,《萧山日报》上的一篇报道让我们认识了一对同患白塞病的母女:母亲许氏得白塞病4年,病情累及双眼和消化道,同时西药带来的副作用让身体痛苦不堪;女儿很小的时候就视神经萎缩,视力下降严重,9岁时确诊白塞病。

【病友大会上的相逢】

2017年5月20日,第三届全国白塞病友大会上,我们见到了这一对苦难的母女,令人意外的是,女儿活泼可爱,疾病虽然让她越发地瘦弱,但笑容始终挂在嘴角;只是妈妈就忧愁很多,毕竟,她要一人承担来自身体、家庭、女儿等各种压力,已是相当疲惫。

【大会结束后的求救】

大会结束后,许氏母女在网上发布了求助信息,我们再次了解到,母亲许氏的病情正如义诊医生所料,情况不容乐观。而更不幸的是,北京就诊后,用药让病情刚刚得到稍许缓解,却出现了药物的副作用,保险起见不得不停了部分药物,没有了关键药物的支撑,母亲的症状开始加重,在多方考虑之下,医生建议使用生物制剂,这将意味着,常规治疗会出现肝受损,母女都用生物制剂,家庭经济状况不允许。  

【白塞联盟救助进行中】

两难之下,母亲求助于白塞联盟和社会好心人。白塞联盟在了解了情况之后,给予了母女俩小额救助,并帮助其网上筹款。后续,白塞联盟将与许氏母女保持联系,及时了解其病情,希望这位母亲能早日找到合适的治疗方法,控制病情,希望这对母女能早日康复!


(图为病床上的小盆友)


我们,不是一个人战斗



Part 3

六 月 记 事


   新增眼白塞专病门诊

继北京中医院开设白塞专病门诊之后,白塞专病门诊又添新成员:北京朝阳医院眼科,这是首个眼白塞专病门诊,希望能方便更多的眼白塞病友就医。

到目前为止,开通白塞专病门诊的情况如下:上海华东医院风湿免疫科管剑龙教授、上海仁济医院风湿科陆瑜教授、北京协和医院免疫内科郑文洁教授、北京大学第一医院风湿免疫科张卓莉教授和北京中医医院干部保健科张海滨和张志真主任


感谢以上医院的医生

对白塞病友们的关心和帮助!

     白塞专病门诊

成功组织了3次北京协和医院郑文洁教授和3次北大医院张卓莉教授的白塞专病门诊,这6名病友分别来自北京、青岛、黑龙江、辽宁、河北。


在此感谢郑教授和张教授

对白塞病友的关心和帮助!

    劝骗子收手 提醒病友提高警惕

白塞治疗路上不光会遇到庸医骗子,还要警惕病友里的“骗子”。前不久,白塞联盟陆续接到病友们的举报,说一位声称白塞病友的人,常常在病友群里恐吓病友,甚至私下高价卖药给病友。

接到举报,白塞联盟展开调查,证实了这名病友的身份,他确实是一位老病友,且目前控制停药,有自己的治疗心得,却不曾想,他借此私自建病友群拉拢病友行骗。多名病友被其恐吓吓到,心理负担很重,也有多名病友不明就理用药后病情加重,方才如梦初醒,知上当受骗。

基于此,白塞联盟向病友们呼吁:治疗白塞病,一定要去当地三甲以上医院的风湿免疫科就诊,接受正规治疗,切不可妄想走捷径,更不要相信所谓的神医灵药!停药病友的经验可以汲取,但病友不是医生,用药一定听医生的!不要被“病友骗子”欺骗,耽误了病情就得不偿失了!

同时,我们也奉劝那位病友:本是同根生,相煎何太急!赶紧收手吧!再次提醒病友:白塞联盟是唯一一家为全国白塞病友服务的公益组织,只有白塞联盟建立的病友群才是合法的、正规的。

病友们,请擦亮眼睛,加入正规组织,

提高警惕,不给骗子可乘之机!

    发布《病友交流平台行为准则》


鲜花

握手

雷人

路过

鸡蛋
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