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白塞联盟2014年工作年报

2015-2-1 22:35| 发布者: 老骏马| 查看: 32| 评论: 0|原作者: 老骏马

摘要: 致谢 尊敬的各位领导、专家: 尊敬的各位爱心人士、志愿者: 亲爱的各位白塞病友及家属: 亲爱的白塞联盟的各位义工: 你们好! 在这个辞旧迎新的日子,我们送走了难忘的2014,迎来了充满希望和梦想的20 ...
致谢


尊敬的各位领导、专家:
尊敬的各位爱心人士、志愿者:
亲爱的各位白塞病友及家属:
亲爱的白塞联盟的各位义工:
    你们好!
    在这个辞旧迎新的日子,我们送走了难忘的2014,迎来了充满希望和梦想的2015。首先请允许我代表白塞联盟,向2014年为白塞病群体做出巨大贡献的医护人员、科研人员、爱心人士、志愿者、病友及家属、义工等表示最真诚的感谢!祝福大家新年快乐!一切顺利!身体健康!阖家幸福!
    2014注定是白塞联盟历史上具有划时代的意义的一年。
    这一年,在5.20国际白塞病关爱日之际,白塞联盟成功在北京市民政局注册成为民非公益组织——北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心,我们终于拥有合法身份!
    这一年,我们推动科研机构开展国际首个白塞病基因测序项目及白塞病自身抗原筛选基础研究,且都取得了值得期待的初步成果。同时,参加首界在上海召开的中国白塞病论坛,医生交流活动首次出现病友和患者组织的声音。
    这一年,我们初步建立国内首个白塞病友数据库,目前已经收集600多份数据,从基本情况、症状、用药、经济情况等方面首次进行生存状况摸底。         
    这一年,我们继续为病友提供救助、咨询,新增一个长期白塞专病门诊,并通过更多救助平台为福建眼白塞病友、重庆血管白塞病友等募捐;还一起为昆明肠白塞病友祈福,对流星许愿!
    这一年,我们在新浪开通博客,在搜狐开通自媒体频道,微信公众号“白塞联盟”正式成为机构认证号!我们与林东之南主编及各位白塞专家、病友和家属缘聚深圳,情暖燕京,相约太原。
    这一年,我们继续秉承“透明公益 透明财务”的宗旨,荣获透明鱼基金最佳互动合作伙伴,分享的博客多次被翻译。
    而所有这一切的一切,都离不开你们的关怀和帮助,你们用你们的善举温暖着我们的心灵。有一种力量,从你捐赠给我们的每一分善款中袭来;有一种关怀,从你义务为我们做的每一分钟志愿服务中放出;有一种希望,从病友及家属间互相分享鼓励中出现;有一种感动,从所有义工默默无闻的工作中沉淀。
    在这个时刻,我们纵有万千词汇也难表谢意,惟有感恩,惟有继续努力以不负你们的信任。新的一年,我们将让无力者有力,让悲观者前行,让往前走的继续走,让幸福的人儿更幸福!

老骏马
2015.1


完整年报请点次下载白塞病友互助联盟2014年工作年报.pdf,或者点击下面的地址到百度文库查看。
http://wenku.baidu.com/view/5ddeedae50e2524de4187e31

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