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白塞联盟2016年工作年报

2017-4-9 21:49| 发布者: behcet| 查看: 3| 评论: 0

摘要: 尊敬的各位领导、专家、爱心人士、志愿者: 亲爱的各位白塞病友及家属、白塞联盟的各位义工: 你们好! 在这个辞旧迎新的日子,我们送走了难忘的2016,迎来了 充满希望和梦想的2017。首先请允许我代表白塞联盟,向 ...

尊敬的各位领导、专家、爱心人士、志愿者:

亲爱的各位白塞病友及家属、白塞联盟的各位义工:

    你们好!

    在这个辞旧迎新的日子,我们送走了难忘的2016迎来充满希望和梦想的2017首先请允许我代表白塞联盟,向2016为白塞病群体做出巨大贡献的医护人员、科研人员、爱心、志愿者、病友及家属、义工等表示最真诚的感谢!祝福新年快乐!一切顺利!身体健康!阖家幸福!

    2016年,在大家的帮助和支持下,白塞联盟各项工作取得了丰硕的成果。

    这一年,在5.20国际白塞病关爱日之际,白塞联盟首次走进大连,并在上海、重庆、广州向病友、公众介绍白塞病,邀请专家为病友讲座、义诊!

    这一年,白塞联盟继续推动白塞科研,与北京科技大学112实验室深入合作,启动多个白塞病科研项目,1个月内成功收集1000份白塞病友数据。

    这一年,白塞联盟在5.20国际白塞病关爱日启动白兰鸽健康大讲堂,每月20号开讲,邀请了8位经验丰富的病友通过微课堂讲座,涉及营养、溃疡、内脏受损治疗及预防、遗传等,为广大新老病友普及基础知识,树立信心。

    这一年,白塞联盟发起的国内首个白塞病友数据库继续建设,目前已收集1380份数据,为2017年第二份全国白塞病人生存状况报告积累数据。         

    这一年,白塞联盟继续为病友提供救助、咨询,推动新成立一个白塞专病门诊,并通过救助平台为病友募捐,还首次参加99公益日活动,为今年上海520全国白塞病友大会筹集资金!

    这一年,我们继续秉承“透明公益 透明财务”的宗旨,分享的博客多次被评为当月透明鱼基金会最佳项目报告。而“白塞联盟”这一微信公众号关注人数也突破2000人,全年共近4万人通过这一平台关注白塞病群体,了解白塞病知识。

    而所有这一切的一切,都离不开你们的关怀和帮助,你们用你们的善举温暖着我们的心灵。有一种力量,从你捐赠给我们的每一分善款中袭来;有一种关怀,从你义务为我们做的每一分钟志愿服务中放出;有一种希望,从病友及家属间互相分享鼓励中出现。

    在这个时刻,我们纵有万千词汇也难表谢意,惟有感恩,惟有继续努力以不负你们的信任。新的一年,请跟我们一起,像林东之南说的那样,不忘初心,让无力者有力,让悲观者前行,让止住哭泣的你像战士一样坚强


老骏马

2017.1于北京

了解更多信息请下载附件白兰鸽2016年工作年报.pdf


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