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白塞病友互助联盟大事记

2013-4-29 07:58| 发布者: behcet| 查看: 768| 评论: 0

摘要: 2005年05月 建立第一个白塞病友QQ群 2008年02月 建立白塞氏病康复之路博客 2008年09月 建立病友二群 2008年11月 发布《白塞氏综合征》杂志创刊号 2009年07月 建立病友三群 2009年09月 建立白塞氏病病友论坛 2010年04 ...

2014年06月 国内首个白塞病基因研究项目在北京协和医院正式启动,本项目由华大基因、北京协和医院发起,白塞联盟安排义工参与

2014年05月 组织“环西湖徒步公益活动”宣传白塞;国内首家白塞病民非组织成功获批成立;在上海参加首届白塞论坛;在重庆参加第二届葡萄膜炎病友联谊会;成为中国罕见病发展网络执行委员会成员单位

2014年04月 向北京市民政局申请成立白塞病公益组织

2014年01月 在深圳召开医患交流会及主编与读者见面会,并启动白塞基因序列检测试验

2013年11月 在郑州召开医患交流会及主编与读者见面会;开通微信公众账号

2013年09月 国内首部白塞病友原创、反映白塞人求医、生活经历的著作《我想要怒放的生命》正式出版,在上海召开医患交流会及主编与读者见面会 

2013年07月 召开第一次全国白塞病友大会;召开《我想要怒放的生命》首发式

2013年06月 成功申请成为美国透明鱼基金互动伙伴,并获得3000元种子基金

201303  与北大医院合作设立白塞氏病专病门诊

201302  组织多地分会场宣传国际罕见病日及罕见病知识

201211  为河南神经白塞病友张光组织募捐

201209  加入EURORDIS (欧洲罕见病组织NORD (美国国家罕见病组织)联合成立的罕见病网站Rareconnect,成为其官方白塞综合征合作病友组织

201209  举办首届白塞氏病科普讲座 

201205  开通白塞热线

201205  参加罕见病组织能力建设培训,与其他罕见病公益组织建立联系 

201203  首次组团邀请大夫进行专病门诊

201202  首次参与国际罕见病日宣传活动

201111  开通白塞病友互助联盟腾讯官方微博

201109  开通白塞病友互助联盟新浪官方微博

201010  建立病友超级旗舰五群

201004  建立病友四群

200909  建立白塞氏病病友论坛

200907  建立病友三群

200811  发布《白塞氏综合征》杂志创刊号

200809  建立病友二群

200802  建立白塞氏病康复之路博客

200505  建立第一个白塞病友QQ


















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