2014年06月 国内首个白塞病基因研究项目在北京协和医院正式启动,本项目由华大基因、北京协和医院发起,白塞联盟安排义工参与 2014年05月 组织“环西湖徒步公益活动”宣传白塞;国内首家白塞病民非组织成功获批成立;在上海参加首届白塞论坛;在重庆参加第二届葡萄膜炎病友联谊会;成为中国罕见病发展网络执行委员会成员单位 2014年04月 向北京市民政局申请成立白塞病公益组织 2014年01月 在深圳召开医患交流会及主编与读者见面会,并启动白塞基因序列检测试验 2013年11月 在郑州召开医患交流会及主编与读者见面会;开通微信公众账号 2013年09月 国内首部白塞病友原创、反映白塞人求医、生活经历的著作《我想要怒放的生命》正式出版,在上海召开医患交流会及主编与读者见面会2013年07月 召开第一次全国白塞病友大会;召开《我想要怒放的生命》首发式 2013年06月 成功申请成为美国透明鱼基金互动伙伴,并获得3000元种子基金 2013年03月 与北大医院合作设立白塞氏病专病门诊 2013年02月 组织多地分会场宣传国际罕见病日及罕见病知识 2012年11月 为河南神经白塞病友张光组织募捐 2012年09月 加入EURORDIS (欧洲罕见病组织) 和NORD (美国国家罕见病组织)联合成立的罕见病网站Rareconnect,成为其官方白塞综合征合作病友组织 2012年09月 举办首届白塞氏病科普讲座2012年05月 开通白塞热线 2012年05月 参加罕见病组织能力建设培训,与其他罕见病公益组织建立联系2012年03月 首次组团邀请大夫进行专病门诊 2012年02月 首次参与国际罕见病日宣传活动 2011年11月 开通白塞病友互助联盟腾讯官方微博 2011年09月 开通白塞病友互助联盟新浪官方微博 2010年10月 建立病友超级旗舰五群 2010年04月 建立病友四群 2009年09月 建立白塞氏病病友论坛 2009年07月 建立病友三群 2008年11月 发布《白塞氏综合征》杂志创刊号 2008年09月 建立病友二群 2008年02月 建立白塞氏病康复之路博客 2005年05月 建立第一个白塞病友QQ群 |
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