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2017白塞病医患研华南区交流暨义诊活动圆满结束
7月23日上午,白塞联盟与广东省第二人民医院合作举办的2017白塞病医患研华南区交流暨义诊活动在广州正式拉开了序幕。这是白塞联盟第二次与省二院合作开展白塞病宣传活动。有来自广东、福建、广西和江西的白塞病友共 ...
2017-8-8 20:08
南方日报:反复口腔溃疡?小心你得了这种罕见病
南方日报讯(记者/曹斯 实习生/谢欣茵)口腔溃疡是一种常见的疾病,但如果经常性口腔溃疡,或伴有生殖器溃疡、皮肤损伤等症状,就需要注意了,这很可能是一种罕见的免疫疾病--白塞病。每年的5月20日是国际白塞病关爱 ...
2016-5-30 20:43
紫荆网:反复口腔溃疡 小心得白塞氏病
反复口腔溃疡 小心得白塞氏病——罕见“中东一带病”医患交流会直击文/刘虹白塞氏病,这种听起来有点拗口的疾病其实还有一个特别的名字:“中东一带病”。 5月28日,由中国白塞病友互助联盟(北京白兰鸽白塞病罕见 ...
2016-5-30 20:40
国际罕见病日特刊|从不罕见 Never Rare!
昨天(2016年2月29日),是第九个国际罕见病日。国际罕见病日(Rare Disease Day)由欧洲罕见病组织(EURORDIS)于2008年发起,确定2月29日为国际罕见病日,以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”。后来,确定2 ...
2016-3-1 21:42
“警惕口腔溃疡 关注营养健康” 2016国际罕见病日宣传活动重庆站顺利结束
“警惕口腔溃疡 关注营养健康” 2016国际罕见病日宣传活动重庆站顺利结束 2月20日,在一年一度的国际罕见病日(每年2月的最后一天)来临之际,为了引起更多的社会关注,在重庆九龙坡区科协和瓷娃娃罕见病关爱中 ...
2016-2-21 00:07
白塞联盟携手北京协和医院郑文洁教授参加录制国际罕见病日宣传视频
1月10日,在瓷娃娃罕见病关爱中心的组织和协调下,北京协和医院免疫内科郑文洁教授和白塞联盟老骏马来到瓷娃娃的办公室,拍摄了照片和视频。究竟是拍的什么内容的视频呢?如果您想知道,欢迎关注2月底的白塞联盟公众 ...
2016-1-21 20:50
白塞联盟参加BTV健康北京栏目白塞病节目录制
BTV科教频道1月19日晚6点半播出《伪装者》,讲述白塞病这一罕见疾病知识。敬请关注。 同时,对于外地无法收看BTV科教频道的病友和家属,请点击如下链接在线观看! http://itv.brtn.cn/replay/?guid=cc438215-365 ...
2016-1-20 12:19
养心堂慈善拍卖会心系白塞病友
古雅匠心,博爱善缘。12月12日,一场满载古雅意蕴与善心博爱的拍卖会在大连金石滩养心堂红木总部圆满举行。红木与慈善公益的这一场相遇,传递出了养心堂红木始终以传承与创新传统红木文化为坚守,在精研红木的同时, ...
2015-12-16 21:06
白塞家人欢聚京城 共同谱写白塞梦想 2015第二届全国白塞病友大会成功举办
白塞家人欢聚京城 共同谱写白塞梦想 2015第二届全国白塞病友大会成功举办 10月4日-10月5日,由白塞联盟主办的“2015第二届全国白塞病友大会”,在北京大学第一医院成功举办。来自全国各地的220余名白塞病友和家属 ...
2015-10-8 22:45
2015第二届全国白塞病友大会盛大启幕
10月4日上午,由白塞联盟(北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心)主办的“2015第二届全国白塞病友大会”,在北京拉开了帷幕。来自全国各地的220余名白塞病患者及家属和参会的医学专家、科研人员、捐赠人、企业代表、兄弟 ...
2015-10-8 19:20
白塞联盟9月项目跟踪
白塞联盟2015年9月项目跟踪 (截止日期:2015.9.30) 1、全国病友大会 第二届全国白塞病友大会暨白塞病友联盟成立10周年会议将在今年的10月4-5日召开,地点北京。7月病友大会的报名等筹备工作已经开始进行,截止 ...
2015-9-30 20:04
白塞病友实录《带我去飞翔》登陆支付宝公益平台进行众筹
https://love.alipay.com/donate/i ... 2015081415371681906 白塞病友实录《带我去飞翔》登陆支付宝公益平台进行众筹,欢迎大家转发、支持!感谢各位爱心人士对白塞公益事业的关心和帮助!本书为《我想要怒放的生 ...
2015-8-25 22:18
中国罕见病网:老骏马:创立公益组织与病友共努力
病友故事| 老骏马:创立公益组织与病友共努力发布时间:2015-05-20来源:作者:老骏马点击次数:14打印字号:AA一句话介绍:老骏马,白塞氏病患者,白塞病友互助联盟创始人,现年37岁,居住北京。公元2007年2月14日 ...
2015-5-20 22:01
中国罕见病网:“分享、乐观” ——5.20国际白塞氏病关爱日
“分享、乐观” ——5.20国际白塞氏病关爱日发布时间:2015-05-20来源:罕见病发展中心(CORD)作者:流云点击次数:16打印字号:AA今天不只是“表白日”,还是一年一度的 “国际白塞氏病关爱日”。每年的5月20日是 ...
2015-5-20 22:00
东南早报:患“丝绸之路病” “90后”小伙失明
【国际白塞病关爱日】 患“丝绸之路病” “90后”小伙失明 晋江白塞病友呼吁公众多了解这一罕见疾病,让更多患者及时得到有效治疗 似乎知道爸爸心里的悲哀,小女孩乖乖地趴在爸爸大腿上。 “医生 ...
2015-5-20 21:57
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