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《河南网》国内首部由白塞病友原创的著作《我想要怒放的生命》发布

2013-11-14 12:48| 发布者: 老骏马| 查看: 250| 评论: 0|原作者: 责任编辑:马淑芳|来自: 河南网

摘要: 国内首部由白塞病友原创的著作《我想要怒放的生命》发布来源:河南网|2013-11-11 16:14:03 编辑:河南网  口腔溃疡会导致失明?最近媒体报道的福建女子赵丽的遭遇让人们看到了口腔溃疡令人恐惧的一面,也让更多人 ...

国内首部由白塞病友原创的著作《我想要怒放的生命》发布

来源:河南网 |  2013-11-11 16:14:03   编辑:河南网
  口腔溃疡会导致失明?最近媒体报道的福建女子赵丽的遭遇让人们看到了口腔溃疡令人恐惧的一面,也让更多人开始关注“丝绸之路病”即白塞病这一背后的“隐形杀手”。三年前开始出现反复的口腔溃疡,赵丽一直以为是上火引起的,没想到这溃疡一折腾就是三年最终竟然完全失明。
  为了让更多人了解、重视白塞病,避免悲剧发生,由白塞病友互助联盟(以下简称“白塞联盟”)主办的“爱在中原”2013白塞医患交流会在郑州召开。会上国内首部由白塞病友原创、反映白塞人求医、生活经历的着作《我想要怒放的生命》主编读者见面会、白塞病专病门诊、两场白塞氏病专题讲座和现场义诊相继开展。
  记者了解到,白塞病非常罕见,早期症状多见于其他疾病,容易被误诊、漏诊,一旦被病人和医生忽视或是诊断和治疗不及时可能会导致失明、肠穿孔、脑损伤甚至死亡。国内第一本白塞人原创并自费出版的《我想要怒放的生命》再现了白塞人求医、生活的经历,30万字的厚度,就是一个个白塞人厚重的生命和他们对生活深刻的感悟。无论是汗水还是泪水,那都是白塞人曾经走过的、真实的路。主办方希望通过本书的出版,能鼓励患者们彼此关怀、守望相助,形成一个团结有力的集体,相扶相携,坚定前行。更希望给反复出现口腔溃疡的患者提个醒,如果在反复口腔溃疡的同时还伴有关节疼痛、眼睛发炎等症状,最好到医院风湿科检查是否患上了“丝绸之路病”,以免耽误治疗时机,造成不可挽回的损伤。
  据专家介绍,白塞氏病是一种自身免疫性疾病,在我国较为罕见,因高发区和丝绸之路基本吻合,又被称为‘丝绸之路病’。白塞病诱发病因尚不清楚,目前研究推断或与人体自身免疫力相关,主要症状是反复发作的口腔溃疡、生殖器溃疡等。此外,该病还会损害全身各个系统,如果伤及眼睛,可导致葡萄膜炎等;如果伤及关节,可导致关节炎;如果伤及皮肤,可导致红斑样、痤疮样、丘疹样皮疹。专家指出,由于口腔溃疡是白塞氏病的首发症状,一旦反复出现口腔溃疡,应及早去风湿免疫科就诊、治疗白塞病,这样可以避免损害全身各个系统。
  这次在郑州召开的白塞氏病领域医患交流会议,对于普及白塞病知识具有非常重要的意义。郑大一附院高冠民主任、郑大四附院侯习武主任、河南中医学院三附院李发枝主任及医护人员,作家、《我想要怒放的生命》主编林东之南,白塞联盟负责人老骏马、老骥及来自全国10余省区的病友和家属共100余人出席盛会。
  相关链接:关于白塞联盟:白塞病友互助联盟成立于2005年5月,由白塞氏病患者和家属自发成立,从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织,致力于为白塞氏病群体开展关怀和救助服务,维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益,推动有利于白塞氏病群体的社会保障相关政策出台。
  (责任编辑:马淑芳)
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