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东南早报:患“丝绸之路病” “90后”小伙失明

2015-5-20 21:57| 发布者: 老骏马| 查看: 4| 评论: 0|原作者: 早报记者 颜雅婷 陈明华|来自: 东南早报

摘要: 【国际白塞病关爱日】 患“丝绸之路病” “90后”小伙失明 晋江白塞病友呼吁公众多了解这一罕见疾病,让更多患者及时得到有效治疗 似乎知道爸爸心里的悲哀,小女孩乖乖地趴在爸爸大腿上。 “医生 ...
【国际白塞病关爱日】
患“丝绸之路病” “90后”小伙失明
晋江白塞病友呼吁公众多了解这一罕见疾病,让更多患者及时得到有效治疗
似乎知道爸爸心里的悲哀,小女孩乖乖地趴在爸爸大腿上。

“医生跟我说,你来得太晚了……”两年过去了,陈小明的病情不仅没有好转,更随着他逐渐减少药量而更加严重:双眼在反复发红失去光感后,如今已经失明;口腔溃疡仍在反复;脸上、身上起的类似痘痘的小疹子并未消失,拉起上衣,那一条条仿如妇女妊娠纹的疤痕挂满腰间……这一切病症,均属于白塞病(又称“丝绸之路病”)的典型临床表现。遗憾的是,小明在患病初期没能及时发现,错过了最佳治疗时间。

日前,晋江白塞病友小吴带领记者来到晋江磁灶镇看望陈小明,呼吁社会及公众更多了解白塞病这一罕见疾病。

□早报记者 颜雅婷 陈明华 文/图

发病初期 误以为身体内热

忆起最初病发,已是四年前。“口腔溃疡半个多月,一直治不好。”1990年出生的陈小明家在晋江磁灶镇,自5岁母亲离家后,他和哥哥、父亲一直相依为命。此前,他在当地一家服装厂当熨斗工,虽然家境不宽裕,但日子过得还算舒适。小明初发病时,他和父亲都以为是身体内热,除了平时饮食稍加注意,没有更多关注,直到病症反复发作,且下身也开始溃疡,小明才察觉不对。

“溃疡好了十来天,又反复。”那是2010年,小明在父亲的陪同下看了好些医生,但病情仍未好转。

辗转多家医院 终被确诊

2011年1月,小明的眼睛开始发红,脸部也长满了小疹子。“像青春痘,但又不是,整张脸都肿起来了。”这时,小明才到晋江一家医院就诊,被确诊为葡萄膜炎,一种眼部罕见病。

在医院,小明的左眼被注射了100多针针剂,“眼睛发红的症状没有缓解,左眼视力直线下降”。后小明又陆续到几家医院检查,直到2012年,小明在福医大附属二院被确诊为白塞病,“当时,我的眼睛已经看不见了,只有轻微的光感”。

医生告诉小明,这是一种血管炎疾病,只要有血管经过的地方,都可能出现炎症。

女友无奈离开 女儿尚年幼

自从小明确诊后,哥哥就通过网络等各种途径寻求名医治疗。2013年,小明在家人的陪同下来到重庆求医,“医生说,我来晚了……”

为了给自己治病,家里已经花去所有的积蓄,还欠下了许多外债。小明深感内疚,自重庆回来后,他偷偷给自己减药,但是“得了这病,就得一辈子吃药”。

对于小明来说,比生病打击更大的是,曾海誓山盟的女友,在与他患难与共三年后,还是离开了他。“我能够理解她为何选择离开,我不怪她。”生活仍要继续,小明希望自己的病情能早日好转、稳定,这样他就可以找份工作赚钱,照顾年迈的父亲和尚年幼的女儿……

■相关链接

白塞病是一种全身性、自身免疫性、系统性血管炎综合征。好发于东亚至中亚及地中海地区,故称为“丝绸之路病”。该病的典型症状是出现久治不愈的口腔溃疡、生殖器溃疡以及眼色素膜炎“三联征”。随着疾病的发展,会累及皮肤、胃肠道、血管、肺部、关节、泌尿系统,甚至神经系统都会出现病变。

白塞病患者易患眼部葡萄球膜炎,后期并发失明率很高,另一些患者由于迁延不愈的消化道溃疡,会出现肠瘘、穿孔、消化道大出血等威胁生命的严重并发症。虽然白塞病病因目前未明,只能控制,但不代表无法治疗,及早治疗,控制好后与正常人无区别。


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