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中国罕见病网:“分享、乐观” ——5.20国际白塞氏病关爱日

2015-5-20 22:00| 发布者: 老骏马| 查看: 4| 评论: 0|原作者: 流云|来自: 中国罕见病网

摘要: “分享、乐观” ——5.20国际白塞氏病关爱日发布时间:2015-05-20来源:罕见病发展中心(CORD)作者:流云点击次数:16打印字号:AA今天不只是“表白日”,还是一年一度的 “国际白塞氏病关爱日”。每年的5月20日是 ...

“分享、乐观” ——5.20国际白塞氏病关爱日

今天不只是“表白日”,还是一年一度的 “国际白塞氏病关爱日”。每年的520日是国际白塞氏病关爱日,设立这一日子,旨在倡导更多人士关注和认知白塞氏病,并一起为此做出改变。

什么是白塞氏病?


 白塞氏病(Behcet’s disease,简称BD),又叫贝赫切特综合征,于1937年由土耳其皮肤科医生 Hulusi Behçet 1937年首次报告,这也是该疾病名称的由来。白塞病是一种全身性、慢性、血管炎性的罕见疾病,在亚洲发病率较高,约为万分之一至万分之十,而在欧美则非常罕见,约为百万分之一左右。临床上以口腔溃疡、生殖器溃疡、眼炎及皮肤损害为突出表现,又称为口--生殖器综合征。该病常累及神经系统、消化道、肺、肾以及附睾等器官,病情呈反复发作和缓解的交替过程。该病发病年龄大多为1640岁的青壮年,男性发病略高于女性。中国则以女性略占多数,但男性患者中眼葡萄膜炎和内脏受累较女性高34倍。 由于该病在地中海沿岸、中东及远东地区(中国、日本、朝鲜)发病率较高,故又被称为“丝绸之路病”。


临床主要表现

 


诊断 



治疗

 本病目前尚无公认的有效根治办法。多种药物均可能有效,但停药后易复发。治疗的目的在于控制现有症状,防治重要脏器损害,减缓疾病进展。

  


医保现状

 目前治疗白塞病的药物有部分在医保药物目录里,但有部分没有纳入,比如沙利度胺因为适应症里没有白塞病,但在临床治疗中是治疗白塞病溃疡的常用药,另外生物制剂类则全部未纳入医保,需要全部自费。同时,因为治疗白塞病的目的是控制症状,减缓进展,所以该病的治疗是个长期的过程,但白塞病在绝大部分地区尚未进入门诊慢性病或特殊病。

 

 

国内各地部分医院诊疗参考

 

 

国内相关组织

 

北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心


北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心:成立于2005年5月,由白塞氏病患者和家属自发成立,从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织,致力于为白塞氏病群体开展关怀和救助服务,促进社会和公众对于白塞氏病群体的了解和尊重,消除对他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益,推动有利于白塞氏病群体的社会保障相关政策出台。

论坛:http://www.behcet.com.cn/

新浪微博:weibo.com/behcet

 

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2015国际白塞病关爱日宣传月活动即将启动

今年5月,白塞联盟将继续在全国各地开展各种宣传活动,以加强公众对白塞病的了解和认知,减少误诊,及早控制住病情。具体活动方案有:

◎5月15日,北京:白塞联盟义工、病友受邀走进北大医学部,参加“真人图书馆”活动,向大学生朋友讲述白塞病知识和白塞人的特别人生。

5月16-17日,上海:参加华东医院白塞病高级研修班,与参会的全国白塞病治疗专家及来自全国给地的50多名医生共同研讨白塞病的治疗,现场邀请专家参加第二届全国病友大会;同时,华东医院管剑龙教授特为白塞联盟提供了5-10个名额,留给确实白塞病还没有确诊或控制不住的病友,让确实需要看病的病 友前来,管剑龙教授现场义诊,提出必要的检查和治疗意见,18日周一上午去普通门诊挂号,让华东医院风湿科的医生按照管剑龙教授的意见诊治。19日,白塞联盟拟与华东医院的医生一起走进复旦大学校园,宣讲白塞病知识,讲述白塞病友的故事及白塞联盟的工作开展情况。

◎5月21日,重庆:白塞联盟义工、病友、国家级营养师曼呢走进重庆师范大学,讲述她的白塞人生,介绍白塞病知识,分享营养知识。

◎5月22日,北京:走进北京大学医学部举行白塞病致病因素科研课题启动仪式及白塞病知识宣讲、白塞病友故事分享。本次活动拟邀请北京科技大学生物系白塞病研究团队杜宏武教授及北医三院风湿免疫科刘蕊大夫参加。

◎5月23日下午2点-5点,南昌:在梦时代广场进行白塞病知识宣传和材料发放。本次活动是与江西罕见病公益发展中心联合举办 

◎5月24日上午10点-11点半,广州:在海珠区省第二人民医院志愿者驿站进行白塞病知识宣传和材料发放、义诊咨询。本次活动邀请到广州市十大杰出青年志愿者的郑少玲医生及其团队参与。

注:以上活动资讯来自白塞联盟


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握手

雷人

路过

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