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中国罕见病网:老骏马:创立公益组织与病友共努力

2015-5-20 22:01| 发布者: 老骏马| 查看: 4| 评论: 0|来自: 中国罕见病网

摘要: 病友故事| 老骏马:创立公益组织与病友共努力发布时间:2015-05-20来源:作者:老骏马点击次数:14打印字号:AA一句话介绍:老骏马,白塞氏病患者,白塞病友互助联盟创始人,现年37岁,居住北京。公元2007年2月14日 ...

病友故事| 老骏马:创立公益组织与病友共努力

一句话介绍:老骏马,白塞氏病患者,白塞病友互助联盟创始人,现年37岁,居住北京


 公元2007年2月14日,是情人节,是普天下青年人欢庆的日子,但这一天却是我人生中的一劫,我被诊断为心脏白塞,瓣膜受损。

还记得印象中,我小的时候腮腺特别喜欢发炎,特别喜欢长痘痘,记得有一次脸上的痘痘正好长在眼睛下面,敷鱼石脂的时候必须用纱布把整个眼睛都盖起来,从此我就有了一个新的代号——“独眼龙”。

考上大学以后,口腔溃疡开始出现,同时青春美丽痘开始在身上各处燎原,曾经一次长在腿上,走路时裤子擦到都特别疼,另外一次是长在臀部,疼的无法坐下,实在无法忍受了,只好去校医院寻求帮助。

后来,各种症状越发多起来,而且越来越严重,我去协和医院挂了唐福林教授的门诊,从这时开始使用激素(泼尼松)和免疫抑制剂。但是免疫抑制剂的使用也给我带来了很大的风险,我遇到了白细胞降低的问题,这是一个很严重的问题,很容易危及生命,于是从那以后,我开始逐渐留意并寻找中医的治疗方法,因为心脏手术的时间不能拖延太久,那时我的决定就是中西结合,与时间赛跑。

祸不单行的是,我还面临着一个巨大的考验,就是白塞患者瓣膜手术的风险,即术后人工瓣环脱落的问题,这是医学界尚无法解决的难题,但是这一次,我不得不面对,希望上天在给了我这么多不幸之后,也能让我幸运一次,我找到当时国内心脏外科的权威孙主任,经过艰难的决定,我最终选择了一种叫做Bental的手术方法。2009年的夏天,我在安贞医院接受了手术,感谢仁慈的上帝,手术非常理想,直到今天,我的痊愈程度都是病友中比较好的,感谢孙主任的妙手仁心,也感谢那些帮助我,鼓励我的病友,谢谢你们,让我走过了这一关。

2010年的7月份,我们家迎来了一位新成员的降生:我儿子虎娃出生了!我当爸爸啦!希望在今后的日子里,我们一家能平平安安的,健健康康的,开开心心的!此生足矣!

2007年下半年,我萌发了逐步建立白塞病友互助公益组织的想法,并在其他病友的支持下,逐步得以实现。目前联盟已经有群友2400人,在互相交流治疗经验、养生体会,相互的心理支持方面,发挥着重要的作用,我想让大家知道,白塞不可怕,只要我们更加乐观,互相帮助,乐于分享,胜利一定属于我们!

因为,你不是一个人在战斗!

我知道,我们是一个不幸的群体,是一个会被白塞纠缠一生的群体,但是,我们始终都在努力抗争,与疾病抗争,与命运奋力抗争。我们积极治疗,热爱生活,不为病魔的淫威所屈服,在坎坷的人生旅途中,奋力展示着怒放的生命。

我们一直在路上。

这是一场看不到尽头的征程,我们的脚下没有路,有的是坚定的信念、美好的向往和相互的鼓励。不管路途有多少漫长,我们坚信,终将有一天,即使不是我们,那些后来人也终能到达胜利的彼岸。

因为,我们不是一个人在战斗!



注:本文选自《我想要怒放的生命》,国内首部白塞病人原创书籍,北京日报报业集团同心出版社出版,林东之南主编。


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