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白塞家人欢聚京城 共同谱写白塞梦想 2015第二届全国白塞病友大会成功举办

2015-10-8 22:45| 发布者: 老骏马| 查看: 87| 评论: 16|原作者: 老骏马

摘要: 白塞家人欢聚京城 共同谱写白塞梦想 2015第二届全国白塞病友大会成功举办 10月4日-10月5日,由白塞联盟主办的“2015第二届全国白塞病友大会”,在北京大学第一医院成功举办。来自全国各地的220余名白塞病友和家属 ...
白塞家人欢聚京城 共同谱写白塞梦想
2015第二届全国白塞病友大会成功举办
10月4日-10月5日,由白塞联盟主办的“2015第二届全国白塞病友大会”,在北京大学第一医院成功举办。来自全国各地的220余名白塞病友和家属与30多位来自医学、科研、企业、公益、大学等各界人士进行了交流与探讨。
10月4日上午,大会的开幕式隆重举办,大会各项议程拉开帷幕。详情点击第二届全国病友大会开幕式盛况
接下来,围绕医疗讲座及义诊、营养及心理、病友交流、《带我去飞翔》首发及签名赠书四部分内容,大会直面广大病友最关心的白塞病医学进展和科研成果,病友故事分享让众多病友看到了成长的方向与切实的经验,营养及心理调节讲座给病友在药物治疗外还提供更广泛的支持,而病友交流、北京一日游等环节,则让大会充满笑语欢歌,让白塞人的“中国梦”飞翔在北京上空。

医学讲座和义诊:推动制度保障 各方任重道远
10月4日下午和5日下午,白塞病医学讲座和专家义诊举办,在白塞病领域有着多年临床治疗经验的北京协和医院郑文洁教授、上海华东医院管剑龙教授、上海仁济医院陆瑜教授、北京科技大学杜宏武教授、北大医院赵娟大夫等5位专家,面向到场的250余名病友和家属、医学人员,针对国内外白塞病医疗和相关科研进展进行了探讨,除了上述专家,还有北大医院李光韬大夫参与提供了现场义诊,直到所有病友都得到义诊才休息。
首先,北大医院赵娟大夫就“白塞病用药注意事项”进行了讲座,针对解热镇痛药、糖皮质激素、免疫抑制剂、生物制剂四大类白塞病可能用到的药物的作用、用法及副作用、注意事项逐一介绍;随后,北京协和医院郑文洁教授就白塞病诊治新进展做了分享,介绍了白塞病治疗和诊断方面的一些新发现;上海仁济医院的陆瑜教授则分享了她承担的国家自然科学基金会支持项目成果,以及基于对419名白塞病患者总结以及ICBD与ISGBD诊断标准的比较,提出了我国运用上述诊断标准的注意事项。管剑龙教授则用一系列他所治疗的几百例案例为大家揭示了他和他的团队的新发现,比如肠白塞病友眼睛和心脏基本不会受损,以及关于诊断标准的最新观点。本次讲座,给病友们的求医之路指明了方向,带来了希望。
郑文洁讲座.jpg管剑龙讲座.jpg陆瑜讲座.jpg杜宏武讲座.jpg贾医生讲座.jpg赵娟讲座.JPG
赵娟义诊.jpg郑文洁义诊.jpg陆瑜义诊.jpg
《我想要怒放的生命》正值2周年  《带我去飞翔》首次发布
还记得前年的《我想要怒放的生命》吗?白塞联盟邀请著名作家林东之南担任主编,一起组稿、出版,不知不觉,已经过去整整两周年。本次大会上,林东之南为我们带来第二本书《带我去飞翔》。本书历经1年,终于20万字的书稿呱呱落地。20万字的厚度,就是我们一个个厚重生命的真实写照,对生活深刻的感悟。汗水、泪水,那都是我们曾经走过的,真实的路。更值得珍视的,本书还包括医学界的各位名医,倾其所有,为我们仔细打磨的葵花宝典。本书在本届病友大会首发后,将在白塞联盟各个爱心小铺(淘宝、微信等)爱心义卖,为白塞公益事业筹集更多活动资金。

白塞联盟发布:权威数据统计 提供真实患者状况
10月4日上午,白塞联盟发布了国内首个《白塞病患者生存状况报告》。基于联盟关于白塞的基础调查工作,特别是自2014年1月以来,正式开始的对白塞病友基础资料的收集活动,建立起了中国第一个白塞病病友数据库,包括病友们的基本情况,用药,治疗,症状等情况。此数据库的建立,既是白塞病患者个体基本情况的汇集,又是白塞病患者群体情况的反映,既为【GOV】及医疗部门提供了决策参考,又为病友们对未来的治疗带来信心。

营养及心理调节讲座:多方治疗合力 推动病情控制
10月5日上午,白塞病与营养、白塞病心理调节讲座在会场开展。大会邀请了两位自强不息的病友,一起围绕病友们关心的白塞人怎么吃、怎么调整心理的问题,向现场的200余名病友和家属进行了分享。
首先,国家高级营养师、白塞病友、白塞联盟义工曼呢就白塞病营养方面的经验进行了分享,她就饮食健康十大原则逐一进行了讲解,并就病友们纠结的海鲜、牛羊肉、辛辣食物、坚果给大家提供了自己的经验,认为应该根据每个人的体质,结合食用这些食物后身体的反应来判断是否可以吃。随后,心理咨询师、病友李龙分享了自己的治疗经历,并现场教大家进行心理调节和放松的相关经验、技巧,给了广大病友以启发。
李龙讲座.jpg
病友故事分享和交流:发现自主可能 自我决定生活
10月5日上午,大会邀请了11年白塞病历程的荷花秋月大姐进行了“我与白塞10年斗”的讲座,向参会的病友分享了她的故事,介绍了她与白塞抗争11年的感悟和体会。
同时,10月4日上午的开幕式和晚上,大会还安排了病友进行交流。开幕式上,20岁眼白塞病友王冲为大家分享了自己的白塞经历,自己在白塞之路上的成长与收获。她曾因为身体障碍而过着较为封闭的生活,如今重新走进社会,鼓起了追求自己梦想的勇气,开始崭新的人生。4日晚上的病友交流,病友们三五成群,纷纷敞开心扉与早已在网上神聊许久却是第一次见面的病友们畅所欲言,直到晚上9点才依依不舍的离开返回宾馆休息!
荷花.jpg
义工培训:统一服务标准 共商公益大计
在本次病友大会开幕之前,10月3日,白塞联盟还邀请罕见病发展中心的王燕老师为联盟义工和顾问进行了培训,并共同讨论了联盟各项工作。王燕老师的培训主要围绕怎么做好义工开展,在培训中还加入了欢乐的游戏环节,让大家在欢乐中开阔思路,找到更新颖更活泼的活动形式;同时她还为大家讲解了如何写好活动的新闻稿,让参会义工受益匪浅。当天下午,义工们还就联盟接下来的重点项目和各项工作进行了讨论和分工。相信在大会结束,回到各自岗位后,义工们一定会学以致用,为病友们提供更加满意的服务。
义工培训2.jpg

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第二届全国白塞病友大会虽然于10月5日结束了基本议程,但为了远道而来许多病友来北京看天安门、鸟巢、水立方的心愿,主办方特别在6日安排了北京一日游环节,让部分病友。
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5日、6日,百余名病友陆续离开北京,相信这些天密集的议程,缤纷的经历,会成为病友生命中难忘的美好回忆。全国白塞病友大会,如同两年一度搭起的舞台,汇集着社会各界人士的关注与参与,而主角则是白塞病友们,展示着自己不为人知的风采。2015年,这一舞台暂时落下帷幕,下一次,我们期待着更美好的相聚!


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最新评论

blueblue蓝 2015-10-8 23:44
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狼岩 2015-10-9 19:14
战略眼光,统筹全局,恢弘大气,舍我其谁,非君莫属!,
惠惠 2015-10-9 20:09
惠惠 2015-10-9 20:10
老骏马 2015-10-10 18:32
狼岩 发表于 2015-10-9 19:14
战略眼光,统筹全局,恢弘大气,舍我其谁,非君莫属!,

狼岩兄弟过奖了,我也是一个普通白塞病友,是我们大家的努力才有了白塞联盟的今天!
上海-even 2015-10-10 20:45
本帖最后由 上海-even 于 2015-10-19 11:42 编辑

赞一个!
我爱咖啡 2015-10-10 22:25
必须点赞
ieyfzhng 2015-10-11 09:22
兼济天下,高瞻远瞩!
1435666583 2015-10-11 14:34
大会非常成功,老骏马、蓝精灵、狐狸、乱乱等白塞家人付出太多、太多,感谢你们!我这是第二次参加白塞聚会,受益多多,希望再次相见。谢谢大家了!
从头再来 2015-10-11 16:35
祝贺!
老骏马 2015-10-11 19:24
上海-even 发表于 2015-10-10 20:45
非常感谢老骏马和义工团们的努力,可以让我们欢聚北京!
也非常感谢北大眼科医生义诊,为我们做了Oct荧光 ...

北大眼科这次的义诊是意外之喜的,临近会期了才确定的
当然其他几位专家的义诊也都很给力,基本上都看了3个小时以上,最长的仁济医院陆瑜教授从下午两点半看到晚上七点,因为赶飞机才不得不结束。
辛苦所有为我们提供义诊和讲座的各位专家了!
老骏马 2015-10-11 19:25
1435666583 发表于 2015-10-11 14:34
大会非常成功,老骏马、蓝精灵、狐狸、乱乱等白塞家人付出太多、太多,感谢你们!我这是第二次参加白塞聚会 ...

第二次参会的病友啊,您有受益我们就开心
荷花秋月 2015-10-14 02:49
写的太好了。老骏马是我们的主心骨,我们白塞人一起加油!
老骏马 2015-10-15 12:03
荷花秋月 发表于 2015-10-14 02:49
写的太好了。老骏马是我们的主心骨,我们白塞人一起加油!

荷花姐这么多年一直也在尽心尽力做义工,咱们一起努力
BAISAI 2015-10-15 12:23
感谢大家的付出,每个人都尽一点自己小小的力量,骏马他们就可以少做一点事
老骏马 2015-10-18 21:18
BAISAI 发表于 2015-10-15 12:23
感谢大家的付出,每个人都尽一点自己小小的力量,骏马他们就可以少做一点事

每个人尽一点力,白塞联盟就能做大事

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