国际罕见病日特刊|从不罕见 Never Rare！

2016-3-1 21:42| 发布者: behcet| 查看: 8| 评论: 3|原作者: 老骏马

摘要: 昨天（2016年2月29日），是第九个国际罕见病日。国际罕见病日（Rare Disease Day）由欧洲罕见病组织（EURORDIS）于2008年发起，确定2月29日为国际罕见病日，以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”。后来，确定2 ...

昨天（2016年2月29日），是第九个国际罕见病日。国际罕见病日（Rare Disease Day）由欧洲罕见病组织（EURORDIS）于2008年发起，确定2月29日为国际罕见病日，以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”。后来，确定2月的最后一天为国际罕见病日。国际罕见病日旨在促进社会公众和【GOV】对罕见病及罕见病群体面临问题的关注。
今年的国际罕见病日，白塞联盟组织或参与了重庆、北京、郑州、深圳等地的多场活动，呼吁社会公众、【GOV】部门关注罕见病以及罕见病群体面临的困境，号召各利益相关方加强合作，为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。重庆——共同组织2.20““警惕口腔溃疡关注营养健康”国际罕见病日宣传活动”

北京

参加瓷娃娃罕见病关爱中心等30多家罕见病机构发起的29+倡导活动及“从不罕见”公益传播年启动发布会

2.参加罕见病发展中心“感谢有你”2016国际罕见病日宣传片发布仪式
罕见病发展中心视频发布.jpg

郑州：2月29日参加河南区公益传播宣传活动

深圳——3月5日，深圳湾公园，与蝴蝶结结节性硬化症关爱中心等兄弟组织一起约定你！
      3月5日，欢迎来深圳湾公园，跟我们一起认识白塞病、结节性硬化症等罕见病，不见不散哦！

      离2月29日结束刚刚过去21个小时，似乎2016年的罕见病日宣传即将结束。但我们希望对罕见病的关注不因国际罕见病日的结束而结束！因为罕见病群体，其实就在我们身边，和每个人一样努力地活着，从不罕见Never Rare！希望随着白塞病等罕见病群体逐渐受到关注，促成广大公众与孤单中的所有罕见病群体携起手来，共同对抗病痛的挑战，协力前行！
      因为有你，爱不罕见！

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