昨天(2016年2月29日),是第九个国际罕见病日。国际罕见病日(Rare Disease Day)由欧洲罕见病组织(EURORDIS)于2008年发起,确定2月29日为国际罕见病日,以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”。后来,确定2月的最后一天为国际罕见病日。国际罕见病日旨在促进社会公众和【GOV】对罕见病及罕见病群体面临问题的关注。 今年的国际罕见病日,白塞联盟组织或参与了重庆、北京、郑州、深圳等地的多场活动,呼吁社会公众、【GOV】部门关注罕见病以及罕见病群体面临的困境,号召各利益相关方加强合作,为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。重庆——共同组织2.20““警惕口腔溃疡 关注营养健康”国际罕见病日宣传活动” ![]() 北京
2.参加罕见病发展中心“感谢有你”2016国际罕见病日宣传片发布仪式 ![]() 郑州:2月29日参加河南区公益传播宣传活动 深圳——3月5日,深圳湾公园,与蝴蝶结结节性硬化症关爱中心等兄弟组织一起约定你! 3月5日,欢迎来深圳湾公园,跟我们一起认识白塞病、结节性硬化症等罕见病,不见不散哦! 离2月29日结束刚刚过去21个小时,似乎2016年的罕见病日宣传即将结束。但我们希望对罕见病的关注不因国际罕见病日的结束而结束!因为罕见病群体,其实就在我们身边,和每个人一样努力地活着,从不罕见Never Rare!希望随着白塞病等罕见病群体逐渐受到关注,促成广大公众与孤单中的所有罕见病群体携起手来,共同对抗病痛的挑战,协力前行! 因为有你,爱不罕见! ![]() ![]() |
曹卓卓 发表于 2016-3-2 09:21
马哥:在下面链接里偶遇你了,你为白塞付出了这么多,真是辛苦了,向你致敬!
http://news.qq.com/origi ...
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