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国际罕见病日特刊|从不罕见 Never Rare!

2016-3-1 21:42| 发布者: behcet| 查看: 8| 评论: 3|原作者: 老骏马

摘要: 昨天(2016年2月29日),是第九个国际罕见病日。国际罕见病日(Rare Disease Day)由欧洲罕见病组织(EURORDIS)于2008年发起,确定2月29日为国际罕见病日,以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”。后来,确定2 ...
昨天(2016年2月29日),是第九个国际罕见病日。国际罕见病日(Rare Disease Day)由欧洲罕见病组织(EURORDIS)于2008年发起,确定2月29日为国际罕见病日,以这个四年一次的日子意寓罕见病之“罕见”。后来,确定2月的最后一天为国际罕见病日。国际罕见病日旨在促进社会公众和【GOV】对罕见病及罕见病群体面临问题的关注。
       今年的国际罕见病日,白塞联盟组织或参与了重庆、北京、郑州、深圳等地的多场活动,呼吁社会公众、【GOV】部门关注罕见病以及罕见病群体面临的困境,号召各利益相关方加强合作,为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。重庆——共同组织2.20““警惕口腔溃疡 关注营养健康”国际罕见病日宣传活动”

北京
  • 参加瓷娃娃罕见病关爱中心等30多家罕见病机构发起的29+倡导活动及“从不罕见”公益传播年启动发布会
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  • 证书.jpg
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2.参加罕见病发展中心“感谢有你”2016国际罕见病日宣传片发布仪式
罕见病发展中心视频发布.jpg
郑州:2月29日参加河南区公益传播宣传活动





深圳——3月5日,深圳湾公园,与蝴蝶结结节性硬化症关爱中心等兄弟组织一起约定你!
        3月5日,欢迎来深圳湾公园,跟我们一起认识白塞病、结节性硬化症等罕见病,不见不散哦!        


         离2月29日结束刚刚过去21个小时,似乎2016年的罕见病日宣传即将结束。但我们希望对罕见病的关注不因国际罕见病日的结束而结束!因为罕见病群体,其实就在我们身边,和每个人一样努力地活着,从不罕见Never Rare!希望随着白塞病等罕见病群体逐渐受到关注,促成广大公众与孤单中的所有罕见病群体携起手来,共同对抗病痛的挑战,协力前行!
          因为有你,爱不罕见!


郑州2.jpg
郑州.jpg

鲜花

握手

雷人

路过

鸡蛋
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最新评论

曹卓卓 2016-3-2 09:21
马哥:在下面链接里偶遇你了,你为白塞付出了这么多,真是辛苦了,向你致敬!

http://news.qq.com/original/living/l552.html
老骏马 2016-3-3 17:03
曹卓卓 发表于 2016-3-2 09:21
马哥:在下面链接里偶遇你了,你为白塞付出了这么多,真是辛苦了,向你致敬!

http://news.qq.com/origi ...

大家一起努力,我们会成功的
惠惠 2016-3-14 09:33
老骏马辛苦啦

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