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紫荆网:反复口腔溃疡 小心得白塞氏病

2016-5-30 20:40| 发布者: 老骏马| 查看: 3| 评论: 1|原作者: 刘虹

摘要: 反复口腔溃疡 小心得白塞氏病——罕见“中东一带病”医患交流会直击文/刘虹白塞氏病,这种听起来有点拗口的疾病其实还有一个特别的名字:“中东一带病”。 5月28日,由中国白塞病友互助联盟(北京白兰鸽白塞病罕见 ...
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反复口腔溃疡 小心得白塞氏病
——罕见“中东一带病”医患交流会直击
文/刘虹
白塞氏病,这种听起来有点拗口的疾病其实还有一个特别的名字:“中东一带病”。
5月28日,由中国白塞病友互助联盟(北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心)主办的“关注口腔溃疡  远离白塞氏病”2016国际白塞病关爱日宣传活动在广州举行,由此让更多公众认识到,原来这个世界上还有这么一种罕见病:白塞氏病。这种病,就在你我的身边。
白塞氏病(Behcet’s disease,BD)又称贝赫切特病,是一种病因不明的以血管炎为病理基础的慢性多系统疾病。据研究:公元前5世纪希波拉底(Hippocrates)可能首先描述了这种病;在东汉时期,张仲景《金匮要略》一书曾描述的“狐惑病”即是此病。近代由土耳其皮肤科医生Hulusi Behcet 在1937年首次报告,“白塞氏”名称由此得来。因该病在地中海沿岸、中东及远东地区(中国、日本、朝鲜)发病率较高,故又称“丝绸之路病”。
活动当天,我国著名风湿免疫病专家、中山大学附属第一医院风湿免疫科主任杨岫岩教授以及中山大学眼科中心李春梅教授分别介绍了此病的一些特点:以“口-眼-生殖器”三联征为典型特征,表现为复发性口腔溃疡、生殖器溃疡、眼炎及皮肤损害,也可累及血管、神经系统、消化道、关节、肺、肾、附睾等器官,大部份患者预后良好,眼、中枢神经系统及大血管受累者预后则不佳,其中80%的病人眼睛出现葡萄膜炎,而且是后葡萄膜炎,这种情况很少单独发病。因为此病罕见,社会认知度低,目前临床中也无统一可靠的诊断标准,故误诊率高,公众需要引起重视,但不必害怕,此病亦不会传染。
中国白塞病友互助联盟秘书长陈勇更是现身说法:此病患者尽管有生殖器溃疡,但不是感染所致,是一种自身免疫性疾病,无论是日常接触还是性接触,都不会传染,他本人因此病做心脏手术十年了,如今各方面状况良好。他呼吁和组织病友们多沟通交流,正确就医,增强战胜疾病的信心。
杨岫岩教授指出,白塞氏病患者反复发作口腔溃疡,每年在3次以上,那些偶发的、单纯口腔溃疡不是白塞氏病。白塞氏病患者针口、手术后的伤口容易化脓、很难愈合,而且这是无菌性的脓肿,使用抗生素无效,目前对此病尚无公认的有效的根治办法。
北京科技大学112实验室白塞科学研究专家杜宏武教授介绍说,据有关推测,我国目前有23万多人患上白塞氏病,有超过42%的病人患病长达5年以上才被确诊,如果有合适的特异性诊断试剂,则可以早期准确诊断该病。目前,国内外均无该病的特异性诊断试剂,即使有实验室做出了试剂,也难以获得临床样本、缺乏病理模型参照及研发基金。
因此,公众日常多加注意预防就显得尤为重要。据统计,此病好发于16-40岁,男性患者佔比高于女性,而且男患者的症状通常更重。据患者描述,其病发前都存在熬夜、疲劳工作等近似虐待身体的行为。为此,杨岫岩教授提请公众尤其是白塞氏病患者,日常须避免熬夜、戒烟酒、防感冒;饮食方面忌干燥、粗糙的食品损伤口腔黏膜;不吃会引起过敏及易诱发咽炎的热气食物;不要嗑瓜子、吃甘蔗等以免引起口腔溃疡。
杨岫岩教授。
李春梅教授
杜宏武教授
陈勇秘书
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陈勇秘书长。



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