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白塞联盟2017年3月项目跟踪

2017-4-6 17:50| 发布者: behcet| 查看: 481| 评论: 0|原作者: 天使之窗

摘要: NO.1 病友关怀与帮助白兰鸽健康大讲堂第十一讲开讲3月20日晚上08:00,白塞联盟开设的白兰鸽健康大讲堂第十一讲准时开讲。从3月开始,健康讲堂将陆续开设六堂心理讲座,为白塞病友讲授心理学知识。今晚的讲座是心理 ...

NO.1 病友关怀与帮助


白兰鸽健康大讲堂第十一讲开讲

3月20日晚上08:00,白塞联盟开设的白兰鸽健康大讲堂第十一讲准时开讲。从3月开始,健康讲堂将陆续开设六堂心理讲座,为白塞病友讲授心理学知识。

今晚的讲座是心理讲堂的是第一堂课。担任今晚讲座的讲师是国家二级心理咨询师范青老师。今晚心理讲堂的主题是“来自身体的信息”:从本体感觉的角度来看待身心与疾病间的关系。

范青老师告诉我们,情绪对神经系统具有调节的作用,同时神经系统的活动又对情绪起着一个支持和延续的作用,因此人的疾病与情绪有着密切的关系。

范青老师分别对急症、疼痛、僵硬、麻木、发抖等情绪进行了心理学解释,并对这些症状所传递的心理信号提出应对策略:通过与身体进行对话来接纳情绪,进而缓解情绪带来的不适。

最后,就像范青老师说的那样:我们要对身体保持一种尊重、感恩、学习的心态,真正地了解身体,识别身体传递的信号,才能更好的维护和爱惜身体。


接下来的健康讲座将于2017年4月5日同一时间同一地点开讲,下一期将有什么样的精彩节目?继续拭目以待吧!


健康大讲堂欢迎更多的白塞病友加入:QQ群:64207854

   第三届全国病友大会开始报名

今年的5月20-21日国际白塞病关爱日,由白塞联盟(北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心)主办的第三届全国白塞病友大会将在上海隆重举行。届时,将会有来自全国各地的白塞病友及其家属、各类罕见病组织、【GOV】相关部门、医学专家、捐赠人、企业代表等百余人参加本次大会,共有11名嘉宾将分别从医疗、科研、心理、营养和政策推动、经验分享等方面进行演讲。除此之外,本次大会还为病友们安排了6名白塞专家(孙立忠、管剑龙教授团队、张卓莉、郑文洁、彭坚(中医)、陆瑜)的180名义诊名额,因名额有限,义诊报名与参会报名同时进行。

3月12日,第三届全国病友大会正式开始接受报名。截止到3月31日,共收到77份报名表单,其中报名参会的病友及家属有102名;参加义诊的病友共有78人,除郑文洁教授义诊名额已满外,其余5名专家尚余部分义诊名额。

另外,截止到3月底,病友大会已确定的事项还包括:

1.会议时间:2017年5月20-21日,共2天,每天上午9:00-12:00,下午14:00-18:00;

2.会议地点:上海复旦大学附属儿科医院大礼堂(上海市闵行区万源路399号);

3.住宿酒店:上海来来大酒店(上海复旦大学附属儿科医院店:上海市闵行区沪闵路7398号);

4.参会专家和嘉宾:李定国(上海市罕见病防治基金会)、孙立忠(北京安贞医院)、张卓莉(北京大学第一医院)、郑文洁(北京协和医院)、管剑龙(上海华东医院)、彭坚(湖南中医药大学附属医院)、陆瑜(上海仁济医院)、杜宏武(北京科技大学)、张文(心理咨询专家)、华大基因白塞病测序项目负责人、黄如方(罕见病发展中心)、王奕鸥(病痛挑战基金)、庞月琴(陕西血友病关爱中心负责人)、林东之南(《我想要怒放的生命》及《带我去飞翔》主编)、吴慧(国家营养师)、陈虎林(罕友会负责人)等。


组织白塞专病门诊
成功组织了2次北京协和医院郑文洁教授和4次北大医院张卓莉教授的白塞专病门诊,这6名病友分别来自福建、辽宁、内蒙古、北京、海南、河北。在此对郑教授和张教授对白塞病友的关心和帮助表示感谢!
同时,3月暂停的郑文洁教授白塞专病门诊4月恢复正常,需要的病友请联系白塞专病门诊负责人狐惑报名预约。



NO.2 对外宣传


白塞联盟国际罕见病日宣传活动之二

2017年2月28日,是第十个国际罕见病宣传日,今年的主题是“研究让一切皆有可能”。伴随着国际罕见病的到来,白塞联盟也在2月及3月初在全国各地开展不同形式的宣传活动,在宣传罕见病的同时,也让更多的人认识白塞病。


3月4日,第十个国际罕见病日宣传周深圳站活动在深圳莲花山公园举办,白塞联盟与TSC、DMD、小胖威利等罕见病组织的病友和家属一起参加宣传活动。本次活动以徒步的形式,步行3.58公里,向社会公众展示了罕见病友们的坚强,也借此鼓励更多的罕见病友们能够走出来,勇敢面对疾病,面对社会。同时,深圳晚报关注了本次活动,共同呼吁更多的人关注罕见病,关爱罕见病患者。活动结束后,白塞联盟义工与爱心病友一起去深圳人民医院探望了刚入院的神经白塞病友,一同鼓励她好好治疗,希望她早日康复!


3月4日,由白塞联盟义工与爱心人士发起的针对罕见病的健康公益活动在成都人民公园鹤鸣茶楼举行。参加本次活动的成员有营养师、心理健康师、中医大夫、康复理疗师以及白塞病友。活动中,每个老师以自己的专业之长向病友们分享了营养、中医保健、康复养生等方面知识。本次活动让病友们更加深刻地体会到了除药物以外的其他调理手段对控制疾病大有益处。


3月4日,白塞联盟义工与病友们在北京明长城遗址公园举办了一场赏腊梅、话白塞的活动。活动结束后,又一起去医院看望了福建的血管白塞病友,希望他这次来北京能够找到适合的治疗方案,尽快地稳定病情。


白塞联盟喜获最美慈善义工团体奖
3月26日,在北京召开的第五届寻找北京最美慈善义工活动颁奖现场传来喜讯,白塞联盟义工团队获得十大榜样团体!这是一份属于白塞联盟全体志愿者的荣誉,也是对12年来所有无私奉献在白塞公益之路的义工、志愿者、家属、病友以及所有爱心人士的最好回报!让我们永怀感恩之心,将最美进行到底,继续为白塞公益事业奉献我们的爱心!


NO.3 调查研究


建立病友数据库

在白塞联盟各病友群发动各个管理员和热心病友继续收集病友数据。本月收到66份病友数据表单(其中,三群6份,二群29份,四群1份,眼群5份,地方群9份,其他群16份)。累计收到1519份表单。

基于此数据库统计的《2017年中国白塞病患者生存状况报告》初稿已经完成,敬请5.20上海病友大会期间的正式发布!


NO.4 外部合作


参加草根组织成长计划培训

3月22-26日,白塞联盟3位义工得到病痛挑战基金会推荐,参加乐施会在合肥举办的草根组织成长计划培训,本次培训中,主办方培训老师带领参会草根组织首先从各机构所服务群体所面临的主要问题入手,梳理各机构战略,并进行相对应的项目设计,然后针对项目开展线上线下的各种筹资,以及活动的传播等内容进行培训。参加培训的三位义工在主办方的指导下,针对白塞病群体目前面临的主要问题进行了梳理,并有针对性的设计项目方案,制定相对应的筹资和传播计划,对联盟日常工作开展起了非常好的作用。


NO.5 信息咨询


接听白塞热线

本月白塞热线顾问团共接听4次来自内蒙、湖南、浙江、江苏的病友电话咨询,咨询内容有关眼白塞、心脏白塞的治疗和白塞确诊方面。



病友线上交流

组织病友们通过病友论坛、病友QQ群、微信公众号交流、在线解答病友疑问。


本月微信公众号:

新关注人数:138人

取消关注人数:45人

净增关注人数:93人

本月公众号发布文章阅读情况如下:


鲜花

握手

雷人

路过

鸡蛋

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