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为白塞人怒放的生命喝彩——热烈祝贺首届全国白塞病友大会在重庆隆重召开

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发表于 2013-7-11 23:38:52 | 显示全部楼层 |阅读模式
生育专题

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为白塞人怒放的生命喝彩
——热烈祝贺首届全国白塞病友大会暨《我想要怒放的生命》首发式在重庆隆重召开
全体白塞病友热切期盼的首届全国白塞病友大会暨《我想要怒放的生命》首发式7月6日在重庆隆重召开了!我们怀着十分喜悦的心情,热烈祝贺大会的胜利召开!
7.6上午杨教授致辞2.jpg
这次大会由白塞病友互助联盟(以下简称“白塞联盟”)主办,重庆医科大学附属一院(以下简称“重医”)协办,是中国白塞氏病领域召开的首次全国性病友会议,具有十分重要的历史意义。大会包括《我想要怒放的生命》首发式、两场白塞氏病专题讲座、现场义诊。重医副院长杨培增教授及重医眼科医护人员,作家、《我想要怒放的生命》主编林东之南,白塞联盟负责人悠然、老骏马、老骥及来自全国24个省、直辖市、自治区的病友和家属共300余人出席盛会,共襄盛事。
       7.7上午雁主持.jpg
77日上午9点半,大会主持人、白塞病友雁不重群宣布《我想要怒放的生命》首发式正式开始,这本书由白塞联盟组稿,30多位白塞病友原创,是国内首部反映白塞人求医、生活经历的书籍。
7.7上午主编发言.jpg
主编林东之南与大家分享了这本书从去年下半年开始筹划到最终定稿的艰辛过程,并向本书成书过程中给予帮助和支持的个人、单位表示诚挚的谢意。
7.7上午悠然发言.jpg
白塞联盟创始人悠然介绍了自己的病情以及2005年建立第一个白塞病友群以来白塞联盟8年经历的风风雨雨。

7.7上午揭幕.jpg
悠然还与林东之南一起为《我想要怒放的生命》揭幕。
7.7上午签名赠书.jpg
首发式后由林东之南为现场部分病友进行了签名赠书,参会的部分幸运病友得以提早一睹这本白塞史上重要里程碑著作的真面目。
7.6上午周大夫讲座.jpg
来自重医的周国庆大夫在7月6日上午首先作了题为“白塞病诊断和治疗”的专题讲座
7.6下午杨教授讲座.jpg
白塞联盟医学顾问、国内治疗葡萄膜炎的第一人杨培增教授在7月6日下午发表了题为“心路·思维·艺术·人生”的专业讲座,会场不时响起阵阵热烈的掌声。杨教授认为医生治病有四个层次:用药物、手术刀或其他仪器设备治病为第一层次;用“脑”治病为第二层次;用“心”治病为第三层次;用“生命”治病为第4层次。一个好医生应该将自己的生命倾注在为患者治病的事业中,实现自己生命的价值,而这也是他毕生努力的目标。
7.6下午杨教授义诊2.jpg
完成长达3个半小时的讲座后,杨教授又马不停蹄的对现场参加义诊的病友进行义诊,免费进行常规检查。由于报名病友人数太多,义诊一直持续到晚上8点的首届全国白塞暨葡萄膜炎之家病友联谊晚会开始才暂告一段路,晚上11点,联谊晚会结束后杨教授又继续兑现承诺,帮助所有病友完成了义诊和检查。
7.6下午杨教授义诊.jpg
晚上8点,一台由白塞暨葡萄膜炎病友表演的文艺晚会在重医学术报告厅上演,晚会的高潮是由杨培增教授作词,李德永老师作曲并亲自演唱的《白塞人,你并不孤单》正式发布。
白塞人你并不孤单.jpg
这也是国内第一首专为白塞人而唱的歌!而一些病友的表演,虽然比不上专业演员,但是绝对真情流露:视力受损靠引导着走上舞台的病友们,一首首高亢嘹亮的歌曲,唱出了他们和疾病抗争的不屈不挠;弹钢琴的小女孩,一句“因视力受损而人生改变”的话出口后就泣不成声,不能自已;跳舞的小伙子同样无法自己走路,但始终面带微笑,霹雳舞跳的生龙活虎。
晚会中白塞联盟还向为本次活动成功举办而捐款的杨教授颁发了感谢状!
7.7晚向杨教授授牌.jpg
晚会结束后会场人员全体起立,向所有为晚会成功举办付出辛勤劳动的人员表示衷心的感谢!
7.7晚联谊会结束全体起立鼓掌致谢.jpg

本届大会现场气氛十分热烈,参会病友在大会开始前还进行了简短的自我介绍。
7.6上午病友自我介绍.jpg
短短两天的会议很快就过去了,参会病友带着沉甸甸的收获,带着病友们相互的嘱托,带着专家的谆谆教诲又返回了各自岗位,病友、家属纷纷表示,受到了深刻的启发,并对今后的白塞氏病的治疗和研究表示极大的期待。
我们希望,通过本届大会,能够为大家带来新的思考、新的收获,为推动我国白塞氏病治疗和研究的快速发展,为谱写中国梦白塞人篇章贡献出自己的一份力量!

关于白塞病友互助联盟:白塞病友互助联盟成立于20055月,由白塞氏病患者和家属自发成立,从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织。致力于为白塞氏病群体开展关怀和救助服务,促进社会和公众对于白塞氏病群体的了解和尊重,消除对他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益,推动有利于白塞氏病群体的社会保障相关政策出台。

其他照片说明:
7.6上午会场1.jpg
病友大会会场一瞥

7.6上午会场2.jpg
杨教授也来到了上午的讲座现场

7.6上午杨教授致辞.jpg
杨教授向全国白塞病友大会致辞

7.6上午杨教授咨询.jpg
杨教授与现场病友交流

7.6上午周大夫咨询.jpg
周国庆大夫接受病友咨询

7.6晚上联谊晚会.jpg
联谊会结束后全体合影留念

7.7上午会场一角.jpg
迫切等待首发式的病友们

7.7上午喜悦.jpg
拿到书后难掩喜悦

我是白塞人我为自己代言.jpg
我是白塞人,我为自己代言

乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2013-7-12 21:14:47 | 显示全部楼层
好感动。。。。。。。
向这次大会的专家、教授及全体志愿者敬礼!
                                  谢谢你们
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 楼主| 发表于 2013-7-19 12:58:43 | 显示全部楼层
踏雪寻梅烟台 发表于 2013-7-17 08:43
为我们大会如此圆满喝彩!!!真诚地道声:各位辛苦了!没有料到如此之壮举,意义非凡!!!

8.17上午在北京,还有《我想要怒放的生命》签售会,欢迎参加哦
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发表于 2013-7-12 07:08:37 来自手机 | 显示全部楼层
我是沙发,我为白塞人加油
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发表于 2013-7-12 09:27:54 | 显示全部楼层
支持,难忘的重庆岁月
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发表于 2013-7-12 09:28:47 | 显示全部楼层
遗憾没去,期待下一次
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发表于 2013-7-12 09:38:10 | 显示全部楼层
相约重庆,千山万水阻不断白塞的情。
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发表于 2013-7-12 09:39:14 | 显示全部楼层
白塞人,加油。为的是下一次重逢。
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发表于 2013-7-12 09:51:34 | 显示全部楼层
第一次与你们相见!
第一次握你们的手!
第一次感受那赤热的心灵!
就像这座城市一样火热火热!
让我们活得更加精彩!
让我们一起加油吧!
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发表于 2013-7-12 10:10:42 | 显示全部楼层
为自己加油
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发表于 2013-7-12 10:45:13 | 显示全部楼层
虽然没去,但一直关注!加油,大家一起加油
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发表于 2013-7-12 12:00:04 | 显示全部楼层
办得好,加油。
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发表于 2013-7-12 12:48:43 | 显示全部楼层
火热重庆,热心病友,真情互助
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发表于 2013-7-12 13:06:25 | 显示全部楼层
希望以后有更多的这种机会,加油!为了这个大会付出努力的你们,辛苦了!
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发表于 2013-7-12 13:35:28 | 显示全部楼层
我们都会好好的,一起努力。。。。
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发表于 2013-7-12 15:26:16 | 显示全部楼层
二磊和杨教授多么深情的凝视啊!
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发表于 2013-7-12 15:33:29 | 显示全部楼层
上海-even 发表于 2013-7-12 09:51
第一次与你们相见!
第一次握你们的手!
第一次感受那赤热的心灵!

照片里看到你了哈,呵呵
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发表于 2013-7-12 16:26:31 | 显示全部楼层
你们辛苦了。什么时候我们能买到书呀。很是期待!

点评

如果一切顺利,争取在这个月底跟大家见面啊  详情 回复 发表于 2013-7-12 22:26
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2013-7-12 22:04:46 | 显示全部楼层
白塞人一样活出了精彩,为白塞而骄傲,让他们嫉妒吧,哈哈
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发表于 2013-7-12 22:26:45 | 显示全部楼层
惠惠 发表于 2013-7-12 16:26
你们辛苦了。什么时候我们能买到书呀。很是期待!

如果一切顺利,争取在这个月底跟大家见面啊
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发表于 2013-7-13 22:06:28 | 显示全部楼层
激动自豪并且庆幸!
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