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热烈庆祝2013白塞病友上海聚会活动圆满成功!——内有详情!

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发表于 2013-9-22 22:25:57 | 显示全部楼层 |阅读模式
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本帖最后由 狗不理骨头 于 2013-9-23 10:58 编辑

                      怒放的生命 丰满的人生!
                ——热烈庆祝《我想要怒放的生命》上海读者见面会暨2013白塞病友互助联盟互助交流活动圆满落幕


       白塞联盟讯(通讯员 骨头)又是江南好风景,落花时节又逢君。重庆岁月未曾远去,上海故事又谱新篇。2013年9月21日,包括老骏马、悠然老大、完美世界、怀远怀老爷、蓝精灵、天使之窗等来自江浙沪、全国各地近50位病友以及华东医院风湿免疫科管剑龙教授团队专家、华政罕见病关爱协会志愿者、青年帕金森之家负责人等汇聚一堂,在上海市美丽园酒店,共同参加了《我想要怒放的生命》上海读者见面会暨2013白塞病友互助联盟互助交流活动。
      首先,美丽的女支持人雁不重群以一首气势磅礴的《白塞凡客体》开场,向大家展示了白塞人的风采!雁代表白塞联盟向远道而来的病友们表示热烈的欢迎,并向大家介绍了这次活动的背景以及总体概况。据其介绍,本次活动不仅得到了华东医院的大力支持,还获得了华政罕见病关爱协会、青年帕金森之家、西安杨森制药有限公司高度重视!他们不仅为病友们提供了场地与午餐,还牺牲了节假日时间来参加活动,为病友们提供知识讲座、志愿服务!
       这一天,是《我想要怒放的生命》正式面向病友,面向社会的一天。对于这个特殊的日子,老骏马感慨万千,是的,面对这个呱呱坠地的“婴儿”,不免让人想起“十月怀胎”的辛酸。原来,在2012年初,在几位病友的倡议下,白塞联盟几位负责人开始策划属于白塞病群体的故事集《我想要怒放的生命》,历经1年半的努力,数易其稿历尽艰辛,今天,终于成书!这不是一本书,这30万的厚度,就是一个个厚重的生命以及对生活深刻的感悟,那是一条我们曾经走过的崎岖的遍布荆棘的但却勇往直前的真实的路!
       接着,《我想要怒放的生命》主编、著名作家、白塞联盟版主完美世界(林东之南)重磅登场了!完美先生戏称自己就是一个屌丝,他以自己真实的故事,向大家讲述了一个“屌丝”面对白塞十余年光阴的故事。当完美先生讲到,当初在仁济医院就诊时,医生对完美妈妈说道,这个病很快就会让她失去唯一的儿子,这样的噩耗对于任何一个妈妈都是难以承受之重,在一个月内,完美妈妈忧虑过度,竟然满头乌发都愁白了!!!讲到此段往事,完美哽咽,难以继续发言,在场的许多病友也眼泛泪光!多么可敬的母爱啊!那么,就这样屈服了吗?不!!!完美先生,以自己的实际行动,向白塞说不!所以,这才有了此后,完美与白塞抗战的诸多故事!完美的故事,向我们展示了一场屌丝逆袭顽疾的传奇,向我们展示了一个病友对于怒放生命的追求!
       此外,华东医院申艳医师代表管剑龙教授向大家介绍了华东医院对于白塞病的研究历程以及前景等事项,并勉励病友们,一定要乐观,上进;论坛创始人悠然老大在会前向诸多病友们介绍了得病后自学中医的经历,以及治疗白塞的中医常识,并为部分病友提供中医方面的疑难解答!
      上午的活动高潮,出现在签名售书环节上,在场的病友们拿到了首批完美亲笔签字的书,这也标志着备受瞩目的该书正式面世了!据介绍,近日该书就将面向病友、医护人员等在淘宝网上进行公开发售,预计最迟将在国庆假期后发售!敬请大家关注论坛通知!
      上午以及午饭时间,病友们还相互进行了交流,在参会的人员中,不仅有20来岁的新病友,还有年逾六旬的老病友。其中,一位年轻的病友吸引了大家注意,这位来自哈尔滨的年轻病友,看样子只有二十来岁,由于疾病没有及时控制,双眼视力损坏严重,这次他刚好在华东医院住院,因此,在妈妈的陪护下,他也来到了我们现场,据其妈妈介绍说,该小孩长期口腔溃疡,此后,眼睛一眼开始出现病变,而当时,这个病友并不重视,只是自己买了眼药水来滴,直到双眼的视力都收到侵害时,这才如梦方醒,可惜,这个时候,白塞肆虐,为时甚晚了,也许,已经回不到过去光明的时光了!——这个事件也警示我们,防微杜渐,积极控制,是我们唯一的出路。
      与之形成鲜明对比的是另外一个老病友,据了解,这是一位停药三十多年的眼白塞病友,他曾经跟我们论坛的元老一起住过院,之前的状况很严重,在还多医院里都不愿意在为他继续治疗眼病了,后来经过中医的2年坚持治疗,终于一只眼睛得以保住,并且在停药三十多年后依然健康!可见,白塞病虽是疑难病,但并非不治之症,因此我们应该树立信心,坚持治疗!相信一定会有胜利喜讯!
      下午,华东医院的邹俊医生带来的白塞病的专业知识讲座,帮助病友们对于白塞病有了更进一步的认识!也让病友们了解了其实我们并不孤单,广大的医生群体、有关部门也正在致力于白塞病的研究,面对白塞碉堡,我们的阵线有着强大的火力!让我们一起期待新生的那一天!
      一个美丽的节日(中秋期间),一个美丽的城市(上海),一个叫做美丽的酒店(美丽园酒店),一个美丽的女主持人(雁美眉),一群追求美丽生活的人们汇聚一堂,他们共同谱写出白塞历程上有一个崭新的篇章。
     最后,我要说——

     尽管苦难缠身,风雨相阻,
     尽管疾病曾将让我们
     无法跳跃   无法逃避  无处躲藏

     但是现在我们依然,
     携手并肩,一起度过,笑看蓝天!
     生命除了长度,还有宽广!
     只有把生命怒放
     不管是痛苦抑或忧伤
     就算是失败
     也是人生的历练
     如果是幸福抑或成功
     那是对你的人生的褒扬
     美好的时光里
     尽情地绽放吧!
     你,不是一个人在战斗!

     这里是上海,记住今天,记住我们!2013年9月21日!

乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2013-9-22 23:48:27 | 显示全部楼层
本帖最后由 老骏马 于 2013-9-23 00:13 编辑

活动现场.jpg
签售会现场的病友们

参会的元老病友.jpg
参会的元老病友杜老师(左二),眼睛受损后通过治疗保住了眼睛,并且已经成功停药30多年了,几十年前与北京的元老病友bjseso曾经在一个病房住院过

部分参会病友.jpg
签售会现场的病友们

书和主编的桌牌.jpg

主编发言.jpg
本书主编林东之南跟大家分享《我想要怒放的生命》编撰过程中的酸甜苦辣咸及他与上海的特殊经历
主编发言 (5).jpg
动情处完美哽咽.JPG
林东之南讲到自己被确诊为心肺受损后,医生告诉他母亲他的病情的真相时几度哽咽,加油!就像你书里的故事标题一样,你一定会走一趟丰富的人生路的!

期待得到主编亲笔签名排队的病友们
谢谢主编的签名.jpg

签售现场.jpg

签售现场 (5).jpg

签售现场 (4).jpg

签售现场 (3).jpg

签售现场 (2).jpg


华东医院申艳医生也代表管剑龙主任致辞
华东医院申艳医生致辞.jpg
华东医院申艳医生致辞 (2).jpg

主持人雁 (2).JPG
主持人依然是美丽的雁,当然还有她特有的无锡风味的普通话

老骏马发言 (3).jpg
本人受悠然老大委托,也跟大家简单分享了自己的经历和白塞联盟的过去和将来
老骏马发言.jpg


华东政法大学罕见病协会的志愿者们也为本次活动付出了义务劳动,谢谢你们




远处为华政的志愿者.jpg
抓拍病友就餐

就餐时间.jpg
酒店的指示牌

酒店的指示牌.jpg


会务接待.JPG
接待病友签到的白塞联盟的工作人员

合影2.jpg
活动结束后大家合影留念

与丽水吴总的首次相聚.jpg
与浙江丽水吴总在上海首次见面,吴总将承担未来5年白塞联盟论坛的空间费和域名费,并且还就白塞联盟下一步成立民非组织后的工作提出了许多非常有帮助的建议,谢谢吴总对白塞联盟长期以来的支持和帮助!

与上海风聚会.jpg
与上海风在上海见面聚会。风是《我想要怒放的生命》的作者之一,已经停药4年多,因为在外地昨天没有亲临现场跟病友们交流,今天回沪后再次相聚。他会在今后帮助白塞联盟在媒体方面做出努力!让我们谢谢风的努力!
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
发表于 2013-9-22 23:09:09 | 显示全部楼层
谢谢亲临现场支持我们的40多位病友和家属,特别是远道而来的外地病友,雨天也阻挡不了大家参加活动的决心!
谢谢辛辛苦苦组织活动、忙到脚疼腿疼的东道主蓝精灵、怀远怀老爷,活动的成功你们倾注了太多的心血!再说一声,辛苦了!
谢谢华东医院的管剑龙教授及申艳、邹峻医生等华东的各位专家,为本次活动联系场地、精心配菜、牺牲休息时间准备讲座并亲临现场进行讲座和指导,有你们的关心,我们就有希望!
谢谢华东政法大学罕见病协会的志愿者们,为病友们带路、帮忙,你们辛苦了!谢谢你们为罕见病特别是白塞氏病病友所做的一切!
最后,我希望大家把最诚挚的感谢送给我们亲爱的完美,我们的大主编,我们亲密的战友!为了这本书,他累到眼睛看东西都流泪,每天早上4点钟就起来修改、润色病友们的文章。为了这本书,他付出太多了!
让我们期待下一次的重逢,期待我们白塞人更加美好的明天!
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 楼主| 发表于 2013-9-22 23:08:55 | 显示全部楼层
答应直播,却由于身体原因以及个人原因,没有做到!实在抱歉!
以此补偿,来得有点晚了!
另外说点感动的,我本人其实还是自私的,我去参加聚会,可以说是“顺路”的,因为我两个月就得去上海看潘新,而像天使之窗,她是完全就是来跟大伙相聚的,特地买了机票从广东飞了一个来回,就是为了跟大伙会面。这是第一。
第二,蓝精灵,这个女汉子让我分外感动,我做广告期间,是最惧怕活动的,各种大小事宜,杂得让人头疼,而这些蓝都一一去做好了,中间有多少辛酸,我相信只有她自己知道了。让我们一起感谢她!
当然,老骏马这些人就不必多说了!希望越来越多的人,跟我们一起,为白塞事业做出贡献,哪怕一点点,我们都相信都会星火燎原!
谢谢大家!

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发表于 2013-9-22 22:41:44 | 显示全部楼层
坐在沙发上慢慢品味,写的太好了!
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发表于 2013-9-22 22:47:26 | 显示全部楼层
谢谢骨头的分享!祝贺签售会圆满结束。
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 楼主| 发表于 2013-9-22 23:34:52 来自手机 | 显示全部楼层
后续,骏马他们会补充图片的!!到时大家就能够更直观地看到活动现场了!
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发表于 2013-9-22 23:35:04 | 显示全部楼层
写的太好,感谢这么多好心人的付出!
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发表于 2013-9-23 08:06:56 来自手机 | 显示全部楼层
本来我可以沙发的 ,最起码也地板吧,昨晚信号太差了半天回复不了,现在都快没地儿了。太有才了 ,骨头举人
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发表于 2013-9-23 08:08:55 | 显示全部楼层
老骏马 发表于 2013-9-22 23:09
谢谢亲临现场支持我们的40多位病友和家属,特别是远道而来的外地病友,雨天也阻挡不了大家参加活动的决心! ...

众人拾材火焰高,战胜白塞氏病是一项艰巨而伟大的事业,愿我们共同携起手来,努力奋斗吧!

点评

大家一起努力,白塞会得到控制的  详情 回复 发表于 2013-9-23 19:32
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发表于 2013-9-23 08:13:42 | 显示全部楼层
好戏连台,希望这个活动在鲁豫区举行一次。

点评

正在努力策划中  详情 回复 发表于 2013-9-23 19:37
我们也这样想的,寒江老兄  详情 回复 发表于 2013-9-23 10:40
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发表于 2013-9-23 08:54:24 | 显示全部楼层
看到杜老师的经历,让我信心倍增,为自己加油,也为其他病友打气。很期待书的销售,想早日看到书。
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发表于 2013-9-23 10:40:21 | 显示全部楼层
骨头弟原来如此才华横溢,写的真好
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发表于 2013-9-23 10:40:55 | 显示全部楼层
月射寒江 发表于 2013-9-23 08:13
好戏连台,希望这个活动在鲁豫区举行一次。

我们也这样想的,寒江老兄
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 楼主| 发表于 2013-9-23 11:31:33 来自手机 | 显示全部楼层
被作家完美这样一说,真是受宠若惊呀
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发表于 2013-9-23 11:43:31 | 显示全部楼层
好遗憾啊,那天因为要值班没能去!
一次一次,白塞联盟让我们充满感动,
一次一次,白塞人让我们鼓起勇气,
一次一次,白塞病友们化解我们心头阴霾。

点评

可惜了,期待下次在中原地带的相聚,能看到你啊  详情 回复 发表于 2013-9-23 19:36
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发表于 2013-9-23 12:09:26 | 显示全部楼层
刚刚欣赏完照片,大家风采依旧。神采奕奕的骏马,才溢真诚的完美,看起来坏坏得让人(尤其是女人)喜欢的老爷,俏皮开朗的雁,干练爽快的精灵,恬静动人的天使······,其他的诸位男神、女神俺就不出名字了,个个都是好气色。
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发表于 2013-9-23 12:14:45 | 显示全部楼层
《我想要怒放的生命》正式出版了?距离上海太远,很遗憾没去参加签收会。不过俺也想看看这本大家付出心血和汗水的好书。能不能给邮寄一本

点评

已经正式出版,本周内在淘宝爱心小店上架50本,先到先得哦,记得来论坛看通知 不过错过了也没关系,27号书就全部运送到上海了,大家着急的可以先下单,国庆后立即给大家发货哦 谢谢大家的支持  详情 回复 发表于 2013-9-23 19:34
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发表于 2013-9-23 13:09:22 | 显示全部楼层
骨头写得真棒,文笔和你的人一样的帅气。
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