设为首页收藏本站
为20岁血管白塞病友募捐项目

白塞联盟官方网站|白塞病友论坛

 找回密码
 加入白塞联盟

QQ登录

只需一步,快速开始

扫一扫,访问微社区

搜索

白塞联盟2013年8月项目跟踪

2013-9-1 21:24| 发布者: 老骏马| 查看: 300| 评论: 3|原作者: 老骏马

摘要: 一、项目进展情况 1、出版《我想要怒放的生命》 8月12日,根据出版社的要求将根据两次校审后的修改意见修改完毕的word格式的文字稿件,请专业印刷排版公司排版制作后打印纸稿送交出版社; 8月12日,获赠无锡江南 ...
一、项目进展情况
1、出版《我想要怒放的生命》
8月12日,根据出版社的要求将根据两次校审后的修改意见修改完毕的word格式的文字稿件,请专业印刷排版公司排版制作后打印纸稿送交出版社;
8月12日,获赠无锡江南美术馆常务馆长林煜峰博士特为本书而画的凌寒怒放的梅花作为本书封面画;
8月14日,本书书号正式获批,表明本书已经取得国家相关部门销售许可,有了合法的身份证;
8月14日,正式定稿本书封面、封二、封三和封底设计及扉页、图书信息页。

8月31日,出版社通知9月2日取三审后的稿子,提供印单所需信息。

本月支出明细:
装订样刊156.00
打印书稿87.00
共计243.00
本月无收入(品-男人定向捐赠本项目1万元用于书籍印刷,已于6月份到瓷娃娃罕见病关爱中心帐,瓷娃娃罕见病关爱中心将一同支付印刷厂本书印刷费用。)

2、编制病友教育标准材料《白塞氏病健康手册》,负责人长水茵氲
8月12日,完成手册文字初稿,提交相关人员讨论并进行调整;
8月13日,设计完成手册封面、封底初稿;

本月无收支。

3、北大医院2013年8月白塞专病门诊及病友聚会
8月2日,全部20个名额报名完毕;
8月16日上午至下午,本次北大医院白塞专病门诊顺利结束,来自辽宁、甘肃、河北、山东、北京、黑龙江等地的20名病友全部顺利看到医生,得到医生的诊断和治疗方案;晚上大家又一起聚餐,互相交流了自己的病情,分享了治疗心得。
     通过这次活动,大家都认为对自己白塞的控制和治疗非常有价值,而跟病友的交流则树立了跟白塞长期战斗的勇气。

本月无支出;
本月收入明细:
参加聚餐的15名病友为白塞联盟捐款350.00,另:病友爱轶无限、碧水青山分别捐款200.00

4、中西部地区病友及家属阳光助学,负责人林东之南
本月继续起草项目计划书。
本月无收支。

5、《我想要怒放的生命》北京及上海签售会
因出版社未发放准印单,书籍推迟出版,签售会日期推迟举行。
本月无收支。

6、病友数据库,负责人病友蓝精灵
8月27日,正式启动本项目。
8月27日开始对白塞联盟5个全国综合群进行成员情况摸底,以确定项目后续详细安排;
本月无收支

7、深圳慈善拍卖会,负责人长水茵氲
完成宣传材料设计;
联系罕见病发展中心及国家基因库确定举办慈善拍卖相关事宜。

8、慈善公益展,负责人长水茵氲
与瓷娃娃协调在慈善公益展瓷娃娃展台宣传白塞事宜。

二、日常服务工作
1、QQ群及病友论坛:组织病友们交流、在线解答病友疑问。
2、收到病重病友求助:分别有宁夏、广州、浙江嘉兴、山东、黑龙江等地的多位病友因为肺、心脏、血管、神经受损,病情复发严重而向白塞联盟申请帮助
3、参加罕见病沙龙学习瓷娃娃全国病友大会经验

8月10日,白塞联盟负责人参加了每月一次的罕见病沙龙,第三届瓷娃娃大会组织团队萍凡萍凡、辉辉理想国 介绍大会组织的前前后后,非常感谢瓷娃娃工作骨干的倾情分享!内容很精彩,让我们看到了瓷娃娃病人大会背后的辛苦和井井有条,通过对比发现了我们在举办全国病友大会方面的不足之处,对我们今后的工作有很多启发和帮助!
4、2名白塞病友参加罕见病发展中心组织的第二届青年协力营,圆满完成了为期一周的培训和学习,8月3日在第三届瓷娃娃全国病人大会上进行了汇报演出,演唱了他们集体原创的歌曲《我走过的路》,歌曲视频链接http://v.youku.com/v_show/id_XNTk2OTk0MDMy.html

5、通过欧洲罕见病关爱中心与其他国家白塞病友组织交流
6、在重庆、北京开展申请成立白塞氏病方面的民非组织准备工作
8月19日、8月20日,白塞联盟在重庆和北京的工作人员分别向重庆和北京市民政局咨询了成立民非组织的相关要求,获取了申请表格,开始准备各种申请所需材料。
8月30日在白塞病友论坛公布病友们推荐的公益组织名称,进行投票,最终名字将在排名前三位的名字中产生。
7、8月5日,白塞联盟推荐参加#罕·见的世界# 罕见病家庭纪实摄影的病友的一组照片在摄影师@张没空的微博发布并引起大家广泛关注:女儿第一次离开妈妈的身边、穿上工作服、跨入陌生的社会、尝试独立。这是一个令人欣慰的时刻,但也是一个令人心酸的时刻。这对母女,女儿眼盲、妈妈腿残,但她们之间的情感,和你我他曾经经历过的一样,并更加令人尊敬、敬佩。从刚刚失明后的绝望,到一步步控制住病情,进入盲校后敞开心扉乐观面对,重新树立人生目标,她们娘儿俩一路走来,再次证明白塞人一样可以活出精彩!而今,女儿已走上工作岗位开始自食其力,祝福她一切顺利

三、8月财务公开
本月收入11850.00(其中含品-男人6月份通过瓷娃娃罕见病关爱中心定向捐赠给《我想要怒放的生命》出版捐赠的10000.00);
本月支出1945.00。
截止2013年8月31日,白塞基金结余21113.70(其中含品-男人6月份通过瓷娃娃罕见病关爱中心定向捐赠《我想要怒放的生命》出版的10000.00,将在本书印刷过程中由瓷娃娃支付给印刷厂。)
详细明细账目请查看:http://www.behcet.com.cn/thread-12816-1-1.html
欢迎大家监督。

鲜花

握手

雷人

路过

鸡蛋

相关阅读

发表评论

最新评论

馨馨 2013-9-5 14:33
顶一个,为这么多病友无私付出!!!
西安蜗牛 2013-9-11 20:15
希望我们的活动越来越多,越来越丰富
老骏马 2013-9-11 20:29
西安蜗牛 发表于 2013-9-11 20:15
希望我们的活动越来越多,越来越丰富

查看全部评论(3)

淘宝爱心小铺
扫描二维码或直接单击
前往白塞联盟淘宝爱心小铺奉献爱心

 
 
论坛使用
病友咨询
点击这里给我发消息
全国病友三群:
白塞联盟病友群
工作时间:
9:00-21:00
 

QQ|小黑屋|手机版|Archiver|白塞联盟 ( 京ICP备09096977号  

GMT+8, 2015-3-17 21:11 , Processed in 0.149899 second(s), 29 queries .

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

返回顶部