设为首页收藏本站
为20岁血管白塞病友募捐项目

白塞联盟官方网站|白塞病友论坛

 找回密码
 加入白塞联盟

QQ登录

只需一步,快速开始

扫一扫,访问微社区

搜索

白塞联盟2013年10月项目跟踪

2013-10-29 15:32| 发布者: behcet| 查看: 221| 评论: 0|原作者: 白塞联盟

摘要: 白塞联盟2013年10月项目跟踪 (截止日期:2013.10.28) 一、项目进展情况 1、出版《我想要怒放的生命》 10月17日,《我想要怒放的生命》全部书籍运抵白塞联盟上海和北京地点; 10月19日,30本书打包完毕,下 ...
白塞联盟2013年10月项目跟踪
(截止日期:2013.10.28)
一、项目进展情况
1、出版《我想要怒放的生命》

10月17日,《我想要怒放的生命》全部书籍运抵白塞联盟上海和北京地点;

10月19日,30本书打包完毕,下一站将是北京日报同心出版社库房,然后将带着白塞人的梦想和希望被送到国家图书馆!。

本月支出明细:
快递费30.00(30本书自北京白塞联盟至北京日报社仓库)
共计30.00
本月无收入。
2、2013爱在中原郑州白塞医患交流会
截止2013.10.28共有80人报名参加活动;另外至少有包括《大河报》在内的4家媒体会到场进行采访报道。
确定活动内容:11.1下午由河南省中医院李发枝大夫进行白塞病专病门诊;11.2上午进行《我想要怒放的生命》主编、作者与读者见面会,下午由郑大一附院风湿免疫科主任高冠民和河南省眼科医院侯习武主任进行白塞病和眼白塞知识讲座及答疑、现场义诊。11.1和11.2晚上进行病友交流。
确定活动地点:河南省眼科医院
本月无支出
本月无收入
3、白塞病健康手册
10月21日完成内容定稿;
10月24日完成设计排版,并交付印刷。确定第一次印刷1000册,将通过各种方式免费发放给白塞病友,亦可通过网站下载电子版。

本月无收支。
4、腾讯微访谈:
10月9日与腾讯健康、腾讯微博、康尔365网站联合邀请北医三院风湿免疫科主任刘湘源教授做客腾讯健康微访谈,在线为网友解答相关问题。在短短一小时的时间内,刘主任共为网友解答了54个问题。活动结束后白塞联盟向刘主任转达了白塞病友的感谢,并向刘主任赠送由白塞联盟组稿、同心出版社出版,讲述白塞病友自己的故事的《我想要怒放的生命》一书。

5、白塞病中文宣传片
10月10日完成第一版项目计划书。
10月18日确定宣传片策划方案。
10月25日确定宣传片剧本,开始召集录像人员准备稿子。
本月无收支。
  
二、日常服务工作
1、QQ群及病友论坛:组织病友们交流、在线解答病友疑问。本月白塞病友论坛访问来源统计如下所示:

由于国庆放假及论坛升级,访问量比上月有下降,平均每天180人访问。但因为10月20日各大媒体报道转载南京病友三年失明的消息,访问量得到提升,页面浏览达到3135次,当天访问人数达到650人。
2、收到病重病友求助:山东血管白塞合并脑部血栓病友、齐齐哈尔神经白塞病友、辽宁肠白塞住院病友等。帮助他们认识病情的根源在于白塞病的控制,并建议到正规的三甲医院风湿免疫科治疗白塞,慎重选择手术或者其他目前还不成熟的疗法如干细胞等。
3、10月19日参加罕见病沙龙,主要内容:与北京石景山小飞象康复中心主任赵星交流学习怎样带领机构穿越艰难险阻迎来光明。另外与其他罕见病机构分享关于《我想要怒放的生命》出版经验教训。
4、与欧洲罕见病组织合作,组织国内部分有英语基础的病友开展一项针对国际白塞病人误诊情况的调查https://www.rareconnect.org/en/community/behcet-s-syndrome/article/behcet-s-syndrome-community-poll。同时,与之商谈关于翻译部分《我想要怒放的生命》一书精彩片段与国际白塞病友分享事宜。
5、在北京开展申请成立白塞氏病方面的民非组织准备工作:向民政局提交申请材料,并根据民政局反馈修改。目前正在征求关于公益组织的名称(之前通过病友投票确定的名字因为重名而不能使用)。
6、关注多家媒体报道、转载南京白塞病友3年失明事件

通过联系医院宣传部向该病友家庭赠送《我想要怒放的生命》一书及白塞联盟的关心;通过微博、新闻转载等方式向网友介绍白塞病知识,避免不必要的恐慌,并邀请更多关注白塞病的人来参加11月初在郑州举办的白塞医患交流活动。
7、参加萤火之光 唱享生命 2013“萤火虫”罕见病公益音乐会,期待更多人关注罕见病,让更多人了解罕见病。

8、白塞联盟9月份项目跟踪获得透明鱼评选的最佳项目报告,倍感荣幸,感谢透明鱼对白塞人的关心和支持,我们将继续秉承透明财务,透明公益的宗旨,和透明鱼一起将透明公益进行到底!
IMG_7170.JPG

鲜花

握手

雷人

路过

鸡蛋

相关阅读

发表评论

最新评论

淘宝爱心小铺
扫描二维码或直接单击
前往白塞联盟淘宝爱心小铺奉献爱心

 
 
论坛使用
病友咨询
点击这里给我发消息
全国病友三群:
白塞联盟病友群
工作时间:
9:00-21:00
 

QQ|小黑屋|手机版|Archiver|白塞联盟 ( 京ICP备09096977号  

GMT+8, 2015-3-17 21:11 , Processed in 0.150605 second(s), 29 queries .

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

返回顶部