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热烈祝贺“爱在中原”2013郑州白塞医患交流会圆满成功

2013-11-5 10:13| 发布者: 老骏马| 查看: 224| 评论: 38|原作者: 老骏马

摘要: 热烈祝贺“爱在中原”2013郑州白塞医患交流会圆满成功 病友群里寻常见 白塞论坛几度闻 最是中原好风景 落叶时节又逢君 重庆相聚的脚步还未走远,上海聚会的笑语犹存耳际,11月2日,50多位白塞人又 ...
热烈祝贺“爱在中原”2013郑州白塞医患交流会圆满成功

合影.jpg
        病友群里寻常见
        白塞论坛几度闻
        最是中原好风景
        落叶时节又逢君
        重庆相聚的脚步还未走远,上海聚会的笑语犹存耳际,11月2日,50多位白塞人又在这深秋时节相逢在美丽的中原大地——郑州。新疆的西域公主来了,广西的老哥、广东的天使之窗来了,福建的Marco、浙江的蒲公英、成都的心静似闲也来了,还有河南、河北、山东、北京、湖北的病友和家属们,都从四面八方赶来了。我们汇聚一堂,跟河南省中医学院附属三院李发枝主任、郑大一附院高冠民主任、郑大四附院侯习武主任、《我想要怒放的生命》主编林东之南相约郑州,共同参加“爱在中原”2013白塞医患交流会。
        11月1日下午,本次活动首先在河南省中医学院附属三院拉开帷幕:30位白塞病友参加了李发枝主任特别为本次活动举行的白塞专病门诊,每个人都得到李主任的耐心诊断和治疗。老骥大姐还代表白塞联盟向李主任赠送了由主编亲笔签名的《我想要怒放的生命》一书。
白塞专病门诊1.jpg

白塞专病门诊.jpg

白塞专病门诊2.jpg
        11月2日上午,浓雾弥漫郑州,却阻挡不了我们相聚的脚步。上午9点,医患交流活动正式在郑大四附院学术报告厅隆重举行。主持人帅哥悦行满怀深情的朗诵了《我是白塞人,我为自己代言》,展示了白塞人的风采。东道主老骥姐致欢迎词向远道而来的各位病友表示了热烈的欢迎,高冠民主任和侯习武主任分别致辞祝贺本次活动成功举行,老骏马向在座的专家、病友、家属汇报了白塞联盟自悠然2005年创立第一个白塞病友群以来的发展历史和主要工作开展情况。
活动现场2.jpg
        随后,国内首部由白塞病友原创、反映白塞人求医和生活经历的著作《我想要怒放的生命》一书主编、作家林东之南跟大家分享了该书从去年年初提出设想到今年9月份印刷出版,这一年多时间里的艰难历程。终于,第一部属于白塞人自己的作品闪亮登场!这难道只是30万个文字?不,这是白塞人生命的厚度,是白塞人用汗水、泪水甚至生命铺就的一条布满荆棘却又充满希望的真实的路!主编发言结束后,又特意为到场的专家、病友、家属签名留念。感谢所有人为白塞基金的支持,该书所有收入都将用于白塞公益事业。
主编发言.jpg

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主编签名2.jpg
        高冠民主任接下来不辞辛苦,做了题为“做一个理智快乐的病人”的讲座。高主任的讲座包括“知己知彼”两部分。知彼是带领大家认识白塞病,分析为什么会得白塞病,医生的治疗方案的依据;知己则是告诉大家如何配合医生治疗、如何防治病情复发以及衣食住行健康的生活方式。高主任是连续奔波30个小时从美国赶回来为我们讲座的,讲座后又马不停蹄的赶去山东参加活动。谢谢高主任!您辛苦了!
高冠民主任知识讲座.jpg
        下午的活动,首先由与白塞抗争30年,并且成功停药13年的资深病友月射寒江大哥跟我们分享了他自己总结的白塞治疗16字方针:西医控制、中医治本、慎用激素、坚持锻炼,以及他多年来治疗眼白塞的经验教训。寒江大哥幽默风趣、激情依旧,漫漫求医路并没有打垮他,单眼失明依然坚强、乐观,而且还帮助、鼓励了一批又一批病友,带动很多病友走向生命和生活的新阶段。请让我们再次向寒江大哥致敬,祝福大哥身体健康,永远年轻!
寒江大哥分享经验教训.jpg
        本次活动的压轴戏是来自郑大四附院的侯习武主任为我们做的关于眼白塞的知识讲座和义诊。侯主任为我们介绍了白塞病与葡萄膜炎及其治疗难点,并分享了自己几十年诊治白塞病、葡萄膜炎的体会。而且在活动期间,侯主任还为十多位病友进行了义诊,免去挂号费、检查费,为我们提供活动场地,自掏腰包提供工作午餐,从第一天活动开始到最后一天活动结束,侯主任一直跟我们在一起。不,侯主任其实一直跟白塞人在一起,他的善举响彻中原大地,白塞人会永远铭记!
侯习武主任讲座.jpg
        在11月1日的晚餐及11月2日中午,病友们还进行了热烈的交流。大家就像认识多年的朋友,互相分享自己的经历和治疗的经验。总结下来主要包括:选择适合自己的锻炼方式并且坚持下去;中药或者西药都对白塞有好处,应根据自己的病情选择适合自己的方案,特别是中药治疗,不能太频繁急着换医生;良好的生活习惯如不熬夜、不劳累对白塞病情控制有帮助,在健康和事业中间,请选择健康等。
病友交流.jpg
        11月2日晚上,病友们依依不舍,告别病友,告别郑州,互道珍重,下次聚会,我们再相会!
返京合影.jpg
        因为白塞,我们相遇在茫茫人海;
        因为白塞,我们相知在浩瀚网络;
        因为白塞,我们敞开心扉;
        因为白塞,我们畅所欲言;
        这一切,只因为我们有个共同的名字:白塞人!
        回忆过去,来路坎坷,我们感慨不已;
        展望未来,前景灿烂,我们豪情满怀。
        也许我们呐喊的声音依然微弱,
        也许我们前进的脚步依然蹒跚,
        也许我们奋斗的道路依然崎岖,
        但,终有一天我们的生命将怒放,我们的人生定精彩!
        因为有你,因为有我,因为有大家,因为我们都是白塞人!
        乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!

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发表评论

最新评论

狗不理骨头 2013-11-5 10:20
这老骏马太厉害了,写得比我都好!!!
狗不理骨头 2013-11-5 10:21
老骏马,真是一匹神奇的老马!!
平安是福 2013-11-5 10:21
组织的非常好
旦曲 2013-11-5 10:24
人人为我我为人人
荷花秋月 2013-11-5 10:37
真了不起,今年内 又成功组织了郑州聚会,说明我们的白塞联盟很有感召力,白塞人团结互助就有战斗力。
Joseph 2013-11-5 10:41
乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!
紫岚 2013-11-5 10:45
组织者们辛苦了!向你们以及侯主任、高主任、李主任致敬!
rhsunny 2013-11-5 10:51
  乐观、互助、分享,你不是一个人在战斗!激情满怀的白塞人,我们对未来充满希望!
ansonlty 2013-11-5 11:18
乐观、互助、分享,你做到了!
你不是一个人在战斗!
怀远 2013-11-5 11:23
占个座,你们辛苦了。
感谢那些帮助支持我们的医生和护士,感谢你们。
馨馨 2013-11-5 11:37
老马识途,任重道远。期待下一次聚会和交流!
月射寒江 2013-11-5 12:01
病友们汇聚郑州,听讲座、接受名医诊治,交流治疗经验,这是向白塞氏的宣战。只要坚持下去,一定会取得最后胜利!
小三儿 2013-11-5 12:04
感谢组织者提供的机会,你们幸苦了!
月射寒江 2013-11-5 12:08
我不接受“白塞氏病不能根治”这个结论,我的彻底稳定专家说是个案,但我相信随着时间的推移,人类必会攻开这个难题。
狐惑 2013-11-5 13:54
病就么那样,有事没事就那么回事,关键看你当不当回事,有事当事定顶事,有事不当事也没事,是事那都不叫事,没事没准还找事。反正都是事,有事总比没事好。不经历风雨是不会明白太阳的
明天立冬 2013-11-5 14:47
读到这段文字,又如回到会场,回到安信。朋友亲切的话语又一次在耳旁回荡。很多人都认为网络是虚幻的,但我应该很好的感谢网络,感谢白塞联盟,感谢白塞qq群,在这里我找到了生活的自信,找到了可以畅所欲言的知心朋友,也有了对待疾病的正确心态。相信有这个联盟,大家手拉手肩并肩,前程一片美好。
黄海之滨 2013-11-5 14:51
轻松愉悦的心情和良好的心态、充足的睡眠、良好的生活习惯、注重饮食、积极运动。
明天立冬 2013-11-5 15:00
读到这段文字,又如回到会场,回到安信。朋友亲切的话语又一次在耳旁回荡。很多人都认为网络是虚幻的,但我应该很好的感谢网络,感谢白塞联盟,感谢白塞qq群,在这里我找到了生活的自信,找到了可以畅所欲言的知心朋友,也有了对待疾病的正确心态。相信有这个联盟,大家手拉手肩并肩,前程一片美好。
海神仙 2013-11-5 16:02
上海的没赶上,期待着下一次活动,

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