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白塞联盟2013年11月项目跟踪

2013-12-3 22:40| 发布者: 老骏马| 查看: 222| 评论: 4|原作者: 老骏马

摘要: 白塞联盟2013年11月项目跟踪 (截止日期:2013.11.29)一、项目进展情况1、2013爱在中原郑州白塞医患交流会11月2日, “爱在中原”2013白塞医患交流会在河南省郑州市召开。活动主要包括国内首部由白塞病友原创,反映 ...
白塞联盟2013年11月项目跟踪
(截止日期:2013.11.29)
一、项目进展情况
12013爱在中原郑州白塞医患交流会
11月2日, “爱在中原”2013白塞医患交流会在河南省郑州市召开。活动主要包括国内首部由白塞病友原创,反映白塞人求医、生活经历的著作《我想要怒放的生命》主编读者见面会,白塞病专病门诊,两场白塞氏病专题讲座和现场义诊。郑大一附院高冠民主任、郑大四附院侯习武主任、河南中医学院三附院李发枝主任及医护人员,作家、《我想要怒放的生命》主编林东之南,白塞联盟负责人老骏马、老骥及来自全国10余省区的病友和家属出席盛会。
《我想要怒放的生命》一书主编、作家林东之南跟大家分享了该书从去年年初提出设想到今年9月份印刷出版,这一年多时间里的艰难历程。发言结束后,又特意为到场的专家、病友、家属签名留念。感谢所有人为白塞基金的支持,该书所有收入都将用于白塞公益事业。

郑大一附院的高冠民主任作了有关白塞病的诊断和治疗的专题讲座
国内著名葡萄膜炎专家、郑大四附院侯习武主任11月1日下午为眼睛受损的白塞病友提供了义诊,11月2日又发表了有关眼白塞的专业讲座。
来自河南中医学院第三附属医院的李发枝主任11月1日为30位白塞病友举行了白塞专病门诊。
另外,与白塞抗争30年,并且成功停药13年的资深病友月射寒江大哥跟我们分享了他自己多年来治疗眼白塞的经验教训。
参加活动病友们还进行了热烈的交流。大家就像认识多年的朋友,互相分享自己的经历和治疗的经验。
相关媒体报道:
《河南网》国内首部由白塞病友原创的著作《我想要怒放的生命》发布http://news.he-nan.com/article_171808.html
《慈善公益报》2013白塞医患交流会在郑州召开http://www.csgyb.com.cn/bencandy.php?fid=44&id=5895
本月支出:110元
本月收入:3870.5元
2、白塞病健康手册
10月30日印刷完毕;

11月2日参加郑州医患交流会的病友成为第一批幸运儿,免费领取到该手册。同时白塞联盟官方网站开放电子版下载。
本月支出:1100
本月无收入。
3、《我想要怒放的生命》姊妹篇《带我去飞翔》出版
11月5日,正式发布《带我去飞翔》征稿启事,公开该书大纲及征稿要求。大纲暂定如下:
第一部分  病友故事分类别
第二部分  医院记忆
第三部分  我与名医
第四部分  药之缘
第五部分  专题访谈
11月11日收到第一份投稿《与白塞共舞我人生》,11月27日收到第一份诗歌投稿《那朵绽放在喉头的太阳花》。
本月无收支。
4、赠送爱心牌保暖裤
11月17日宁波病友非洲白马向白塞联盟捐献100条保暖裤给困难白塞病友,开始在论坛征集名单,同时病友也开始推荐认识的困难病友,所有名单将在白塞联盟官网公布,以便监督。
本月收入:保暖裤100条;
本月无支持。
二、日常服务工作
1、QQ群及病友论坛:组织病友们交流、在线解答病友疑问。本月白塞病友论坛访问来源统计如下所示:
由于发布郑州医患交流会视频引起流量剧增,11月18日论坛被迫关闭,后增加流量后恢复访问。本月平均每天130人访问,新增147用户。
2、收到病重病友求助:辽宁肠白塞病友因病医治无效去世;目前最小年龄病友15个月肠白塞女孩家长请求帮助。
3、提供《我想要怒放的生命》一书精彩片段由欧洲罕见病组织翻译后在欧洲罕见病中心网站与国际白塞病友分享https://www.rareconnect.org/en/c ... alone-in-the-battle
4、与郑大一附院风湿科合作开展一项针对白塞病人生活状况的调查。
5、11月14日建立白塞联盟微信公众平台(公众平台账号baisailianmeng2005),搭建医生与白塞患者沟通桥梁,即时获取白塞病最新治疗信息,了解白塞病相关知识,参加白塞联盟最新公益活动。开通半个月时间收听人员即超过100人,并成功发布第一期公众信息,介绍郑州医患交流会活动及,转载2012年度最佳专科医院排行榜之风湿科,发布《我想要怒放的生命》姊妹篇《带我去飞翔》征稿启事,分享病友使用激素治疗白塞二十多年的心得体会,发布白塞病友为困难白塞家庭送爱心牌保暖裤的消息。


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最新评论

怀远 2013-12-4 18:46
骏马威武
老骏马 2013-12-4 20:48

是大家共同的努力,也包括老爷
旦曲 2013-12-16 14:35
向你学习向你致敬
老骏马 2013-12-16 20:58
旦曲 发表于 2013-12-16 14:35
向你学习向你致敬

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