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白塞联盟2014年2月项目跟踪

2014-3-8 21:48| 发布者: behcet| 查看: 228| 评论: 1|原作者: behcet

摘要: 白塞联盟2014年2月项目跟踪 (截止日期:2014.2.28)一、项目进展情况1、2014国际罕见病日宣传北京:“罕•见的世界”罕见病家庭纪实摄影展2月27日,“罕•见的世界”罕见病家庭纪实摄影展在北京开幕,包 ...
白塞联盟2014年2月项目跟踪
(截止日期:2014.2.28)
一、项目进展情况
1、2014国际罕见病日宣传
北京:“罕•见的世界”罕见病家庭纪实摄影展
2月27日,“罕•见的世界”罕见病家庭纪实摄影展在北京开幕,包括20个家庭故事,以照片、文字、影像、实物等形式展出,其中照片有近200幅。该活动是罕见病发展中心(CORD)于2013年8月发起的倡导项目,主办方期望通过影像的方式让社会公众更好地了解罕见病家庭的现状和面临的困境,以此呼吁【GOV】、社会给予罕见病群体关注和支持。
本次摄影展包括了来自北京的19岁眼白塞病友王冲的故事,由摄影家张亦蕾拍摄并撰文。

2.27开幕式当天,王冲也来到了现场,她还来到她的照片前面,一边听妈妈介绍照片拍摄的内容,一边用自己的手去感受照片。
同时,在北京展出(至3月10日)期间,白塞联盟志愿者携带白塞病宣传三折页、《我想要怒放的生命》、白塞联盟2012及2013年工作年报到展览现场,向观众介绍白塞病知识。

郑州:确定活动地点为郑大一附院,同时联络郑州其他罕见病组织共同参加,时间为2.28-3.7。活动形式为宣传展板、资料方法、现场解说等。
2月28日,2014年国际罕见病日当天,活动正式开始。我们在郑大一附院门诊大厅摆放宣传展板,发放疾病宣传材料,向大家介绍国际罕见病日、罕见病相关知识、政策、现状。

重庆:在跟医院合作的活动方案被医院拒绝后,辗转联系确定最终活动地点在沙坪公园,时间为3.1-3.2,3.8-3.9两个周末,活动形式为宣传展板、资料发放、现场解说等,并联系《重庆日报》、重庆电视台等媒体报道。
江阴:确定跟人民医院及本地公益组织合作,活动地点确定在江阴市步行街,时间定为3.8,并联系江阴电视台进行报道。
本月收入:100;
本月支出:60。
2、为福建失明眼白塞病友刘文腾募捐
2014年1月经白塞联盟联系,推荐了福建失明白塞病友刘文腾到“和你在一起”病友社区志愿者负责人崔娅姬,在崔姐的帮忙下跟思源基金建立联系,提供申请资料,进行身份验证。春节后该救助申请审批通过,2.27由思源基金通过微公益正式发起募捐http://gongyi.weibo.com/211267。截止2.28已经有22名爱心人士通过该平台捐赠了爱心,同时基金会也拨付了1000元专项基金。
目前,崔姐正在寻找爱心人士能长期捐赠该病友,以解决其后顾之忧。
在本次爱心捐赠活动中,“和你在一起”病友社区志愿者负责人崔娅姬、思源基金王龙等好心人都到处呼喊奔走,为白塞人不辞辛劳,请接受我们崇高的敬意!
视力虽然失去,但有大家的这份爱心,刘文腾一定能乐观、积极面对,重新开始崭新的生活!

3、《我想要怒放的生命》姊妹篇《带我去飞翔》出版
本月收到1篇投稿,来搞作者为亦真亦幻。
本月无收支。

4、病友数据库

2.11在病友论坛发布《关于建立白塞病友数据库的倡议书》http://behcet.com.cn/forum.php?mod=viewthread&tid=15175,号召病友们支持建立中国第一个白塞病数据库,并再次承诺不向其他任何人泄露病友个人信息,所有数据仅用于白塞相关公益事业。
2.15开始在白塞联盟各全国性病友群发动各个管理员和热心病友正式开始收集数据。本月收到198份病友数据表单。
http://behcet.com.cn/forum.php?mod=viewthread&tid=15233
本月无收支。

二、日常服务工作
1、QQ群及病友论坛:组织病友们交流、在线解答病友疑问。本月白塞病友论坛访问来源统计如下所示:
本月平均每天155人访问,新增32用户。
2、收到病重病友求助:黑龙江心脏白塞病友在本地一次手术后,因为瓣周漏引起心衰、吐血,紧急在协和急诊住院后二次手术。白塞联盟到病房探望并交流白塞及心脏保养经验。
3、白塞联盟民非公益组织申请通过审查。2014年2月23日,在北京市民政局工作人员的支持下,白塞联盟申请民非公益组织的申请材料终于通过审查了!下一步,将进行验资、召开第一届理事会,报相关部门进行材料核实,通过则将向我们颁发民非证书!期待我们自己的民非组织早日得到批准、成立!
4、白塞联盟微信公众平台(公众平台账号baisailianmeng2005)
,本月新增收听人员13人,共发布2期内容。


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握手

雷人

路过

鸡蛋

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最新评论

blueblue蓝 2014-3-11 08:21
辛苦

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