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求关注:90后小伙患罕见白塞致失明,无力承受欲“放弃治疗”

2015-5-26 22:15| 发布者: 老骏马| 查看: 816| 评论: 3|原作者: 狗不理骨头

摘要: 求关注:90后小伙患罕见白塞致失明,无力承受欲“放弃治疗” “放弃治疗”是一句调侃,甚至搞笑的网络语。但是,一位90后小伙,因为罹患重病,导致失明,无法再继续负担医疗费,而选择“放弃治疗”,这应该是一 ...
与女儿2
求关注:90后小伙患罕见白塞致失明,无力承受欲“放弃治疗”

与女儿

“放弃治疗”是一句调侃,甚至搞笑的网络语。但是,一位90后小伙,因为罹患重病,导致失明,无法再继续负担医疗费,而选择“放弃治疗”,这应该是一件让人觉得很沉重的事情吧?
通过白塞病友互助联盟的通知,我在5月18日上午,了解到在福建省有一位身患白塞病,状况有点严重的病友可能需要帮助,经过联系之后,第二天上午我与东南早报两位记者一起来到福建省泉州市晋江市磁灶镇,见到了这位病友:陈小明。
一座一楼高的石头房子,显得有点历史了,在闽南地区,这样的石头房子很多,但是稍显破旧,并只有一层的并不多见,这就是陈小明的家里,走进屋内下雨、南风的天气,地上斑驳的红地砖仿佛也在冒着汗,显得潮湿与压抑。

家

辗转多家医院 确诊前左眼被注射100多针
    1990年出生的陈小明家在晋江磁灶镇,自5岁母亲离家后,他和哥哥、父亲一直相依为命。此前,他在当地一家服装厂当熨斗工,虽然家境不宽裕,但日子过得还算舒适。一见面,小明介绍了一下自己的状况,接着便聊起了病情,小明说,最初病发,已是四年前。“口腔溃疡半个多月,一直治不好。”初发病时,他和父亲都以为是身体内热,除了平时饮食稍加注意,没有更多关注,直到病症反复发作,且下身也开始溃疡,小明才察觉不对。
  “溃疡好了十来天,又反复。”那是2010年,小明在父亲的陪同下看了好些医生,但病情仍未好转。
  2011年1月,小明的眼睛开始发红,脸部也长满了小疹子。“像青春痘,但又不是,整张脸都肿起来了。”这时,小明才到晋江一家医院就诊,被确诊为葡萄膜炎,一种眼部罕见病。
  在医院,小明的左眼被注射了100多针针剂,“眼睛发红的症状没有缓解,左眼视力直线下降”。后小明又陆续到几家医院检查,直到2012年,小明在福医大附属二院被确诊为白塞病,“当时,我的眼睛已经看不见了,只有轻微的光感”。
医生告诉小明,这是一种血管炎疾病,只要有血管经过的地方,都可能出现炎症。
  几年过去了,陈小明的病情除了双眼失明;口腔溃疡仍在反复;脸上、身上起的类似痘痘的小疹子并未消失,拉起上衣,那一条条仿如妇女妊娠纹的疤痕挂满腰间……这一切病症,均属于白塞病(又称“丝绸之路病”)的典型临床表现。言语中他始终充满遗憾,在患病初期没能及时发现,错过了最佳治疗时间。


脚上红斑

不堪重负,无奈减药停药
自从小明确诊后,哥哥就通过网络等各种途径寻求名医治疗。2013年,小明在家人的陪同下来到重庆求医找到中国治疗葡萄膜炎眼科第一人杨培增,“医生说,我来晚了……”
但是,就算没来晚,又怎么样呢?这是一个一辈子的病,来回的机票费用、住宿诊疗费用都是高得惊人,他们此时已经开始无力承担。为了给自己治病,小明家里已经花去所有的积蓄,还欠下了许多外债。小明深感内疚,自重庆回来后,他偷偷给自己减药,但是“得了这病,就得一辈子吃药”。
而且得了这个病,不止要针对并发症找到相关科室的医生做治疗,还必须找原发病的医生诊断,这个病主治疗的一般是“风湿免疫科”。我们向北京、上海权威的风湿科专家发出询问,医生给我们回复:小明罹患的白塞病,并不会因为已失明而终止,白塞会继续侵犯身体的其他器官,比如说神经、胃肠消化道、心脏等,而这些侵害都是致命的。现在,最重要的去三甲医院,找到资深的免疫科医生,在医生的指导下,尽快控制病情,减少复发,否则后果不堪设想。
我们了解到,小明目前已经经常出现头痛,胃疼的症状,当出现这些状况,小明一般就是忍,实现受不了了,就让村里的医生来家里打吊瓶,打的都是抗生素。   
小明他也知道他应该去看医生的,只是,这个病终生吃药,激素是免不了,环孢素也是一定要的,这种进口的药物特别贵,一盒近500块,大概算算,不包括交通费用、挂号费用、检查费用等,仅药费一项可能就需要3000多块,这些都是这一家人无力承担的,这也是上文小明为何“放弃治疗”的重要原因。

接收采访

女友无奈离开 女儿年幼老爹年迈
对于小明来说,比生病打击更大的是,曾海誓山盟的女友,在与他患难与共三年后,还是离开了他。“我能够理解她为何选择离开,我不怪她。”但是,遗留了一个一周岁的女儿,还有年迈的父亲,小明心里不得不痛苦万分,
近期,小明的女儿跟随他的爷爷上楼晒衣服,不慎从楼梯上摔下,眉骨断裂,5月初,才从医院回来。而父亲,以前还能出门载客补贴家用,自从几年前小明生病需要大量时间的照顾,以及载客时出了交通事故,如今,小明的老父亲也基本丧失了工作能力,他们一家只能靠一些【GOV】的补助,亲戚的资助勉强度日。

但是不管多么困难,小明仍然坚信,生活仍要继续,小明希望自己的病情能早日好转、稳定,这样他就可以找份工作赚钱,照顾年迈的父亲和尚年幼的女儿……我想,我们能不能先帮助他控制住病情,再来谈以后,也许,以后他能够再找到一份工作,


特别感谢东南早报陈明华、颜雅婷两位记者,晋江电视台林琳记者对这个病友的报道!并为报道争取了尽可能多的版面!谢谢你们!以下为截图

09.png10.png
女儿从楼梯摔下

鲜花

握手

雷人

路过

鸡蛋
发表评论

最新评论

asadasd 2015-7-11 17:31
楼主,有没有这个病友的联系方式?
狗不理骨头 2015-8-25 13:04
您好,有这个病友的联系方式,请问您是找他交流还是?
可以加我微信,我可以发给你 微信号18659529529
荷花秋月 2015-9-2 09:54
这个病友好可怜哦,媒体为他搞到了点求助吗?

查看全部评论(3)

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