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白塞联盟2015年5月项目跟踪

2015-6-15 21:52| 发布者: 老骏马| 查看: 20| 评论: 0|原作者: 老骏马

摘要: 白塞联盟2015年5月项目跟踪 (截止日期:2015.5.31) 1、520国际白塞病关爱日宣传月系列活动 5月,白塞病友联盟分别在上海、重庆、北京、江西、广州举办了宣传活动,宣传效果总体都很不错,社会大众对白塞病的关 ...
白塞联盟2015年5月项目跟踪

(截止日期:2015.5.31)

1、520国际白塞病关爱日宣传月系列活动
5月,白塞病友联盟分别在上海、重庆、北京、江西、广州举办了宣传活动,宣传效果总体都很不错,社会大众对白塞病的关注度也因此而增加。
上海:5月19日,由白塞联盟主办,复旦大学学生会枫林办学术部承办的520国际白塞病关爱日宣传活动在上海复旦大学江湾校区举行。活动的主题是“口腔溃疡可能导致失明?——走进贝赫切特综合征”。这次活动是面向复旦大学医学院的准医生们,活动内容既有来自复旦大学附属华东医院免疫风湿科主治医师的白塞科普讲座,又有白塞联盟病友的治疗经历的分享,还有准医生们关于白塞病的各种讨论。将白塞的宣传带进校园,这是今年白塞宣传的首次尝试,活动举办得很成功。

重庆:5月21日,由白塞联盟主办,重庆营养健康俱乐部与重庆师范大学营养与健康协会承办的520主题宣传活动在重庆师范大学弘德楼举行。重庆营养健康俱乐部的志愿者和会员、白塞联盟病友代表以及重庆师范大学营养与美食协会会员及同学共计38人参会。讲座从大学生都关心的肥胖问题入手,从营养健康的重要性逐渐谈到白塞病,了解白塞病的基本症状,又通过分享白塞病友们乐观、坚强的生活状态,告诉大家,白塞病友没有对生活绝望,反而是对生活充满希望和感恩。活动现场还进行了义卖和爱心筹款。

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北京:5月22日,由白塞联盟主办,北京大学出生缺陷防控协会BBA承办的520国际白塞病关爱日宣传活动在北大医学部逸夫楼举行。白塞病科研专家、北医三院风湿免疫科医生、北京大学出生缺陷防控协会指导老师、白塞联盟负责人及病友、北京大学师生等人出席。与会嘉宾和北医师生共同了解了白塞病的相关知识和科研进展,并通过白塞病友的现场介绍更加深刻认识了白塞病对患者健康、生活等方面的影响,大家纷纷表示支持白塞联盟推动的白塞病相关公益活动,希望能通过自己的努力改善白塞病患者的生存状况,帮助大家及早诊断白塞、控制病情。


江西:5月23日,由白塞联盟与共青团南昌市委、南昌市青少年发展基金会和江西罕见病公益发展中心共同合作举办的520国际白塞病关爱日宣传活动在江西南昌梦时代广场举行。白塞联盟义工和江西白塞病友、江西罕见病公益发展中心工作人员及志愿者们参加了这次活动。活动通过展板和发放三折页的形式向公众讲解白塞病,呼吁社会公众、【GOV】部门关注白塞病等罕见病以及罕见病群体面临的困境,号召医疗机构、各类公益组织加强合作,为战胜白塞病等罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。

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广州:5月24日,由白塞联盟主办,广东省第二人民医院春暖志愿者服务队承办的520国际白塞病关爱日宣传活动在省第二人民医院门诊大楼挂号厅举行。此次活动的主题是:“口腔溃疡您真的了解吗?”。现场通过发放三折页、健康讲座及医生义诊向市民们介绍白塞病,共有150多位市民参加了此次活动,市民们对白塞病的关注度很高。
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2、参加上海白塞病诊断及治疗研修班
5月17日,白塞联盟受邀参加了在华东医院举办的白塞病诊断和治疗研修班,并向参会的30多位专家发出邀请,邀请参加今年国庆的第二届全国白塞病友大会。同时,白塞联盟还组织了来自山东、江苏和上海的7位病友参加了由华东医院管剑龙教授和龙华医院曲汝环主任组织的中西医结合义诊。


本次研修班是国内首次专门以白塞病这一罕见病为主题,分别从免疫病学、风湿病、白塞病等方面研究进展及诊断基础等方面进行知识分享,既有科学研究、又有临床病例分析的综合性医学活动,共有来自北京、上海、广东、福建、山东等地的30多名专家参会。
会议当天圆满结束,通过这次会议让参会的病友了解了更多有关白塞治疗方面的知识,以及目前科研进展情况,我们更希望通过此次会议,能让更多的专家关注白塞病,能有更多的治疗经验和方法总结,来造福广大的病友。
3、救助福建眼白塞病友
福建泉州的眼白塞病友患病多年,一开始因为不重视导致眼睛受损,又因治疗不当,如今双眼只有光感。家中只有他和父亲及一个一岁多的女儿,自从得了眼白塞,双眼失去视力后,他便辞去了工作,这使原本就贫困的家庭雪上加霜,如今仅靠有残疾的父亲支撑全家。没有收入来源,病情也没有得到很好的控制,这位眼白塞病友已经决定放弃治疗,但他的症状还在不断地出现,病情在逐渐地加重。白塞病友联盟了解到他的具体情况以后,当即通过福建志愿者联系记者,于5月19日去他家采访,5月20日《东南早报》以一篇题为“患’丝绸之路病’,’90后’小伙失明”对此进行了报道,不久晋江电视台也报道了此事。


伴随着媒体对这位眼白塞病友的深入报道,越来越多的人了解了白塞病,他的同学、朋友、同村的村民们前来探望他,甚至集体自愿捐款给他,希望他能用这些捐款继续坚持治疗,治好白塞病。截止到5月29日,这位眼白塞病友已接收到捐款63693.05元。
接着,白塞病友联盟又在筹划近期陪同他去厦门医院做全身检查,帮助其再次接受正规治疗。目前,他在另一位眼白塞病友的帮助下利用盲人软件学习电脑操作技术,白塞联盟也在努力帮助他寻找合适的工作机会,希望他能在控制好病情后能够自食其力。
4、参加北大医学部真人图书馆讲述白塞人生
5月15日白塞联盟老骏马受邀参加北大医学部真人图书馆活动,作为参会的8名罕见病病友图书之一,向参会的当代大学生、未来的医生讲述自己独特的罕见病人生。

20150515真人图书馆-老骏马.jpg
真人图书馆最早源于丹麦哥本哈根5位年轻人创立的“停止暴力组织”,他们通过举办“真人图书馆”的活动,借75本真人书的丰富生活经验与观众进行互动,建立友谊。今年的受邀走进北医恰逢国际白塞病关爱日,在这一天,通过病友这本“书”,为观众讲述他们自己的故事,让未来的医生们能重视这种疾病,提醒病友们及早确诊,避免误诊,并希望有更多的人了解我们,理解并接受我们。
5、白塞微电影《风筝飞》
《风筝飞》由白塞联盟和首都医科大学学生记者团共同策划,将白塞病患者这一罕见疾病群体的艰辛、乐观、坚强搬上荧屏,用真实白塞病患者日常生活的素材讲述他们坚强面对疾病、乐观生活并创立病友互助公益组织的故事,导演、编剧、摄影、剧务均由来自首都医科大学的未来的医生们担任,主要演员由白塞联盟病友、家属和志愿者担任。白塞联盟和首医大学生记者团希望借此让更多人了解白塞病,关注白塞病,鼓励更多病友坚定信心。该片于2014年12月14日正式在北京开机。
5月24日,根据剧组要求,补充拍摄了部分老骏马与首医大志愿者的会面场景,并针对前期音效不佳的部分进行了配音,讨论了后续制作的效果和安排。

201505补拍场景.jpg
下一步,白塞联盟将在首医大志愿者考试结束后对作品进行查看和讨论。
6、救助重庆20岁血管白塞病友项目
5月11日,白塞联盟收到丁成鑫2015年1-4月份费用单据,并通过白塞联盟各种平台进行公示。5月29日,按约定我们将款项转账至丁成鑫账号。再次特别感谢所有关心和支持丁成鑫、支持白塞人的爱心人士!
接下来我们将继续按照项目书约定,监督丁成鑫将全部善款只用于治疗白塞病的医药、手术和住院费,每月由丁成鑫提供其本人治疗的单据电子稿,每三个月将票据寄往白塞联盟办公室进行报销。所有开支将在腾讯乐捐项目进展中公布,也将公布在白塞联盟官网www.behcet.com.cn的透明财务栏目(网址:http://www.behcet.com.cn/finance/specialreport/dingchengxin/)公开,敬请大家监督并提出宝贵意见和建议。

7、组织白塞专病门诊
成功组织三次北京协和医院郑文洁主任白塞专病门诊,分别为:5月7日、5月14日和5月28日,共为10名病友提供了就诊机会,这10名病友分别来自湖北、山东、广东、黑龙江、辽宁、山西和北京。感谢郑主任对白塞病友的关心和帮助!
8、《我想要怒放的生命》姊妹篇《带我去飞翔》出版
本月收到7篇投稿。累计收稿30篇。
说明:《带我去飞翔》将汇集众多病友的治疗经验,分门别类进行整理,并由病友讲述与治疗白塞病名医之间的故事,邀请白塞病治疗专家分享治疗白塞病经验、资深病友分享自己抗击白塞心得。全书将在今年国庆期间的第二届全国病友大会首发,目前关于免疫抑制剂如环磷酰胺、甲氨蝶呤、环孢素、硫唑嘌呤等药物的使用经验还比较欠缺,欢迎大家继续投稿!投稿邮箱:admin@behcet.com.cn,来稿请在标题注明《带我去飞翔》投稿。
9、建立病友数据库
在白塞联盟各病友群发动各个管理员和热心病友继续收集病友数据。本月收到35份病友数据表单(病友二群1份,三群17份,四群1份,其他群16份)。累计收到711份表单。
说明:根据病友数据库整理的数据将在2015年第二届全国病友大会上整理和发布为白塞病友生存状况报告。
10、接听白塞热线
本月白塞热线顾问团共接听8人次病友电话咨询,病友分别来自黑龙江、昆山、吉林长春、南昌、辽宁、江苏、北京、吉林四平地区。咨询内容涉及心脏白塞、肠白塞治疗、药物减量和使用等。
11、病友线上交流:
组织病友们通过病友论坛、病友群、微信公众号交流、在线解答病友疑问。
本月白塞病友论坛平均每天195人访问(最高: 403,最低:120)。
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本月微信公众号新增收听人员135人,共发布4期共21篇内容。


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