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白塞联盟2015年6月项目跟踪

2015-7-6 22:23| 发布者: 老骏马| 查看: 331| 评论: 3|原作者: 天使之窗

摘要: 白塞联盟2015年6月项目跟踪 (截止日期:2015.6.30) 1、全国病友大会 第二届全国白塞病友大会暨白塞联盟成立10周年纪念会议今年10月4日-5日将在北京召开。 6月19日,白塞联盟继续与英国白塞病友组织沟通商讨其1 ...
白塞联盟2015年6月项目跟踪

(截止日期:2015.6.30)

1、全国病友大会
第二届全国白塞病友大会暨白塞联盟成立10周年纪念会议今年10月4日-5日将在北京召开。
6月19日,白塞联盟继续与英国白塞病友组织沟通商讨其10月份参会事宜;
6月30日,白塞联盟提交项目工作手册至透明鱼,向透明鱼申请资金支持本次全国病友大会及《风筝飞》微电影的拍摄。目前申请已经通过初审。
2、救助重庆20岁血管白塞病友项目
6月26日,白塞联盟收到病友丁成鑫寄来的6月报销发票和他的治疗单据电子稿,一并在白塞联盟各种平台进行公示,拟为其报销840.9元。同时丁成鑫还寄来了他的感谢信,感谢各位网友、病友们的爱心,并请大家放心,目前小鑫的身体恢复得不错,希望他能早日康复!再次特别感谢所有关心和支持丁成鑫、支持白塞人的爱心人士!

另外,剩余尾款将继续按照项目协议的要求,全部用于后续丁成鑫控制和治疗白塞病的医药、手术和住院费,并由丁成鑫提供其本人在医院治疗的单据和诊断证明进行报销。所有开支将在腾讯乐捐项目进展中公布,也将公布在白塞联盟官网www.behcet.com.cn的透明财务栏目(网址:http://www.behcet.com.cn/portal.php?mod=list&catid=43)公开,敬请大家监督并提出宝贵意见和建议。
3、组织白塞专病门诊
成功组织三次北京协和医院郑文洁主任白塞专病门诊,分别为:6月4日、6月18日和6月25日,共为8名病友提供了就诊机会,这8名病友分别来自黑龙江、长春、山东、湖北、山西、北京和广东。感谢郑主任对白塞病友的关心和帮助!
7月至9月,郑教授将暂停专病门诊,希望大家周知,避免白跑一趟,一旦专病门诊提前重新开启,我们会第一时间在白塞联盟各个平台发布.
4、建立病友数据库
在白塞联盟各病友群发动各个管理员和热心病友继续收集病友数据。本月收到22份病友数据表单(病友一群1份,三群11份,其他群9份)。累计收到733份表单。
说明:根据病友数据库整理的数据将在2015年第二届全国病友大会上整理和发布为白塞病友生存状况报告。
5、接听白塞热线
本月白塞热线顾问团共接听14次病友电话咨询,病友分别来自贵州、江西、广州、陕西、山东、河北、福建、安徽、常州等地区。咨询内容涉及白塞的用药、日常保健以及医疗信息等,咨询的病友中有眼白塞、神经白塞、肠白塞和儿童白塞。
6、罕见病发展中心小额行政资助项目
6月29日,白塞联盟提交向罕见病发展中心申请的小额行政资助项目半年报。半年报从机构运营情况,工作中遇到的问题、困难、挑战及应对办法,收入与支出情况,下半年机构工作计划,机构运营经验分享几部分总结了白塞联盟自去年9月份至今年6月份的工作。其中,共推进和继续开展了21项工作(国际白塞病关爱日/罕见病日宣传、医患交流、病友救助等),累计受益超过10万人次。
7、白塞人临床信息档案馆项目
6月5日,北京科技大学联合白塞联盟决定启动白塞人临床信息档案馆项目,旨在推动国内白塞病的相关基础研究,为病人早期诊断,早期治疗提供贡献。项目希望更多的患者能得到最新科研数据,更了解自己的病情,并获取更多的帮助。本研究参加者为完全自愿参加的法定成年患者,且需经由权威临床三级医院确诊,与白塞病友数据库不同,需要提供血清样本,出具相关诊断和各项基本临床信息。此部分费用由北科大112实验室提供。目前信息收集和统计项已经发送至13名国内知名的治疗白塞病的医疗专家,并且已经得到张莉芸和高冠民两位专家的反馈建议。在此隆重感谢北科大112实验室杜宏武教授和各位科研工作者、两位反馈意见的专家,并期待能尽快得到其他专家的反馈!
   本项目将为参加者义务提供免费咨询,同时提供各种最新同步发表于国际学术期刊的指标检测数据,根据您的病理特征共同分析研讨该分子的临床价值与意义,是否与发病、疾病进程、受累器官组织、可能的疾病未来走向与趋势等。
预计本项目将在暑期由北科大志愿者完成系统搭建,希望大家在系统搭建完成后积极、认真填写您的个人信息和临床信息,正确的临床信息将会为未来的疾病研究及对您的帮助提供便携。
8、推动白塞病医保政策改变
QQ截图20150630215006.jpg
本月6月16日,陕西铜川将白塞病等罕见病纳入城镇基本医疗保险门诊慢性病管理办法,在该办法中第十三条明确规定:参保人员因门诊治疗血友病、白塞病发生的符合基本医疗保险规定的费用,先由个人账户支付,个人账户不足支付时由统筹基金按70%比例报销;城镇居民医疗保险参保人员按60%比例报销。该办法从2015年7月1日起执行,陕西铜川的病友可以联系医保部门按此报销了哦,如有问题可直接咨询铜川人力资源和社会保障局。再次感谢为此付出的亲们!希望能够有更多地区能将白塞病纳入慢性病和大病范畴,切实减轻病友们的经济负担!
9、7月底北京第二届全国白塞病友大会热身聚会
6月30日,白塞联盟讨论确定在7月底在北京举办一次病友聚会,为第二届全国病友大会热身,同时参加北科大112实验室关于白塞病感染因素诱发的课题研究,一方面病友们互相交流病情控制经验,另外还了解北科大白塞科研进展情况,用自己的行动支持有关白塞病科研项目的进行!
本次聚会报名请联系京津冀义工狐惑,地点在北四环学院桥东北角的北京科技大学,希望病友们积极参加哦。
10、病友线上交流:
罕见病发展中心和北京大学医药管理国际研究中心正在进行调研项目,此次调查问卷是由罕见病发展中心与北京大学医药管理国际研究中心发起,旨在了解我国罕见病患者的生存状态及费用负担情况,为政府部门制定法律及政策提供依据,为患者争取权益。此次调查问卷的患者信息,均来源罕见病发展中心患者信息登数据库(数据库网页入口可查阅中国罕见病网:http://www.hanjianbing.org/help/register.html ,另有微信入口,关注中国罕见病微信即可获取),有部分病友曾在【病友组织】及【罕见病发展中心患者信息数据库】进行多次登记,调研问卷的征询电话将只与【罕见病发展中心患者信息数据库】进行登记过的病友进行联系,不会使用组织的病友信息。同时项目也承诺,此次调查问卷全凭自愿,不会强迫病友参加。项目对现在【罕见病发展中心患者信息数据库】以及【此次问卷调查得到的信息】进行严格保密,绝对不会将患者信息透漏给任何第三方、不会用于任何商业用途;此次项目的调查问卷在线地址:http://www.sojump.com/jq/5105877.aspx,调查问卷全凭自愿参与,调查不涉及任何收费问题,如有疑问可拨打机构电话【010-83545711-802】进行咨询。
本月白塞病友论坛平均每天266人访问(最高: 348,最低:153)。
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本月微信公众号新增收听人员77人,共发布3期共18篇内容。



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最新评论

从头再来 2015-7-9 09:24
你们辛苦了
小梅 2015-7-12 16:03
湖北荆门什么时候也能把白塞列入医保报销范围呢>_<
老骏马 2015-10-10 18:40
小梅 发表于 2015-7-12 16:03
湖北荆门什么时候也能把白塞列入医保报销范围呢>_

需要我们自己去跟医保部门争取哦

查看全部评论(3)

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