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白塞联盟2015年7月项目跟踪

2015-8-9 23:00| 发布者: 老骏马| 查看: 37| 评论: 0|原作者: 老骏马

摘要: 白塞联盟2015年7月项目跟踪 (截止日期:2015.7.31) 1、全国病友大会 第二届全国白塞病友大会暨白塞病友联盟成立10周年纪念会议将在今年的10月4-5日召开,地点北京。7月病友大会的报名等筹备工作已经开始进行, ...
白塞联盟2015年7月项目跟踪
(截止日期:2015.7.31)
1、全国病友大会
第二届全国白塞病友大会暨白塞病友联盟成立10周年纪念会议将在今年的10月4-5日召开,地点北京。7月病友大会的报名等筹备工作已经开始进行,截止到7月31日,共收到30份病友确认的报名表,报名工作仍在持续当中。
同时,大会合作伙伴正在招募中,已经向包括罕见病发展中心、华大基因、透明鱼基金等多家机构、企业、基金会提交项目申请,目前透明鱼项目已经正式获批。
7月29日上午白塞联盟代表赴北大医院与风湿科张卓莉教授见面,邀请张教授参加本次全国病友大会,为病友们进行讲座和现场义诊,同时还探讨了会议地点在北大医院召开的可能。
2、2015北科大科患交流会及北京第二届全国白塞病友大会热身聚会

本月确定会议最终日期为8月2日,并与北科大112实验室的科研工作者一起确定了活动的议程及宣传材料,在京津冀病友中进行报名工作。
3、救助重庆20岁血管白塞病友 
本月拟给丁成鑫报销7月份白塞病治疗费用1687.00元。再次特别感谢所有关心和支持丁成鑫、支持白塞人的爱心人士!
另外,剩余尾款将继续按照项目协议的要求,全部用于后续丁成鑫控制和治疗白塞病的医药、手术和住院费,并由丁成鑫提供其本人在医院治疗的单据和诊断证明进行报销。所有开支将在腾讯乐捐项目进展中公布,也将公布在白塞联盟官网www.behcet.com.cn的透明财务栏目(网址:http://www.behcet.com.cn/portal.php?mod=list&catid=43)公开,敬请大家监督并提出宝贵意见和建议。
4、组织白塞专病门诊

由于北京协和医院郑文洁主任的停诊,7月共组织了一次白塞专病门诊,1名来自黑龙江的病友参加了专病门诊。感谢郑主任对白塞病友的关心和帮助!希望能早日恢复正常专病门诊,让更多病友早日确诊、治疗。
5、建立病友数据库
在白塞联盟各病友群发动各个管理员和热心病友继续收集病友数据。本月收到9份病友数据表单(三群8份,其他群1份)。累计收到742份表单。
说明:根据病友数据库整理的数据将在2015年第二届全国病友大会上整理和发布为白塞病友生存状况报告。
6、《我想要怒放的生命》姊妹篇《带我去飞翔》出版
本月完成书稿第一稿编辑,提交校对;截止目前本书有18万字左右,已经收录了26名不同类型的病友故事、5名病友及其治疗医生的经历、14种药物使用经验、3种养生方法、7名资深病友访谈、6名专家治疗白塞经验分享。本书即将在今年全国病友大会期间向参会病友首次提供,敬请期待!
同时本书出版将通过支付宝进行公益众筹,目前已经在罕见病发展中心的支持下提交了项目书,等待审批中。
7、接听白塞热线
本月白塞热线顾问团共接听5次病友电话咨询,病友分别来自福建、广州、和苏州地区。咨询内容涉及白塞的用药、治疗、生育问题等,咨询的病友中有眼白塞、血管白塞等。
8、病友线上交流:
组织病友们通过病友论坛、病友群、微信公众号交流、在线解答病友疑问。
本月白塞病友论坛平均每天230人访问(最高: 393,最低:143)。
201507访问量.JPG
本月微信公众号新增收听人员45人。

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