设为首页收藏本站

白塞联盟官方网站|白塞病友论坛

 找回密码
 加入白塞联盟

QQ登录

只需一步,快速开始

扫一扫,访问微社区

搜索

白塞联盟2015年10月项目跟踪

2015-11-8 21:43| 发布者: 老骏马| 查看: 11| 评论: 0|原作者: 老骏马

摘要: 白塞联盟2015年10月项目跟踪(截止日期:2015.10.31)1、全国病友大会 10月4日上午,由白塞联盟(北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心)主办的“2015届全国白塞病友大会”在北京拉开了内幕。会议为期两天,有来自全国各 ...
白塞联盟2015年10月项目跟踪
(截止日期:2015.10.31)
1、全国病友大会
10月4日上午,由白塞联盟(北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心)主办的“2015届全国白塞病友大会”在北京拉开了内幕。会议为期两天,有来自全国各地220余名白塞病患者及家属和参会的医学专家、科研人员、捐赠人、企业代表、兄弟罕见病组织代表、媒体、志愿者共计250余人共同参加了这次白塞公益盛会!

此次会议既有医学专家的白塞知识宣讲,又有科研人员的科研进展分享;既有集体的诗歌朗诵,又有关于饮食营养和心理调节方面等的讲座;既有医生的现场义诊,又有病友之间的互动交流。


10月5日下午,第二届全国白塞病友大会顺利落下帷幕。短暂的两天会议安排紧张而又丰富,尽管有很多病友在当天晚上就依依不舍地离开了北京,但相信每个人的心中都充满了感动和快乐,我们期待下次再聚!
2、义工培训:统一服务标准,共商公益大计
10月3日,白塞联盟的义工们接受了一次关于义工服务的培训,此次培训由罕见病发展中心的王燕老师主持,主要围绕怎么做义工展开讨论,并在培训中增加了游戏环节,工作与游戏的结合,让义工们明白了病友活动还可以有更多有趣的形式;同时王燕老师还为大家讲解了如何写好活动的新闻稿,让参会义工们受益匪浅。培训过后,义工们就联盟接下来的重点项目和各项工作进行了讨论和分工,为今后白塞联盟的工作顺利开展奠定了基础。


4、《我想要怒放的生命》姊妹篇《带我去飞翔》出版
10月4日,《我想要怒放的生命》姊妹篇《带我去飞翔》在今年的第二届全国病友大会上首发,这本20万字的书籍是病友们一个个厚重生命的真实写照以及对生命的感悟。另外,本书内容还包含了医学界的各位名医倾其所有为病友们打磨的“葵花宝典”。本书已在白塞联盟各个爱心小铺(淘宝、微信等)爱心义卖,为白塞公益事业筹集更多的活动资金。

同时本书出版已经通过支付宝进行公益众筹,目前已筹款3047.00元,离筹款目标还有一段距离,感谢大家的帮助,也希望大家继续多多支持!

5、《中国白塞病患者生存状况报告》首次发布
10月4日在第二届全国白塞病友大会上,白塞病友联盟首次发布了《中国白塞病患者生存状况报告》。这份报告是基于白塞病友联盟建立的白塞病友数据库,内容包含了白塞病患者基本情况、用药、治疗、症状等情况的数据分析。这是第一次以患者为关注点,反映白塞病友生存状况的报告,希望它的问世可以让更多的人关注白塞,也让病友们对未来的治疗充满信心!报告电子版下载地址:http://www.behcet.com.cn/portal.php?mod=attachment&id=19


6、“爱心柠檬”助病友实现自食其力
“爱心柠檬”公益项目自9月以来得到了很多好心人们的关注,继上个月集体摘柠檬、营养师介绍柠檬美食之后,10月小丁又接到了两个柠檬订单。“爱心柠檬”公益项目还在持续进行中,感谢各位好心人的支持,也希望今后能有更多的人们参与其中,帮助病友小丁实现自食其力。
7、组织白塞专病门诊
10月北京协和医院郑文洁主任恢复了白塞专病门诊,本月为6位病友提供了就诊机会,这6名病友分别来自甘肃、广州、黑龙江、河北、四川和北京。
同时,白塞联盟和与北京大学第一医院张卓莉教授讨论正式开设每周四对白塞联盟病友的专病门诊,每周2个名额,报名事宜还是又联盟义工狐狸负责。
感谢张教授和郑教授对白塞病友的关心和帮助!
8、建立病友数据库
在白塞联盟各病友群发动各个管理员和热心病友继续收集病友数据。本月收到25份病友数据表单(其中,华南群4份、三群15份、眼群4份、病友大会群2份)。累计收到830份表单。
9、白塞热线
本月白塞热线顾问团共接听2次来自江苏、福建的电话咨询,主要咨询白塞确诊、用药选择以及日常护理等问题。
10、病友线上交流:
组织病友们通过病友论坛、病友群、微信公众号交流、在线解答病友疑问。
本月白塞病友论坛平均每天207人访问(最高:271,最低:130)。

本月微信公众号新增收听人员98人,共发布3期共12篇内容。


鲜花

握手

雷人

路过

鸡蛋

最新评论

关闭

推荐帖子上一条 /1 下一条

 
 
论坛使用
病友咨询
点击这里给我发消息
全国病友三群:
白塞联盟病友群
工作时间:
9:00-21:00
 

QQ|小黑屋|手机版|Archiver|白塞联盟 ( 京ICP备09096977号  

GMT+8, 2015-11-15 11:21 , Processed in 0.168477 second(s), 28 queries .

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

返回顶部