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白塞联盟2015年11月项目跟踪

2015-12-4 21:38| 发布者: 老骏马| 查看: 37| 评论: 0|原作者: 老骏马

摘要: 白塞联盟2015年11月项目跟踪 (截止日期:2015.11.30) 1、白塞联盟参加壹基金海洋天堂联合劝募培训 10月31日-11月4日,白塞联盟受邀参加了壹基金在西安举办的海洋天堂伙伴筹资能力建设及网络发展研讨会议,一起 ...
白塞联盟2015年11月项目跟踪
(截止日期:2015.11.30)
1、白塞联盟参加壹基金海洋天堂联合劝募培训
10月31日-11月4日,白塞联盟受邀参加了壹基金在西安举办的海洋天堂伙伴筹资能力建设及网络发展研讨会议,一起讨论如何更地利用互联网平台开展劝募工作,动员各网络合作伙伴力量,帮助有需要的贫困特殊人群建筑美好未来,探索网络发展与项目进行联合工作机制。
本次会议是白塞联盟第一次接触壹基金,更是第一次系统地了解了在互联网时代各种筹款路径和方法,接下来白塞联盟将把本次会议学到的知识逐步消化和运用到实际工作中去。
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2、“爱心柠檬”助病友实现自食其力
“爱心柠檬”公益项目自9月以来得到了很多好心人们的关注,继上个月集体摘柠檬、营养师介绍柠檬美食之后,11月小丁又接到了12个柠檬订单。“爱心柠檬”公益项目还在持续进行中,感谢各位好心人的支持,也希望今后能有更多的人们参与其中,帮助病友小丁实现自食其力。
爱心柠檬公益项目地址:
3、义工大姐仙去,联盟病友送行
11月20日,白塞联盟的一位优秀义工、战友——荷花秋月大姐永远地离开了。八年的义工生涯,让这位可亲可敬的大姐给白塞病友们留下了太多美好的回忆。无论是QQ病友群里的解疑答惑,还是病友聚会中的鼓劲加油;无论是白塞病关爱日的奔走呼吁,还是病友大会上的风趣开讲……荷花大姐就像一盏指路明灯一样,照亮了白塞病友们前进的道路。11月22日,荷花大姐逝去的消息在群里传开,很多病友在论坛上跟帖,大家都为这位可敬的大姐的离去感到震惊和惋惜,而更多的是对她所付出的爱心和给予病友们的帮助表示感谢,祝福她一路走好!同时,重庆的两位病友于当日中午代表联盟前往荷花大姐的家乡为她送行。尽管更多的病友只能在网上留下对荷花大姐的思念,但是所有的人都觉得,荷花大姐并没有走远,她永远活在白塞病友们的心中,她的乐观和热情也永远地鼓舞着每一位与白塞抗争的病友们和每一位为白塞病友服务的义工们。荷花大姐的精神永存!
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4、组织白塞专病门诊
成功组织了七次北京协和医院郑文洁主任和一次北大医院张卓莉教授的白塞专病门诊,这8名病友分别来自河北、山东、辽宁、安徽、甘肃。感谢郑主任和张教授对白塞病友的关心和帮助!
5、建立病友数据库
在白塞联盟各病友群发动各个管理员和热心病友继续收集病友数据。本月收到42份病友数据表单(其中,华南群1份、三群36份、眼群5份)。累计收到872份表单。
6、参加2015全国罕见病组织秋季能力建设培训
11月28日-29日,白塞联盟参加了罕见病发展中心(CORD)在壹基金海洋天堂计划和Geneva Global“CSSP2项目”资助下的全国罕见病组织秋季能力建设培训会,本次会议将讨论了以下议题:病友组织运营、项目设计及筹款等精彩内容。
本次培训,我们向参会其他兄弟组织分享了第二届全国白塞病友大会组织过程中的经验教训;
167452077170356886.jpg
在随后的培训环节,我们收获颇多,特别是在筹款和项目设计环节直接用我们的实际案例进行演练,对我们后续进行项目筹款,进行项目申请都有特别大的启发;另外,还学到了要跟微信公众号的各位朋友讲“人话”。谢谢各位老师和罕见病发展中心,谢谢赞助方!
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7、病友线上交流
组织病友们通过病友论坛、病友群、微信公众号交流、在线解答病友疑问。
本月白塞病友论坛平均每天198人访问(最高:364人,最低:131人)。
2015年11月访问量.png
本月微信公众号新增收听人员113人,共发布4期共15篇内容。


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