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白塞联盟恭祝大家新年快乐!

2016-1-1 12:24| 发布者: 老骏马| 查看: 38| 评论: 0

摘要: 尊敬的各位领导、专家:尊敬的各位爱心人士、志愿者:亲爱的各位白塞病友及家属:亲爱的白塞联盟的各位义工: 你们好! 在这个辞旧迎新的日子,我们送走了难忘的2015,迎来了充满希望和梦想的2016。首先请允许我代表 ...

尊敬的各位领导、专家:

尊敬的各位爱心人士、志愿者:

亲爱的各位白塞病友及家属:

亲爱的白塞联盟的各位义工:

你们好!

在这个辞旧迎新的日子,我们送走了难忘的2015,迎来了充满希望和梦想的2016。首先请允许我代表白塞联盟,向2015年为白塞病群体做出巨大贡献的医护人员、科研人员、爱心人士、志愿者、病友及家属、义工等表示最真诚的感谢!祝福大家新年快乐!一切顺利!身体健康!阖家幸福!

2015注定是白塞联盟历史上继往开来的一年。

这一年,我们在北京召开了第二届全国病友大会,250名病友、家属和医学专家、科研人员、罕见病兄弟机构、志愿者欢聚一堂,共同分享白塞病的治疗进展,并提供现场义诊;同时我们还发布了《2015中国白塞病患者生存状况报告》,首映了第一部白塞病相关微电影《风筝飞》。

这一年,在5.20国际白塞病关爱日之际,白塞联盟走进北京、上海、重庆多所大学,走进广州医院,一起向医学生、公众介绍白塞病!

这一年,我们继续推动科研机构开展白塞病研究,正式与北京科技大学112实验室签订合作协议,推动启动多个白塞病科研项目。

这一年,我们正式发布了第一份《中国白塞病患者生存状况报告》,该报告基于我们初步建立的国内首个白塞病友数据库,该数据库目前已经收集800多份数据,从基本情况、症状、用药、经济情况等方面首次进行生存状况摸底。

这一年,我们继续为病友提供救助、咨询,新增一个长期白塞专病门诊,并通过更多救助平台为福建眼白塞病友、河南眼白塞病友、山西眼白塞合并神经白塞病友、北京眼白塞合并神经白塞病友等募捐,并与重庆本地多家公益机构一起发起“爱心柠檬”网购活动,帮助血管白塞病友小丁自力更生!

这一年,我们继续秉承“透明公益 透明财务”的宗旨,分享的博客多次被翻译,并被评为当月透明鱼基金会最佳项目报告和最感动博客。

而所有这一切的一切,都离不开你们的关怀和帮助,你们用你们的善举温暖着我们的心灵。有一种力量,从你捐赠给我们的每一分善款中袭来;有一种关怀,从你义务为我们做的每一分钟志愿服务中放出;有一种希望,从病友及家属间互相分享鼓励中出现;有一种感动,从所有义工默默无闻的工作中沉淀。

在这个时刻,我们纵有万千词汇也难表谢意,惟有感恩,惟有继续努力以不负你们的信任。新的一年,我们将让无力者有力,让悲观者前行,让往前走的继续走,让幸福的人儿更幸福!


白塞病友互助联盟

北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心

2015.12.31


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