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白塞联盟2016年1月项目跟踪

2016-2-2 22:14| 发布者: 老骏马| 查看: 32| 评论: 0|原作者: 老骏马

摘要: 白塞联盟2016年1月项目跟踪 (截止日期:2016.1.31) 1、白塞病节目《伪装者》播出 1月19日晚6点30分,BTV科技频道的“健康北京”播出了一期关于白塞病的节目——《伪装者》。北京大学第一医院风湿免疫科主任张卓 ...
白塞联盟2016年1月项目跟踪
(截止日期:2016.1.31)
1、白塞病节目《伪装者》播出
1月19日晚6点30分,BTV科技频道的“健康北京”播出了一期关于白塞病的节目——《伪装者》。北京大学第一医院风湿免疫科主任张卓莉作为本期节目的嘉宾为大家讲述了白塞病,这一个善于伪装的免疫系统疾病,教大家如何识破这种疾病的伪装,并进行规范的治疗。在录制现场,节目组还请来了三位不同病症的白塞病友,他们分别为大家介绍了心脏白塞、肠白塞以及眼白塞的发病症状和治疗情况。相信这一期节目的播出,能够让更多的人们了解白塞病,也让病友们对于白塞病的治疗有了信心!再次感谢BTV和北大医院风湿免疫科张卓莉教授的大力支持!
在线查看本期节目请点击这里

2、白塞联盟和北京协和医生录制视频
1月10日,北京协和医院免疫内科的郑文洁教授和白塞联盟的老骏马在瓷娃娃罕见病关爱中心的组织和协调下,参与了视频拍摄活动。在拍摄现场,郑文洁教授认真地与瓷娃娃工作人员交流白塞病,并与专业导演和摄像一起讨论摄像的细节。那么,他们在拍摄什么呢?谜底将在今年的2月底揭晓,敬请期待!

3、《带我去飞翔》语音版精彩展播
应广大病友特别是视力欠佳的病友的要求,白塞联盟开设了《带我去飞翔》一书的精彩展播专栏,由白塞联盟义工和志愿者朗诵《带我去飞翔》精彩章节。本月完成一期:《我是一只喜洋洋》,加上2015年的三期,目前一共推出了四期节目。这四期节目的推出,受到病友们的欢迎,尤其对于有视力障碍的病友们来说,能够“看”到联盟自己的书,实在是件很开心的事情。后续,白塞联盟还会陆续推出更多精彩内容,敬请期待!

4、组织白塞专病门诊
成功组织了4次北京协和医院郑文洁主任和2次北大医院张卓莉教授的白塞专病门诊,这6名病友分别来自北京、辽宁、山东、河北。感谢郑主任和张教授对白塞病友的关心和帮助!
5、建立病友数据库
在白塞联盟各病友群发动各个管理员和热心病友继续收集病友数据。本月收到49份病友数据表单(其中,三群25份,眼群12份,大会群2份,京津冀群2份,西南群2份,鲁豫群1份,肠白塞群1份,华南群1份,妈妈群1份,其他2份)。累计收到937份表单。
6、白塞病科研项目推动
2014年1月14日,北科大112实验室与白塞联盟正式启动中药治疗白塞病效果研究项目,双方建立了专门的讨论组,邀请了112实验室的项目负责人、各位科研人员,以及白塞联盟的主要义工,大家共同对白塞病中医治疗相关问卷设计进行了优化和讨论。目前问卷设计已经开始在义工范围进行调查、收集修改意见,预计下一步将正式对病友开放,以便开展关于白塞病中医治疗的问卷调查,期待为白塞病研究尽绵薄之力。
中药治疗白塞调查.png
7、病友线上交流:
组织病友们通过病友论坛、病友群、微信公众号交流、在线解答病友疑问。
本月白塞病友论坛平均每天170人访问(最高:247,最低:100)。
201601论坛访问量.png
本月微信公众号新增收听人员97人,共发布1期共4篇内容。


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