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白塞联盟2016年2月项目跟踪

2016-3-3 17:19| 发布者: 老骏马| 查看: 40| 评论: 0|原作者: 老骏马

摘要: 白塞联盟2016年2月项目跟踪(截止日期:2016.3.2)1、国际罕见病日系列活动2月29日,第九个国际罕见病日,白塞联盟组织分别参与了重庆、北京、郑州、深圳等地的多场活动,呼吁社会公众、【GOV】部门关注罕见病以及罕 ...
白塞联盟2016年2月项目跟踪
(截止日期:2016.3.2)
1、国际罕见病日系列活动
2月29日,第九个国际罕见病日,白塞联盟组织分别参与了重庆、北京、郑州、深圳等地的多场活动,呼吁社会公众、【GOV】部门关注罕见病以及罕见病群体面临的困境,号召各利益相关方加强合作,为战胜罕见疾病这一全人类共同面临的公共健康问题而奋斗。
具体活动如下:
重庆:2.20“警惕口腔溃疡 关注营养健康”国际罕见病日宣传活动
2月20日,在重庆九龙坡区科协和瓷娃娃罕见病关爱中心的大力支持下,白塞联盟与重庆九龙坡区营养健康协会、垂体瘤病友会积极联动,一起发声,以“从不罕见”为主题,在2016年国际罕见病日前开展了名为“警惕口腔溃疡 关注营养健康”的2016国际罕见病日宣传活动。
本次宣传活动特别关注了公众的参与和互动。活动主办方分别通过在“你离白塞有多远”的大幅宣传画上的症状划分、对还未确诊白塞病的人员提供营养建议,以及在整点准备有奖知识问答等方式将白塞病的宣传和营养健康知识的传播很好地结合了起来,现场气氛十分活跃。
此次活动现场发放了白塞病、肢大病等罕见病宣传单800份,接受了超过300人次的咨询,收回膳食调查表100多张,特别是两名罕见病友也通过本次活动找到了各自的罕见病组织,找到另一个“家”。
北京:
参加瓷妹妹罕见病关爱中心等30多家罕见病机构发起的29+从不罕见公益传播年启动发布会



参加罕见病发展中心“感谢有你”2016国际罕见病日宣传片发布仪式

郑州:2.29河南区公益传播宣传活动


2、看望荷花大姐,你在天堂可好?
2月22日,借着220重庆罕见病日宣传活动的间隙,白塞联盟义工老骏马和曼呢一起乘车前往忠县,代表白塞病友们为荷花大姐扫墓。去荷花大姐故乡的路途遥远,一路颠簸,体验了一把荷花大姐每次参加活动的辛劳,好在,荷花大姐长眠的地方山清水秀,更有早春桃花竞相绽放。为荷花大姐献上鲜花,向她道一声好,告诉她我们没有忘记她,没有忘记她生前努力坚持的公益事业。临行前,一起向荷花大姐深深地鞠躬,把病友们最深切的敬意和祝福带给她,希望大姐能在天堂健康、快乐!
3、《带我去飞翔》语音版精彩展播
应广大病友特别是视力欠佳的病友的要求,白塞联盟开设了《带我去飞翔》一书的精彩展播专栏,由白塞联盟义工和志愿者朗诵《带我去飞翔》精彩章节。本月完成一期:郑大一附院高冠民主任的《白塞三则》之三:做一个理智快乐的病人。到目前为止,一共推出了五期节目。时值新年即将来临,希望这第五期节目的推出,能够让大家在新的一年里做一个理智快乐的人!后续,白塞联盟还会陆续推出更多精彩内容,敬请期待!
4、组织白塞专病门诊
成功组织了2次北京协和医院郑文洁主任的白塞专病门诊,这2名病友分别来自河北、新疆。感谢郑主任对白塞病友的关心和帮助!
5、建立病友数据库
在白塞联盟各病友群发动各个管理员和热心病友继续收集病友数据。本月收到21份病友数据表单(其中,三群12份,眼群8份,华南群1份)。累计收到968份表单。
6、病友线上交流:
组织病友们通过病友论坛、病友群、微信公众号交流、在线解答病友疑问。
本月白塞病友论坛平均每天153人访问(最高:489,最低:47)。
本月微信公众号新增收听人员112人,共发布3期共9篇内容。


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