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“关注口腔溃疡 远离白塞氏病” 5.20国际白塞病关爱日宣传活动走进大连

2016-5-3 14:48| 发布者: 老骏马| 查看: 34| 评论: 2|原作者: 老骏马

摘要: 小小口腔溃疡,背后却可能隐藏着一种罕见疾病;如果不加以控制,甚至可能引发眼睛失明、内脏器官受损,据说这个疾病还跟国家最新的“一带一路”战略有关。那么幕后的真相究竟是什么? 5月1日,由白塞联盟主办的2016 ...
小小口腔溃疡,背后却可能隐藏着一种罕见疾病;如果不加以控制,甚至可能引发眼睛失明、内脏器官受损,据说这个疾病还跟国家最新的“一带一路”战略有关。那么幕后的真相究竟是什么? 5月1日,由白塞联盟主办的2016年520国际白塞病关爱日宣传活动正式在大连拉开帷幕,而本次活动所宣传的又名丝绸之路病的白塞病,就是引起上述可怕后果的真凶。
大连医科大学附属二院风湿免疫科张彦主任、北科大112实验室白塞病科研团队陈鹏博士和谢卓明同学、白塞联盟义工及白塞病友20余人出席,活动由大连义工幸运草和本地热心病友任可、叶子等共同筹备。与会嘉宾和病友首先听取了白塞联盟工作汇报,随后大医二院张主任介绍了白塞病基础知识,北科大112实验室介绍了白塞病的相关科研进展,与会人员纷纷表示支持白塞联盟推动的白塞病相关公益活动,希望今后能加强沟通和交流,及早诊断白塞、控制病情。
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会议在《我是白塞人,我为自己代言》的集体朗诵中开始。
首先老骏马向与会专家、科研人员和病友、家属汇报了白塞联盟的各项工作开展。他跟大家一起回顾了白塞联盟自2005年成立以来逐步建立病友交流平台、开展白塞病医患交流、社会倡导和病友救助的各项工作,特别是自2014年正式注册成为民非公益组织后,白塞联盟在大家的关心和支持下,重点开展了全国病友大会、出版《我想要怒放的生命》及《带我去飞翔》等白塞病友经历实录、开展白塞病知识讲座、设置白塞热线、建立国内首个白塞病友数据库进行调查研究、推动白塞科研及专病门诊、救助困难病友等工作,取得了一定的成果。白塞联盟的工作得到与会专家和病友、家属的一致肯定,专家建议以后可在大连通过医院正式合作开展更大规模的患者教育活动,病友和家属们则对联盟这一路走来与病友们同风雨共患难的不易表示特别感动,纷纷表示要支持联盟的工作,让联盟帮助到更多病友。
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张彦主任随后做了题为“做一个快乐的病人”的知识讲座。张主任在讲座中强调了按照孙子兵法的“知己知彼”的思想治疗白塞病的思路,她首先从“知彼”的角度认识白塞病,分析我们为什么会得白塞病,以及医生怎样决定治疗方案,然后由从“知己”的角度建议大家如何配合医生治疗,如何防治病情复发,以及衣食住行健康的生活方式,这一思路让大家受益匪浅。在讲座中张主任认为白塞病不是遗传病,只是白塞人携带了某些基因,因为外部环境因素如感染的影响逐步发展为白塞;另外虽然白塞病等风湿病不可治愈,但随着治疗的推进,疾病是有疲乏期的;最后张主任还特别强调了如激素等药物的使用,比如激素在急性期可能每天三次给药提高疗效(如高热),临床缓解后尽可能改为一日一次,在治疗初期不主张隔日一次,在维持期尽量隔日一次使用。特别是5年及以上的持续用药,哪怕药量小于一颗半也建议隔日疗法,减少对人体肾上腺的抑制。更多内容请关注联盟近期发布的公众号。
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白塞病科研专家杜宏武教授团队的成员陈鹏博士和谢卓明同学分别就以“白塞病的诊断靶标筛选与转化医学研究”及“询证医学与白塞病药物决策”为题介绍了北科大112实验室自2011年以来,克服如经费不足、样本稀少等困难,坚持进行白塞病科研的情况,并特别介绍了近年来112实验室开展白塞病相关研究的成果。目前实验室采取创新的“多层次高通量方法的组合策略”研究白塞病的诊断和病理,已经发现并报道了6个白塞病的自身抗原,占到了已经发现的白塞病自身抗原总数的1/4。他们呼吁大家一起努力实现白塞病的精准医疗等,同时还建议白塞联盟考虑如何结合国家的“一带一路”战略开展白塞病的宣传工作,希望获得更多人的关注和重视。就像112实验室这个名字起源于实验室门牌号,坚持这么多年从未改变一样,他们也愿意继续在白塞的研究方面继续投入,哪怕得不到课题经费的大力支持,他们也会继续,因为,既然选择就要坚持,这就是112实验室的信条!
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会后,参会的部分白塞病友现场向专家现场咨询了自己的病情,其他病友则互相交流、分享了自己的病情,听取了联盟义工的建议、鼓励。
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上午的议程结束后,联盟义工还专程赶赴爱心企业大连树源集团养心堂红木公司,当面将联盟赠送的锦旗送给该公司。原来在今年春节前,养心堂慷慨捐款,专门举办了一次慈善拍卖,所得款项全部用于白塞病公益事业,捐赠给了白塞联盟的4位困难病友,在春节前夕为病友送去温暖,带来正能量。白塞联盟向他们反馈了受助病友的情况,并再次感谢了养心堂的善举,祝福养心堂这样有社会责任感的企业生意蒸蒸日上,将爱心传递给更多需要帮助的白塞病友!
向爱心企业送锦旗.JPG
据了解,每年的5月20日,是国际白塞病关爱日。在这一天,世界各地的白塞病友会组织各种活动,希望借此提高大众对白塞病群体的关注与正确认识,减少歧视,给予更多关爱。今年的白塞病关爱日宣传活动主题是“关注口腔溃疡,远离白塞氏病”,而5月1日在大连开展的这次宣传和交流活动,标志着白塞联盟2016年国际白塞病关爱日宣传活动正式拉开帷幕。接下来,白塞联盟还将继续在上海(5月14日-15日)参加第二届白塞病国际论坛、在重庆(5月21日)在杨家坪步行街开展白塞病与营养宣传倡导、在广州和郑州开展医患交流活动,希望让更多的人关注口腔溃疡,重视白塞氏病,关注白塞病群体。

关于白塞病:一种慢性全身性血管炎症性疾病,“口一眼一生殖器”三联征为典型表现,表现为复发性口腔溃疡、生殖器溃疡、眼炎及皮肤损害,也可累及血管、神经系统、消化道、关节、肺、肾、附睾等器官,大部分患者预后良好,眼、中枢神经系统及大血管受累者预后不佳。本病在东亚、中东和地中海地区发病率较高,又被称为丝绸之路病,好发于16-40岁。
    关于白塞联盟:成立于2005年5月,2014年5月在北京市民政局注册成为非营利性NGO公益组织,由白塞病患者和家属自发成立,致力于为白塞病群体开展关怀和救助服务,促进社会和公众对于白塞病群体的了解和尊重,消除对他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益,推动有利于白塞病群体的社会保障相关政策出台。

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最新评论

小优优1232 2016-5-5 11:58
老骏马  您有没有微信群或者QQ群   关于我们白塞的
老骏马 2016-5-17 22:02
小优优1232 发表于 2016-5-5 11:58
老骏马  您有没有微信群或者QQ群   关于我们白塞的

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