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白塞联盟2016年4月项目跟踪报告

2016-5-9 22:21| 发布者: 老骏马| 查看: 20| 评论: 0|原作者: 老骏马

摘要: 白塞联盟2015年4月项目跟踪报告(截止日期:2016.4.30) 1白塞病宣传月系列活动预告 5月20日,是国际白塞病关爱日,因此,5月即为白塞病宣传月。在这一月里,世界各地的白塞病友会组织 ...
白塞联盟2015年4月项目跟踪报告
(截止日期:2016.4.30)
                                       
1白塞病宣传月系列活动预告
                                       

5月20日,是国际白塞病关爱日,因此,5月即为白塞病宣传月。在这一月里,世界各地的白塞病友会组织各种活动,希望借此提高大众对白塞病群体的关注与正确认识,减少歧视,给予更多的关爱。今年白塞联盟又将进行一系列的白塞病关爱日活动,今年的主题是:重视口腔溃疡,远离白塞病。
       5月白塞病宣传活动的首站就是在浪漫之都大连举行。活动将于5月1日举行,活动内容包含了医生讲座、白塞病科研进展汇报、病友交流等。到目前为止,报名活动已接近尾声,如果你还没有报名,那赶快行动吧!
       第二站便是上海站。5月14-15日,第二届国际白塞病论坛将在上海华东医院举行,在这次会议上,白塞病友联盟将与参会的国际、国内临床及基础有关的专家们一起探讨医患教育、白塞病临床研究等方面的问题,同时现场5名接受义诊和韩国Lee医生的会诊。目前此项活动正在筹备当中,已有20多名病友会参会学习、交流;
       这第三站就到了广州。这是继2014年深圳病友聚会、2015年白塞病关系日宣传活动后的广东地区的第三次活动。此次活动目前还在筹备当中,将在5月28日举行,届时会有眼科及免疫专家为病友们讲授护眼、免疫等方面的知识,进行现场义诊和讲座,还会邀请《我想要怒放的生命》及《带我去飞翔》主编林东之南现场为大家签名。
       除此以外,5月21日在重庆,将会有一场有关营养咨询的户外白塞病宣传活动,地点在重庆杨家坪步行街,如果你经常口腔溃疡,希望了解口腔溃疡与营养方面的关系,欢迎现场咨询!
       即将到来的5月,白塞病友联盟会同全国不同城市的病友们一起以不同的方式向社会大众们宣传白塞,希望在我们共同的努力下,能够为白塞病友带来更多的关爱和支持。如果你想加入到我们的宣传队伍,就请跟我们联系吧!

                                       
2白塞研究项目调研活动顺利完成任务
                                       

自3月15日联盟与北科大112实验室联合发起的白塞研究项目调研活动启动开始,到4月16日,这一个月的时间,在白塞病友联盟义工、北科大志愿者、热心病友们的共同努力下,最初设定的收集1000份调查问卷的任务已经顺利完成!经初步统计,大部分的病友是通过手机填写调查问卷的,病友地区分布主要集中在北京、广东、山东、浙江、河南、上海等地。从每天收集问卷的数量来看,高峰、低谷时有出现,不论是发邮件,还是短信提醒,大家群策群力。这次任务的顺利完成,包含了病友和家属对白塞科研的期待,包含了杜教授团队的无私奉献,也包含了义工和志愿者们的辛勤付出!

      
       但这只是此次调查问卷收集的阶段性成果,由于这1000份问卷中包含了部分未确诊病友的数据,为了能够更好地研究以及保持数据的严谨性,问卷的收集工作还将继续。而下一阶段的工作重点是收集已确诊且在治疗的病友。自此,杜教授团队基于问卷的数据开展分析和研究工作也开始了,未来将有什么样的研究成果问世,我们将拭目以待!
                                       
3白兰鸽健康大讲堂准备开讲
                                       

  为了帮助病友认识白塞,了解白塞病的确诊、治疗及控制方法,让白塞病友享受正常、积极、快乐的人生,白塞联盟特开设白兰鸽健康大讲堂。健康大讲堂计划于5月20日国际白塞病关爱日晚上19:30分以公益免费微课堂的方式开讲,课程内容包含了白塞联盟简介、中西医治疗、饮食健康等内容,目前所有授课老师均为白塞病病友,他们结合各自的专长为大家传授经验,分享不一样的白塞人生,后续将力争邀请白塞病专家现场讲座和答疑。有意参与健康大讲堂的病友请加“白兰鸽健康大讲堂QQ群”:64207854:

健康大讲堂.jpg

                                       
4组织白塞专病门诊
                                       

成功组织了4次北京协和医院郑文洁主任和1次北医大张卓莉教授的白塞专病门诊,这14名病友分别来自四川、黑龙江、北京、河北、山东、福建、湖南、辽宁、内蒙、长春、广西。感谢郑主任和张教授对白塞病友的关心和帮助!

                                       
5建立病友数据库
                                       

在白塞联盟各病友群发动各个管理员和热心病友继续收集病友数据。本月收到48份病友数据表单(其中,三群22份,眼群10份,一群1份,二群1份,其他群14份)。累计收到1032份表单。

                                       
6病友线上交流
                                       

组织病友们通过病友论坛、病友群、微信公众号交流、在线解答病友疑问。
       本月白塞病友论坛平均每天177人访问(最高:213,最低:128)。

      本月微信公众号新增收听人员121人,共发布3期共11篇内容。



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