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520国际白塞病关爱日宣传走进上海

2016-5-18 20:50| 发布者: behcet| 查看: 93| 评论: 0|原作者: 老骏马

摘要: 5月14日至15日,在520国际白塞病关爱日即将到来之际,由白塞联盟主办的系列宣传活动走进上海,30多名来自白塞联盟的病友、家属欢聚一堂,分享交流心得体会,还组团参加了由华东医院主办的第二届国际白塞病论坛,与来 ...

5月14日至15日,在520国际白塞病关爱日即将到来之际,由白塞联盟主办的系列宣传活动走进上海,30多名来自白塞联盟的病友、家属欢聚一堂,分享交流心得体会,还组团参加了由华东医院主办的第二届国际白塞病论坛,与来自美国、韩国、中国的60多位白塞病临床和科研专家共同交流白塞病诊断、治疗、起因,还到病房看望住院病友,期望通过医患研共同携手,积极应对口腔溃疡背后引起失明、肠瘘、心脏甚至神经等可怕后果的白塞病。

  1病友聚会交流分享

  5月14日上午10点半,来自江浙沪、江西、湖北、广东、福建、北京等地的30多 名心脏白塞、眼白塞、血管白塞、肠白塞等病友和家属一起在上海静安寺地铁站集合后来到附近的公园,大家席地而坐,虽然大部分都是第一次见面,但疾病让我们 马上找到了共同语言,简短的自我介绍和病情分享后,大家讨论的热火朝天,直到午饭时都还在相互探讨,晚上部分病友又继续交流到8点才依依不舍回去休息。

  席地而坐交流的病友

  

  来张合照

  

  白天没聊够?晚上继续

  

  2国际论坛医患交流

  下午1点半及次日全天,大家又组团来到华东医院,参加华东医院主办的第二届国际白塞病论坛,聆听国内外白塞病科研、临床专家的专业讲座。

  本次国际白塞病论坛是华东医院举办的第二届,最大的亮点是邀请到了来自美国和 韩国的白塞病专家分享国际先进白塞病诊断和治疗经验,同时论坛还邀请到了来自北京协和、上海仁济、上海龙华、北京科技大学等国内专家分别就血管白塞、心脏 白塞、肠白塞、眼白塞的治疗经验、病例、致病原因进行了交流。

  

  

  

  

  

  

  在论坛期间华东医院管剑龙教授团队还就白塞病分型及定义等最新成果进行了发布。

  

  

  白塞联盟作为国内唯一开展白塞病相关公益活动的患者组织,也应邀在大会上向与会专家介绍了联盟,推荐了5名病友参加医患交流环节,由与会专家对病友情况进行会诊,提供专业建议。

  

  医患交流环节白塞病友与专家互动

  会议期间,组委会还为参会病友和家属专门准备了清淡可口的饭菜,部分病友还与 来自上海仁济医院的陆瑜教授和北京科技大学的杜宏武教授共进午餐,陆瑜教授一如既往的耐心解答了病友们的各种疑问,杜教授则感叹说每次跟病友们在一起聆听 他们的经历就更加感觉到自己肩上的担子好重!

  

  与专家共进午餐面对面咨询交流

  3看望病友送去温暖

  在此期间,联盟义工还前往病房看望了在那里住院治疗的病友们,为他们带去病友们的鼓励和关心,希望他们早日控制住白塞康复出院。

  

  看望住院病友送去鼓励和信心

  在这次住院的病友中,还有一位特殊病友,他就是联盟曾经在新浪微公益发起过募 捐帮助过的福建眼白塞病友刘文腾。刘文腾前几年因为误诊及不规范治疗眼睛就已经失明了,然而去年突然发现大腿部位有包块,疼痛难忍,在联盟的协助下,他家 里人把他接到了上海进行治疗,华东医院管剑龙教授确诊他有股动脉瘤及腹主动脉瘤。如今通过一年的治疗,他腿部的包块已经基本消失,病情终于得到了控制!而 这一切,一方面医生的专业治疗让白塞终于不继续为非作歹,另一方面他的亲人也付出了艰辛的努力,父亲、弟弟、弟媳都为了让他能在上海安心治病不辞辛苦且毫 无怨言,这种家人之间在患难之际的亲情值得我们点32个赞!

  国际白塞病关爱日5.20据 了解,每年的5月20日,是国际白塞病关爱日。在这一天,世界各地的白塞病友会组织各种活动,希望借此提高大众对白塞病群体的关注与正确认识,减少歧视, 给予更多关爱。 今年的白塞病关爱日宣传活动主题是“关注口腔溃疡,远离白塞氏病”,而既5月1日在大连开展宣传和交流活动正式拉开2016年国际白塞病关爱日宣传活动帷 幕后,本次走进上海是第二站。接下来,白塞联盟还将继续在 重庆(5月21日)在杨家坪步行街开展白塞病与营养宣传倡导、在广州(5月28日)开展医患交流活动,希望让更多的人关注口腔溃疡,重视白塞氏病,关注白塞病群体。



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