设为首页收藏本站

白塞联盟官方网站|白塞病友论坛

 找回密码
 加入白塞联盟

QQ登录

只需一步,快速开始

扫一扫,访问微社区

搜索

警惕口腔溃疡 远离白塞氏病——罕见“丝绸之路病”医患交流会在穗举行

2016-5-30 21:16| 发布者: 老骏马| 查看: 3| 评论: 1|原作者: 老骏马

摘要: 警惕口腔溃疡远离白塞氏病——罕见“丝绸之路病”医患交流会在穗举行 5月28日下午,由白塞病友互助联盟(北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心)主办的2016国际白塞病关爱日宣传活动之广州医患交流会举行,来自全国各地的 ...
警惕口腔溃疡  远离白塞氏病
——罕见“丝绸之路病”医患交流会在穗举行
5月28日下午,由白塞病友互助联盟(北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心)主办的2016国际白塞病关爱日宣传活动之广州医患交流会举行,来自全国各地的白塞病患者及家属和医学专家、科研人员、媒体、志愿者共计约70人,相聚羊城,就该病的各类防治问题进行面对面交流。
会议现场1.JPG
白塞病(Behcet’s Disease,贝赫切特综合症)是一种罕见病,属慢性全身性血管炎症性疾病,好发于16-40岁,以“口一眼一生殖器”三联征为典型特征,表现为复发性口腔溃疡、生殖器溃疡、眼炎及皮肤损害,也可累及血管、神经系统、消化道、关节、肺、肾、附睾等器官,大部分患者预后良好,眼、中枢神经系统及大血管受累者预后不佳。本病在东亚、中东和地中海地区发病率较高,所以又被称为“丝绸之路病”。
每年的5月20日是国际白塞病关爱日,世界各地的白塞病友们会组织各种活动,希望借此提高大众对白塞病的关注与正确认识。此后每年5月成为白塞病宣传月,在这一个月里,白塞病友联盟会在各个城市以不同方式宣传白塞病。今年5月,白塞病友互助联盟分别在大连、上海、重庆等城市开展活动,而华南地区广州站的活动是今年白塞病宣传月的最后一场活动。
此次广州医患交流活动的主题是“关注口腔溃疡,远离白塞氏病”,内容包括病友治疗经验分享、风湿免疫科与眼科知名教授讲座、白塞研究项目讲座等。广州中山医科大学附属第一医院风湿免疫科主任杨岫岩教授、广州中山医科大学眼科中心李春梅教授、北京科技大学112实验室白塞科学研究专家杜宏武教授及广州十大杰出青年志愿者、广东省第二人民医院郑少玲医生参加了本次交流活动。
主持人天使.JPG
活动由白塞联盟广东义工天使之窗主持。
汇报联盟工作.JPG
老骏马首先向与会人员汇报了白塞联盟的工作。
李春梅教授就白塞病葡萄膜炎的常见问题首先进行了讲座。

白塞不应该被罕见.JPG
杜宏武教授就白塞病不应继续被罕见发表演讲。
生命之花璀璨盛开.JPG
林东之南发表了题为“让生命之花璀璨盛开”的讲座,系统介绍了他抱病进行公益助学,以及主编《带我去飞翔》和《我想要怒放的生命》两部作品的故事。
杨岫岩教授就白塞病诊断和治疗要点进行了讲座。
参会病友踊跃购买《带我去飞翔》和《我想要怒放的生命》,并请主编签名留念。

会后,病友们纷纷围住了与会专家,咨询专家各个方面的问题。
会后咨询.JPG

会后咨询2.JPG

广东电视台、南方日报、广州日报、紫荆网等媒体现场采访和报道了本次活动。
采访.JPG

采访病友.JPG


资助方授牌.jpg
广州市水乐坊保健按摩公司对此次公益活动给予了支持。白塞联盟也向资助方颁发资助牌匾对其慈爱之心表示感谢。
        白塞病友互助联盟成立于2005年5月,2014年5月在北京市民政局注册成为民非公益组织,由白塞氏病患者和家属自发成立,从事公益性、非盈利性社会工作,致力于为白塞氏病群体开展关怀和救助服务,促进社会公众对于白塞氏病群体的了解和尊重,消除对他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益,推动有利于白塞氏病群体的社会保障相关政策出台。
签到.JPG
图为参会病友现场登记。


白塞病诊断与治疗要点.JPG
白塞葡萄膜炎常见问题.JPG
会后交流.JPG
会前交流环节2.JPG
会议现场3.JPG
主编签售.JPG

鲜花

握手

雷人

路过

鸡蛋
发表评论

最新评论

天使之窗 2016-5-31 10:47
这次广州的活动成功举办离不开各位病友们的大力支持,如果没有大家的全力合作,就不会有28号如此热烈的现场,感谢大家!

查看全部评论(1)

关闭

推荐帖子上一条 /1 下一条

淘宝公益小铺
扫描二维码或直接单击
前往白塞联盟淘宝爱心小铺奉献爱心

 
 
论坛使用
病友咨询
点击这里给我发消息
全国病友三群:
白塞联盟病友群
工作时间:
9:00-21:00
 

QQ|小黑屋|手机版|Archiver|白塞联盟 ( 京ICP备09096977号  

GMT+8, 2016-6-1 21:31 , Processed in 0.469444 second(s), 33 queries .

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

返回顶部