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白塞联盟2016年5月项目跟踪

2016-6-1 22:38| 发布者: 老骏马| 查看: 31| 评论: 0|原作者: 老骏马

摘要: 白塞联盟2016年5月项目跟踪 (截止日期:2016.5.31) 1、白塞病宣传月系列活动 5月20日,是国际白塞病关爱日,因此,5月即为白塞病宣传月。在这一月里,世界各地的白塞病友会组织各种活动,希望借此提高大众对白 ...
白塞联盟2016年5月项目跟踪
(截止日期:2016.5.31)
1、白塞病宣传月系列活动
5月20日,是国际白塞病关爱日,因此,5月即为白塞病宣传月。在这一月里,世界各地的白塞病友会组织各种活动,希望借此提高大众对白塞病群体的关注与正确认识,减少歧视,给予更多的关爱。这个5月,白塞联盟分别在大连、上海、重庆、广州和郑州成功举办了5场各具特色的宣传活动。
大连:5月1日,由白塞联盟主办的2016国际白塞病关爱日宣传活动在大连正式拉开帷幕。大连医科大学附属二院风湿免疫科医生、北京科技大学生物系211实验室白塞病科研团队代表、白塞联盟义工及白塞病友20余人参加了本次活动。本次活动既有白塞知识讲座,又有白塞科研项目研究汇报,让与会的病友们不仅再次对白塞的基础知识有了一个明确的认识以外,而且对于从3月发动的调查问卷活动有了更清晰的了解。会议结束后,白塞联盟代表向曾经对4位白塞病友捐款的爱心企业赠送锦旗,感谢公司的爱心捐助,希望今后有更多的爱心企业参与到白塞公益事业中来,帮助更多的病友。同时,也希望此次活动的开展为东北地区的活动打下基础,期待更多的城市能参与到白塞病的宣传工作中来。


上海:5月14-15日,由上海华东医院主办的第二届国际白塞病论坛在上海举行,白塞联盟受邀参加了本次论坛。来自美国、韩国、上海仁济医院、上海龙华医院、北京科技大学等国内国外60多位白塞病临床和科研专家和科研工作者参加了本次论坛。会议就白塞病诊断、治疗、起因等进行了多方位的讲座和交流。会后,白塞联盟代表探望了在上海华东医院住院的病友,为他们送去关怀。本次论坛中有很多关于白塞病的最新成果发布,我们期待,在各位专家和科研工作者们的努力下,早日揭开白塞病的神秘面纱!


重庆:5月20-21日,由白塞联盟主办,重庆市九龙坡区营养健康协会协办的520国际白塞病关爱日宣传活动在观音桥客堂咖啡和杨家坪步行街广场举办。白塞联盟义工、重庆营养健康协会的营养师们一起参加了这次活动。本次活动通过发放白塞宣传材料、填写膳食调查问卷、接受营养咨询等方式对公众普及了白塞病知识,并给予了公众关于营养方面的建议。疾病与营养结合,战胜疾病,一起努力!
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广州:5月28日,由白塞联盟主办的2016国际白塞病关爱日宣传活动之广州医患交流会在广州凯旋龙酒店举行,来自全国各地的白塞病患者及家属和医学专家、科研人员、媒体、志愿者共计约70人相聚羊城,参加本次活动的中山大学附属第一医院和中山大学眼科中心的专家们以及来自北京科技大学211实验室的白塞病研究团队分别从白塞基础知识、眼科知识、白塞病科学研究等多方面向病友们介绍白塞病。本次活动不仅得到了广州一家爱心企业的大力赞助,还通过广东卫视、南方日报、紫荆网等媒体进行了多途径的宣传。活动之后,白塞联盟义工代表一同看望了心脏白塞病友,希望可以带给他战胜白塞的信心。


郑州:5月28日-6月3日,由白塞联盟义工发起,非凡拍打拉筋养生馆协办的“非凡拉筋拍打体验班”在河南焦作武陟开课。在此次体验班里,白塞联盟义工以及养生馆的老师们为学员们教授了拍打拉筋八部金刚功等方法,旨在运用这些方法,针对白塞病的特点,告诉大家一些养生与调理身体的知识。尽管参加体验班的人数有限,但每个人都收获满满。拍打拉筋,从养生的另一面,我们共同战胜白塞!

2、白兰鸽健康大讲堂第一讲开讲
5月20日晚上7:30,白塞联盟开设的白兰鸽健康大讲堂准时开讲。这是大讲堂的第一讲,由白塞联盟义工曼尼主持,白塞联盟的负责人老骏马以QQ语音的形式开讲。老骏马从自己的治疗经历讲起,讲述了白塞联盟从一开始的QQ群到现在的民非组织的建立,从组织第一次的病友聚会到如今的宣传工作遍布全国多个城市,从第一届全国病友大会的第一首写给白塞病人的歌曲到出版属于白塞人自己的书《怒放》和《飞翔》,从与名医合作开设白塞专病门诊到与科研工作者合作开展白塞病调查研究等这十多年的发展历程。短短2个小时的讲课让病友们了解了白塞联盟,也让大家更加期待下一期的知识讲座。接下来的健康讲座将于6月20日同一时间同一地点开讲,下一期将有什么样的精彩节目?我们拭目以待吧!
健康大讲堂欢迎更多的白塞病友加入:QQ群:64207854,或扫描二维码加群:

3、参加2016全国罕见病组织网络年会
5月21-22日,由壹基金、爱佑慈善基金会和Geneva Global支持和资助,罕见病发展中心主办的“2016中国罕见病组织发展网络年会暨春季能力建设培训会”在北京举办,白塞联盟负责人及义工参加了本次会议。另外,广州鑫丝带的副理事长、深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会秘书长、华诺肿瘤事业部等嘉宾也受邀参加了本次培训会,并为大家讲述了关于公益机构的发展、合作及支持,药物的研发及项目设计等方面的知识。在为期两天半的会议中,来自全国各地的罕见病组织交流了各自的工作经验和方法,总结得失、取长补短。同时,在课程学习中梳理的工作脉络,为机构未来的长远发展奠定了更坚实的基础。
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4、北科大白塞研究项目调研活动结束
自3月15日北科大白塞研究项目调研活动启动开始,到4月16日,1000份调查问卷的收集完成,5月,又重新重点对已确诊且接受治疗的病友进行信息收集,截止到5月底,共收到病友填写的调查问卷1086份,至此,北科大白塞研究项目调研活动圆满结束。感谢为此次调研活动付出辛劳的白塞联盟义工、志愿者、热心病友以及积极参与填写调查问卷的1000多位病友及其家属!接下来,就让我们耐心等待白塞研究成果的发布吧。
5、组织白塞专病门诊
成功组织了5次北京协和医院郑文洁主任和3次北医大张卓莉教授的白塞专病门诊,这8名病友分别来自黑龙江、重庆、北京、广西、山东、宁夏。感谢郑主任和张教授对白塞病友的关心和帮助!
6、建立病友数据库
在白塞联盟各病友群发动各个管理员和热心病友继续收集病友数据。本月收到48份病友数据表单(其中,三群21份,眼群8份,五群1份,地方群12份,其他群6份)。累计收到1080份表单。
7、病友线上交流
组织病友们通过病友论坛、病友群、微信公众号交流、在线解答病友疑问。
本月白塞病友论坛平均每天195人访问(最高:338,最低:128)。
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本月微信公众号新增收听人员194人,共发布4期共8篇内容。

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