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0618爱行走之“从不罕见,与TA同行”公益挑战赛上海站开始接受报名啦!

2016-6-4 22:58| 发布者: 老骏马| 查看: 13| 评论: 1|原作者: 白塞联盟

摘要: 夏天我已经闻到了你我就是我 是颜色不一样的烟火 天空开阔 要做最坚强的泡沫 我喜欢我 让蔷薇开出一种结果 孤独的沙漠里 一样盛放的赤裸裸——张国荣《我》 618爱行走之“从不罕见与TA同行”公益挑战赛上海站 ...
夏天我已经闻到了你
我就是我 是颜色不一样的烟火
天空开阔 要做最坚强的泡沫
我喜欢我 让蔷薇开出一种结果
孤独的沙漠里 一样盛放的赤裸裸
——张国荣《我》
                        
618爱行走之“从不罕见与TA同行”公益挑战赛上海站开始接受报名啦!!
 
2016年6月18日上午,10名白塞患者将在20名社会公众、40名后勤保障及志愿者的的爱心助力下,展开公益挑战赛。加入到“爱心行走与TA同行”队伍中来吧。本次公益挑战赛正在腾讯公益乐捐平台进行募捐,让我们一起为白塞患者的公益活动给力加油。
我就是我
是颜色不一样的烟火
天空开阔
要做最坚强的泡沫
我喜欢我
让蔷薇开出一种结果
孤独的沙漠里
一样盛放的赤裸裸
那就2016年6月18日
让我们相约黄浦区襄阳公园南门口
来证明你的不一样
你的坚强

      

总里程:5公里
   用时:2小时
集合地点:黄浦区襄阳公园南门口
集合时间:8:30
签到时间:9:00-9:30
报名截止:6月12日晚12:00

主办单位                
中国社会福利基金会罕见病工作委员会、白塞联盟(北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心、上海黄浦区挚光公益青年发展中心
协办单位
上海蓝天使公益发展中心、上海乙拂手语公益文化传播中心、上海岩之翼公益发展中心、挚光急救保障服务队、挚光安全保障服务队
活动形式               
10名白塞病等罕见病患者+20名社会公众(2名公众陪伴1名罕见病患者,共计10组)+40名后勤保障及志愿者

主办方提供
遮阳帽、臂贴、体桖衫、户外保险、海报、横幅、矿泉水
报名须知
A、因活动强度较大,5周岁以下儿童不能报名;16周岁以下未成年不能独立报名,需要由家长(监护人)报名;
B、未成年报名,与成年人报名方式相同;
C、每位参与者需穿着运动鞋,准备好必备的食物和水,注意防晒;
D、徒步过程中,两位公众陪伴1名白塞病患者组队,协同完成全程。未成年人与监护人同组;
E、通过腾讯乐捐发起“一起捐”,任意两人筹款额达600元以上(含600元)或者1人筹款额到300元以上(含300),即可同时参与本次活动。(其中,3%会用于本次活动经费,剩余部分全部用于白塞病公益宣传片拍摄);
D、本次活动公众最大参与数为50人,将根据报名情况随时关闭通道;
活动路线
襄阳公园——淮海中路——雁荡路——复兴公园(休息点)——复兴中路——黄陂南路——淮海中路——淮海公园广场






集合地点
黄浦区襄阳公园南门口(襄阳北路淮海中路)
交通路线
 轨道交通:一号线陕西南路站,2号口出走。
 公交路线:42、167、911、911区间、926、920、198(皆为淮海中路常熟路站)。               
限定人数
徒步参与者总数40人,共分3个队伍,(领队、督队)
报名方式

病友报名:病友免费报名参加

联系人:蓝精灵

电话18019740225;QQ549322183

公众报名

公众”前往腾讯公益报名,发起“一起捐”后任意两人筹款额达600元以上(含600元)或者1人筹款额到300元以上(含300),即可参与本次活动。请达到报名条件的公众联系白塞联盟客服蓝精灵,电话18019740225

志愿者报名

志愿者报名 发送信至挚光公益义工嘿姆-15921550929,等其回复短信后确认报名成功

发送内容:所住区域+姓名+活动+岗位 (例如:徐汇-李明 徒步 卡点志愿者 )

活动内容
                                       
本次徒步活动主题是宣传罕见病(白塞病),志愿者和病友一起从起点到终点站,一路以宣讲和发送罕见病知识的传单和小纪念品,提醒周围的人多多关注罕见病人,给予他们多一些的关爱、呵护、鼓励和理解、包容、接纳。
                                       



活动流程
1起点处:签到,核对人数,拍集体照,发放体桖衫或马甲、遮阳帽、矿泉水、三角旗、徒步纪念卡片、活动主题徽章;   
    白塞病治疗专家发言呼吁公众关注白塞病;

    团体负责人宣布活动正式开始
2休息点:志愿者将迎接徒步者经过,并为其提供补给,鼓励其继续向前,引导其徒步方向;
3)终点站:拍集体照、团体分享活动心得;发纪念品;
   团体负责人宣布活动正式结束,期待下届。

志愿者招募岗位
1)每组陪护1名(陪伴白塞病友走完全程,发现病友的需求时及时处理)
2)每队领队和督队1名(负责队伍前进的方向、队伍的整齐及路途安全)
3)医护5名(徒步活动中有突发意外受伤者或身体不适者的救护)
4)卡点6名.(负责接待徒步队伍、提供实物和水、急救物品、联络、指引)
5)运输后援车1辆(负责运输活动所需的道具物品)
6)骑行志愿者6名(徒步路途中的来回接应和巡视)
7)摄影师5名;摄像师2名(负责整场活动的拍照和摄影;后期的剪辑和制作)
8)卡点和徒步者进行手语互动志愿者3名(乙拂手语公益)
9)卡点和徒步者互动唱歌、舞蹈或快闪志愿者2名(蓝天使公益)
爱心提示
               
1)衣裤穿着以运动衣裤等轻盈柔软的服装套装;尽量穿运动鞋,切忌高跟鞋来徒步。
2)携带的包包以运动背包为主,不推荐携带名贵的手拎包来参加活动。
3)徒步路程中,请保管好自己随身携带的贵重物品,如有丢失请自己负责。(金银首饰请尽量少带或不带)
4)请活动前事先调制好手机,尽量调制震动,静音或关闭手机,以配合整个活动;切忌在徒步路上一直玩弄手机或打电话,以免掉队或发生意外。
  5)请徒步路程中,请大家自己小心路上往来的车辆,注意人生安全。
  6)请徒步过程中请不要私自闯红灯,遵守交通规则。
  7)请不要在徒步路程中大声嬉笑吵闹,或奔跑玩弄打闹。
  8)请不要以各种理由而私自掉队脱离队伍,有事请先和领队说明情况;需要去洗手间或需要购物的伙伴请直接告知领队或督队。
  9)请志愿者不要在徒步路上吃零食或水果(卡点休息时可以)
10)请志愿者勿带自己的小孩来参与本次活动。
 备注
挚光公益机构现场总负责人:倪尚嘉PETER-15921550929/18616180389
小小科普:爱行走
中国社会福利基金会罕见病工作委员会成立于2016年2月29日,作为中国福基会对罕见病领域的支持型机构,以行业研究、政策倡导、国际交流与合作等为重点来开展工作,推进罕见病事业的发展。

“爱行走”作为中国福基会拥有商标权的运动筹款品牌,已经连续主办过2期,累计募集资金110余万元,经罕见病工作委员会申请,自今年起,“爱行走”将只为罕见病群体筹款。
关于白塞
白塞病一种慢性全身性血管炎症性疾病,“口一眼一生殖器”三联征为典型表现,表现为复发性口腔溃疡、生殖器溃疡、眼炎及皮肤损害,也可累及血管、神经系统、消化道、关节、肺、肾、附睾等器官,大部分患者预后良好,眼、中枢神经系统及大血管受累者预后不佳。本病在东亚、中东和地中海地区发病率较高,又被称为丝绸之路病,好发于16-40岁。根据估算,全国有20万左右的白塞病患者,但大部分都没有重视或者确诊。


鲜花

握手

雷人

路过

鸡蛋
发表评论

最新评论

吉祥有你 2016-6-12 08:14
顶,为了宣传白塞,大家马上行动呀

查看全部评论(1)

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