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15位白塞病友、家属相聚在五道口小菊咖啡

2016-10-9 09:54| 发布者: behcet| 查看: 3| 评论: 0|原作者: behcet

摘要: 9月25日下午,15位白塞病友、家属相聚在五道口小菊咖啡,共话白塞经历,分享治疗经验。同时本次活动还首次采用直播方式面向没参会病友进行分享。本次活动得到北科大杜宏武教授项目无偿资助和病友阿土的热情款待。 ...
    9月25日下午,15位白塞病友、家属相聚在五道口小菊咖啡,共话白塞经历,分享治疗经验。同时本次活动还首次采用直播方式面向没参会病友进行分享。本次活动得到北科大杜宏武教授项目无偿资助和病友阿土的热情款待。
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    参加本次活动的有:山东震兴中华、还会继续、济南帅哥夫妻、河北娟娟,以及北京地区的舒畅、温馨、夏爽、朱姐、信仰、菩提心、阿土、乱乱。活动原定于下午3点开始,但刚刚1点,就有迫不及待的病友按捺不住激动的心情,来到聚会现场希望跟大家见面。
    大家首先简单的做了自我介绍,相互认识,然后开始各自介绍自己的确诊和治疗白塞的过程,以及治疗过程中的经验。重点摘录如下:
    1.白塞治疗是个长期的过程,绝不是吃几个月药就能完全治好的,大家要有长期战斗的准备!
    2.体育锻炼对病情帮助很大,建议大家选择适合自己身体状况的运动方式;
    3.中西医结合治疗白塞效果更好;
    4.白塞是可以控制住的,河北涿州一位病友,去年国庆节还因为腹部血栓在北大医院住院,病情非常严重,如今恢复的还不错。但同时她肝静脉已经闭塞,希望大家能帮她提供可靠的解决方案。
    5.很多病友似乎还不知道联盟与协和、北大等联合开通的白塞专病门诊,还在咨询怎么去协和挂号,希望大家平时多关注联盟公众号,了解最新开通的白塞专病门诊及挂号方式,少走弯路!

    更多经验欢迎参加活动的各位病友继续补充哦!
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    咖啡厅的活动结束后,大家又转战餐厅,热情好客的阿土请大家享用了美味的广式点心、煲仔饭等,大家边吃边聊,其乐融融!
    晚上8点半,大家互道珍重,依依惜别,相约下次再聚!
    本次活动首次采用网络视频直播,高峰期有40人通过网络参与本次会议,与现场病友交流、互动。后续我们会继续尝试更方便、更容易互动的模式,实现现场交流与远程交流的更好融合,满足大家的交流需求!

    感谢杜教授和阿土的热情款待!感谢每位积极参与的病友和家属!希望大家都能好好控制白塞,好好生活!


鲜花

握手

雷人

路过

鸡蛋
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