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今年的2.28,我们一起相遇在张家港焦作合肥北京深圳成都

2017-4-9 20:35| 发布者: behcet| 查看: 9| 评论: 0

摘要: 28星期二 2017年2月由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。其后在各国的一致拥护下,将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。今天是第10个国际罕见病日。在这个特别的日子,白 ...



28星期二   2017年2月

由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。其后在各国的一致拥护下,将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。



今天是第10个国际罕见病日。

在这个特别的日子,

白塞联盟众多病友牵头举办了各种公益活动!





安徽-合肥

活动主题:“飞鸟计划”真人图书馆活动

时间:2017年2月26日14:00-17:00

地点:安徽省图书馆

形式:与多个公益组织联合进行宣传

内容:

通过开展罕见病知识普及,宣传工作。本次活动以真人图书馆为主,配合游戏,宣讲,视频,有奖问答等多种形式开展丰富多彩的罕见病宣导和残障认知活动。

 



河南-焦作


活动主题:物理治疗体验营活动

时间:2017年2月26日-2月28日

地点:河南焦作武陟

形式:体验理疗

内容:

如何在西药、中药的世界里,找出一条符合白塞病人的道路?减轻、减缓白塞病带来的各种症状与痛苦?本次活动通过病友亲身体验,以多种物理方法结合治疗的新方式,开启了白塞治疗道路上的新探索。




福建-莆田


活动主题:紧急救助重症病友行动

时间:2月28日

地点:福建莆田市仙游县

形式:媒体求助

内容:

当病友出现重大问题怎么办?求助媒体引起关注很有必要!

日前,莆田县仙游县一病友,因为白塞病引起主动脉多次破裂,病情刻不容缓,然而他们却因为多次的治疗已经无力承担昂贵的费用了!白塞联盟不仅给病友送去了1000元救助金,还组织福建义工利用“国际罕见病日”的节点,联系当地市电视台、省电视台、腾讯大闽网等媒体进行采访,在帮助病友的同时,借助节点宣传了白塞病这一罕见病的特性。




北京-协和


活动主题:北京协和医院主题活动

时间:2月28日

地点:北京协和医院门诊大厅

形式:与权威医疗机构等合作

内容:

由北京协和医院、中国医学科学院罕见病研究中心、中国研究型医院学会罕见病分会和北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心主办,联合白塞互助联盟等17个罕见病关爱公益组织举办的国际罕见病日中国宣传周活动在协和医院门诊大厅正式启动。在中国最顶尖的医疗机构的联合宣传,有力地加深了人们对于白塞病的了解与认知。


深圳

2017年3月4日,第十个国际罕见病日宣传周深圳站活动在深圳莲花山公园举办,参加活动的组织有白塞联盟、TSC 、DMD、小胖威利等罕见病组织的病友及家属。白塞联盟义工及病友共6人参加了活动。此次活动以徒步的形式,步行3.58公里,向社会公众展示了罕见病友们的坚强,也借此鼓励更多的罕见病友们能够走出来,勇敢面对疾病,面对社会!

同时,深圳晚报关注了本次活动,并在活动现场与各位病友组织成员进行了深入的交谈。通过交谈,记者们对于各类罕见病有了深入的了解,也更加明白了罕见病患者所面临的困境,他们表示一定帮助呼吁更多的人关注罕见病,关爱罕见病患者。点击查看深圳晚报相关报道



活动结束后,白塞联盟义工及3名病友一起探望了在深圳市人民医院留医部住院的神经白塞病友,这名病友因为视力下降刚刚入院,各项检查还未开始,病友们关照她放松心态,一切等检查结果出来后再做打算。最后,希望她能尽快地控制住病情,能够继续自己的工作!



成都


3月4日,风和日丽,春色宜人。由中国梦和爱心人士发起的针对罕见病的健康公益活动在成都人民公园鹤鸣茶楼举行。


参与的老师有来自重庆的营养师曼妮老师,成都的心理健康师,中医陈老师;还有来自长沙的康复理疗师龚老师、范老师;参与的病友们共十多人分别来自成都、重庆等地。

中国梦全程主持安排了本次聚会。会上,病友们从各自的角度分


鲜花

握手

雷人

路过

鸡蛋
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