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  • 相约520让爱不罕见|2017第三届全国白塞病友大会在沪隆重开幕

    2017-5-27 21:36| 发布者: behcet| 查看: 80| 评论: 3|原作者: behcet

    摘要: 亲爱的病友、家属 敬爱的医护工作者, 所有关心白塞病的朋友们! 你们好! 今天,5月20日,国际白塞病日 第三届白塞病全国病友大会在上海拉开帷幕了! 两年前我们在北京许下约定, 两年后的5月20日, ...
    亲爱的病友、家属
    敬爱的医护工作者,
    所有关心白塞病的朋友们!

    你们好!

    今天,5月20日,国际白塞病日
    第三届白塞病全国病友大会在上海拉开帷幕了!

    两年前我们在北京许下约定,
    两年后的5月20日,
    在大家的期待中与努力中,
    这次相聚终于如约而至啦——
    IMG_1985.jpg
    “相约520,让爱不罕见”——5月20日上午,由白塞联盟(北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心)主办的“2017第三届全国白塞病友大会”,在上海盛大开启啦。IMG_1988.jpg
    来自全国各地的240余名白塞病患者及家属和参会的医学专家、科研人员、捐赠人、企业代表、罕见病兄弟组织的代表、媒体、志愿者共计270余人,一起见证了这场两年一度白塞公益盛会的第三次到来。

    本届活动在前两届大会的基础上,以全新面貌蜕变升级,大会亮点纷呈,仔细看哦!

    北京大学第一医院风湿免疫科主任张卓莉教授

    北京协和医院郑文洁教授

    上海华东医院管剑龙教授

    北京科技大学生物系副主任杜宏武教授
    上海仁济医院陆瑜教授……

    北京安贞医院金秀峰大夫
    等嘉宾出席了本次大会,12名医学专家还为120多名白塞患者进行长达3小时的义诊。
    不仅如此,根底健康创始人CEO、中国罕见病发展中心(CORD)创始人黄如方、上海市罕见病防治基金会理事长李定国、罕友汇彭建岗先生、浙江病友吴立华先生和湖南病友贺邈发表了致辞!
    IMG_1996.jpg
    图为上海市罕见病防治基金会理事长李定国教授致辞。

    图为黄如方先生在大会现场致辞


    IMG_2031.jpg
    图为联盟向出席开幕式的各位嘉宾颁发证书以表达对各位嘉宾长期支持和关心白塞病友的感谢!
    此外,来自北京、上海、深圳的医学专家和学者分别为与会的白塞病友和家属做了精彩演讲——
    IMG_2034.jpg
    金秀峰大夫为大家演讲的题目是《白塞病与大血管疾病》。

    复旦大学附属华东医院免疫风湿科申艳医生带来了防治白塞主题的演讲。

    湖南中医药大学教授,省政协常委,知名中医临床家彭坚教授演讲的题目是《浅谈白塞氏病的治疗与养生保健》。

    华大基因公司的李桃老师发布了有关白塞病基因测序项目进展。

    北京科技大学生物科学与工程系副主任,北京市科技新星、教育部新世纪优秀人才杜宏武教授发布《白塞病检测试剂研发进展》。

    (PS:后续我们会整理发布专家演讲内容的精华部分,敬请期待)

    开幕式结束以后,北京白兰鸽白塞病关爱中心发布了《2017年中国白塞病人生存状况报告》,这是继《2015年中国白塞病人生存状况》后的第二次发布。
    白塞联盟自2005年5月成立迄今,已有4200多名病患和家属加入了大家庭。白塞患者生存状况的调查起源于2014年,截至目前已收到1400多份反馈调查。与2015年相比,这次报告收集到的症状涵盖了所有白塞类型。
    IMG_2022.jpg

    本次白塞病友大会的另一出重头戏是白塞联盟推出的一部创意白塞宣教片正式发布,这是联盟继反映白塞人生活的《风筝飞》之后的又一部短视频作品。
    白塞病-4-17-无水印1.jpg
    由于白塞是一种免疫性疾病,目前只能控制无法治愈。因其症状常见且互不相关,很难迅速确诊为一种疾病,从而使很多患者错过最佳治疗时间,有的需要多次手术,有的导致失明、瘫痪,有些病人甚至失去生命,患者及亲人承受着巨大的心理和生理痛苦。
    该片致力于通过强烈的视觉冲击力、更生动形象,更好宣传普及有关白塞疾病常识,从而让病友及全社会对相关症状及早重视并确诊、治疗,避免发展到后期严重症状。该短片运用趣味、活泼的动画形象,生动幽默的语言,让社会大众更直观了解疾病的症状、就医、治疗等注意事项。

    白塞人的盛会,自然少不了白塞人的身影,白塞人再次带来属于自己的荣耀——
    1、著名作家林东之南先生是阳光助学群创始人,同时也是一位资深的白塞患者,《此生不换》是其以亲身经历撰写的一部有关白塞病确诊治疗的著作。林东之南先生在《此生不换》首发式上为与会的病友和家属签名赠书。

    2、白塞联盟自成立以来,一直有许多志愿者默默地奉献,联盟发起人悠然老大代表联盟致欢迎辞,并由联盟监事张彦文老师向五年以上的义工颁发了志愿者证书。
    IMG_1991.jpg

    IMG_2032.jpg
    3、白兰鸽健康讲堂也在病友大会登场,国家级营养师曼呢为病友们讲解《营养与白塞》,德瑞姆心理学院指导老师,闽南师范大学心理学特邀讲师张文为病友们进行心理减压疏导。



    4、2005年就加入联盟的元老级病友上海“风”分享了停药8年的成功经验。

    5、白塞联盟采用网络视频直播,让没有来参会的病友可以实时收看病友大会现场,直达现场!

    6、由白塞患者自编自导自演,反映白塞人不屈服于疾病与命运抗争、最终收获新生的节目——《生命之花》将开幕式推向高潮。

    图为病友在现场表演节目

    更多白塞人的精彩还在持续……




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