设为首页收藏本站
为20岁血管白塞病友募捐项目

白塞联盟官方网站|白塞病友论坛

 找回密码
 加入白塞联盟

QQ登录

只需一步,快速开始

扫一扫,访问微社区

搜索

大学毕业生两年从人间到地狱 ——罕见白塞病击碎善良农村娃的自强梦

2013-4-29 11:05| 发布者: behcet| 查看: 1008| 评论: 129|原作者: 老骏马

摘要: 大学毕业生两年从人间到地狱 ——罕见白塞病击碎善良农村娃的自强梦 “妈妈,总有一天,我会好起来,我要回报这个社会!” ——张光 时间就这样猛然搁浅, 命运就这样瞬时转变; 稚嫩 ...

大学毕业生两年从人间到地狱
——罕见白塞病击碎善良农村娃的自强梦


“妈妈,总有一天,我会好起来,我要回报这个社会!”
                                                                       ——张光

时间就这样猛然搁浅,
命运就这样瞬时转变;
稚嫩的羽翼尚未历练稚嫩的羽翼未经历练;
即迎来病魔残酷考验。
      拥有健康快乐是每个人的愿望,当我们阖家团聚共享天伦时,可曾想到就在我们身边,有一个坚强的男孩子正躺在病床上承受着常人难以想象的痛苦,经受着即将与生命告别的洗礼。
      张光,24岁,家住河南省商丘市睢县西陵寺镇郑楼村,家中共四口人,父母均是农民,靠种地为生,妹妹还在读大学,靠贷款交学费,生活费靠奖学金。由于父亲长年生病,作为家中的长子,张光自小就懂得照顾家庭的责任重大。
      2010年6月,张光大学毕业(机电一体化专业),并在北京找到了工作。正当他要靠自己的双肩抗起家庭重担之际,一种罕见的疾病却将他重重纠缠。
      2010年10月,张光突然出现频繁头痛、发烧、大面积反复口腔溃疡等症状,坚强的他并没有在意。
      2011年3月,张光病情加重不得不住进了县医院,结果被查出是脑干占位性病变,但病因不能确诊无法医治,只得转到郑州大学第一附属医院,经过各种化验检查,虽多种怀疑但仍不能确诊。这期间,张光已经越来越虚弱,活动不便需要依靠轮椅。
      2011年8月,经过多方辗转医治,终于在北大一院得到确诊:白塞脑病,已经影响到脑干中枢神经。由于病情发展很快,不到年底张光就已经左半身瘫痪,无法走路,生活不能自理。
白塞病(Beheet,s disease,BD),又称贝赫切特病或狐惑病、口一眼一生殖器三联征等,是一种慢性全身性血管炎症性疾病,主要表现为复发性口腔溃疡、生殖器溃疡、眼炎及皮肤损害,也可累及血管、神经系统、消化道、关节、肺、肾、附睾等器官,其中眼、中枢神经系统及大血管受累者预后不佳。本病目前尚无公认的有效根治办法。多种药物均可能有效,但停药后易复发。治疗的目的在于控制现有症状,防治重要脏器损害,减缓疾病进展。其中糖皮质激素为常见的全身治疗药物。张光也只能靠吃激素来维持疾病不进一步恶化。但由于药物的副作用,导致体型发胖跟从前判若两人,全身腹部、背部、腋下、大腿全是皮肉裂开的一道道痕迹。家人看着掉泪,可是他很坚强,从不见他吭一声。   
      由于北京消费昂贵,经济困难让他们只得回到家乡继续治疗,正当家人稍稍松口气的时候,厄运再次降临到张光身上。
      2012年3月,张光病情突然恶化,发展到了胸部脊髓,并出现肺部动脉栓塞合并感染,生命垂危住进了郑大一院重症监护室。父母每天守在外面陪伴,为了省钱白天靠馒头泡辣椒水充饥,晚上就睡在铺了报纸的地上。
为了给张光治病,这个本来一贫如洗的家庭,卖掉了所有能变卖的家当,连干农活用的机动三轮车也被卖掉了。仅2011年一年在省级及省级以上医院就住院8次,医疗费用十几万元。张光的父亲常年生病,患乙肝已经十余年,由于家庭贫困得不到有效治疗,如今已经发展为肝硬化伴腹水;唯一的妹妹还在洛阳读大学,学费都靠贷款来解决。家人替他申请了民政部门的大病救助,但5000元的款项只是杯水车薪。如今这个家庭债台高筑,父母依然为医药费发愁,张光依然每天都在疾病中煎熬着、忍耐着。

      “妈,翻”(翻身)
      “妈,解”(小便)
     “吃”
     “挪”
     ……
       2012年7月,张光病情再次加重,一家人东挪西凑了点钱,又二次进京住院治疗。当我们在病房里见到他时,他已经连话都说不清了,只能用简单的一个字跟家人沟通。
      病魔已经让这个坚强的男孩子,变得如此衰弱。虽然这个家庭已经负债累累,但他仍然不会忘记,每天都让妈妈把帮助他的人和送的物品记在本子上,用社会对自己的关爱,来激励自己早日战胜病魔。他非常善良,在神经内科住院期间,同病房的新病友不知道拍片的地方,他告诉妈妈说,病友坐着轮椅不方便,也不知道地方,要不您带他过去吧!张光有个梦想:“能用自己的一技之长,回馈社会。”面对如此懂事的孩子,父母只能偷偷掉泪。   
      我们相信,张光虽然身体失去了健康,但他的心理健康从来不曾失去,善良坚强的性格,必定能让他的梦想变为现实。
      白塞病友互助联盟作为一个由白塞病友和家属自发成立的致力于为白塞氏病群体开展关怀和救助服务的民间公益组织,已经在9月8日从病友们捐赠用来支付病友论坛空间费的资金中挤出1000元捐赠给张光,以尽我们的绵薄之力;病友联盟的部分病友也在得知消息后到病房看望张光、鼓励张光,表达爱心,让他感受到他不是一个人在战斗。但我们病友组织和病人的力量毕竟有限,我们也还要负担自身的治疗费用,在此,我们向您发出倡议:为张光同学捐款!
     希望社会上的好心人能施以援手,奉献您的爱心,救助张光,帮他渡过这个难关!哪怕只是一元钱,或许可以换来一片药,对他都是莫大的帮助。
    我们深切的希望张光早日站起来!我们深切的希望像张光一样的每个白塞病患者都有平等获得健康的权利。而这个权利是我们的公益机构、【GOV】有关部门和社会广大公众共同来维护的。亲爱的朋友们,我们的个人力量或许很小,但我们力量背后的爱心却是无穷尽的,。您的参与,就如同一根根点亮的蜡烛,每点微光都会在光光相摄的作用下,变得异常明亮,最终会共同照亮张光的生命航程。
      亲爱的朋友们,帮助别人的行为就是呵护自己的心灵,让我们伸出援助的双手,共同帮助张光来实现他这个美好的愿望;让我们用爱心为他重筑一道生命的围墙,让他重新感受到生命的力量!生命逝去不可复还,爱心涌动不能等待!哪怕仅是一元钱,哪怕仅是一次转帖,都将体现出您对生命的敬重与珍爱。让我们用行动证明:白塞病友不孤单!张光不孤单!

捐赠方式:
1)银行汇款及转账:
户  名:张光
开户行:工商银行北京长安支行大悦城支行
账  号:6217 2202 0000 1226 848
汇款备注或附言处务必注明:为张光捐款。
2)网银在线捐赠(河南慈善网 河南省慈善总会官方网站):
http://www.henancishan.org/personal_help_content.aspx?id=244


白塞病友互助联盟
2012.11

附:其他网站发布的帖子

1、大河论坛 http://bbs.dahe.cn/read-htm-tid-8547885.htm

2、天涯论坛 http://bbs.tianya.cn/post-free-2893652-1.shtml

                           http://www.tianya.cn/techforum/content/838/36106.shtml

3、新浪论坛 http://bbs.auto.sina.com.cn/77/thread-3634221-1-1.html

4、凯迪社区 http://club.kdnet.net/dispbbs.asp?page=1&boardid=13&id=8790521

5、Xar:http://www.xcar.com.cn/bbs/viewthread.php?rebuild=true&tid=18265995&pid=386438963&page=1&extra=#pid386438963

6、搜狐 http://saa.auto.sohu.com/zjy/thread-11996750369329-1.shtml

7、德国华人网站 http://forum.kaiyuan.de/forum.ph ... d=703569&extra=

8、http://dolc.info/forum.php?mod=v ... =1562093&extra=

9、人民网强国论坛http://bbs1.people.com.cn/post/23/2/2/124791316.html

10、回龙观社区网http://bbs.hlgnet.com/board/#1_24196958
附2:最新情况通报(截止2013.01.09晚上21:50,共计收到爱心捐款6960元整)

11.21 张光工行账号收到5人共计900元爱心捐款(分别是11.20网转100,11.21朱燕200,网转200,跨行200,跨行200;轮椅一部(渐冻人协会及早产儿联盟捐助,白塞病友互助联盟捐助运费,已经于2012.12.18收到)

11.22 张光工行账号收到1人共计50元爱心捐款(跨行50);

11.23 无

11.24 张光工行账号收到7人共计1300元爱心捐款(分别是网转100,网转100,ATM转账200,汇款100,网转200,网转200跨行400)。另:河南慈善总会官网收到爱心捐款600(丁凤华 300.00 、fish 100.00、上海怀远 100.00 、王卫萍 100.00 ).

11.25 张光工行账号收到2人共计250元爱心捐款(分别是跨行200,网转50)。另:河南慈善总会官网收到爱心捐款210(上海-EVEN 200.00 ,匿名爱心人士 10.00 )

11.26 张光工行账号收到1人共计100元爱心捐款(网转100)。另:河南慈善总会官网收到爱心捐款100(浙江纯 100.00 )

11.27 张光工行账号收到1人共计500元爱心捐款(汇款500)。

11.28张光工行账号收到2人共计500元爱心捐款(分别是跨行400,ATM转账100)。河南慈善总会官网收到爱心捐款400(许晓榕施佳昕施培聪 100.00,张彦文100,天使之窗200)。

11.29张光工行账号收到2人共计250元爱心捐款(分别是汇款200,汇款50)。河南慈善总会官网收到爱心捐款200(相建英200)。

11.30 河南慈善总会官网收到爱心捐款200(高宇庆200)。

12.1 张光工行账号收到2人共计600元爱心捐款(分别是汇款500,跨行100)。

12.2 河南慈善总会官网收到爱心捐款100(匿名爱心人士100)。

12.6 河南慈善总会官网收到爱心捐款10(李士强10)。

12.11张光工行账号收到1人共计200元爱心捐款。

2013.1.6张光工行账号收到1人共计500元爱心捐款(网转500)。


20120330085446_3223.jpg
20120330085536_6781.jpg
20120330085557_1976.jpg
20120330085620_2626.jpg
20120330085658_1432.jpg
张光拼图.jpg
张光捐款.jpg

鲜花

握手

雷人

路过

鸡蛋
发表评论

最新评论

狗不理骨头 2012-11-20 10:21
看了真是触目惊心,怎么会发展得这么快呢?
平平安安 2012-11-20 10:29
才一年多的时间发展速度那么快。
过往云烟 2012-11-20 10:37
“妈妈,总有一天,我会好起来,我要回报这个社会!”
                                                                       ——张光
真让人心酸!老天怎能如此对待一个如此懂事的孩子?!
狗不理骨头 2012-11-20 10:47
认真看了下,张光也不是像典型的三联症或者皮肤问题等典型症状起病,而是口腔溃疡直接加上脑白塞了,真的是发展太迅捷了,让人真是防不胜防啊。
老骏马 2012-11-20 11:28

是一开始忽视了,后来发展到脑部后没有及时去看风湿免疫科治疗白塞
平平安安 2012-11-20 11:45
本帖最后由 平平安安 于 2012-11-20 14:26 编辑

加油加油。。。。。。
稀饭放姜 2012-11-20 13:22
希望他现在很好转,不枉大家一片祝福。
慈豁 2012-11-20 20:01
捐款的帐户开户的城市及营业网点名称有吗
山东心灵之窗 2012-11-20 20:24
坚强起来,祝福你!
rhsunny 2012-11-20 21:17
很伤心,希望张光能快速好起来!
老骏马 2012-11-21 12:52
捐款的帐户开户的城市及营业网点名称有吗
慈豁 发表于 2012-11-20 20:01

已经更新到帖子里了,工行的卡是张光的妹妹在协和帮忙挂号时办的工行、协和医院联名的银医卡。
谢谢慈豁
老骏马 2012-11-21 12:59
张光上次出院后最新情况:病情还算稳定,出院后虽然因为使用环磷酰胺引起了一次感染,但在本地治疗后很快控制住了,目前每周查血凝、肝功、离子等情况,西药、中药结合治疗。虽然语言与肌张力都没改善,但起码从9月初出院回家后至今没复发过,这是他得病后最长的一次没有复发的时间段了。
他的家人委托我转达,感谢大家的关心,张光自己也在努力,希望有朝一日在大家的关心下努力的站起来。谢谢病友们还有热心的陌生人的帮助和关心。
下一步,他们的考虑是因为到北京住院费用太高了,如果继续情况稳定就继续在家定期查指标,按医嘱减激素量,但一旦有复发的迹象还是要赶紧到北京住院治疗。
慈豁 2012-11-21 13:42
回复 12# 老骏马


    嗯,看到了,谢谢骏马,给我们白塞病友互相帮助的机会。
blueblue蓝 2012-11-21 13:54
回复 5# 狗不理骨头


    半懂不懂的孩子,和容易忽略身体的不适,小病不看会拖成大病的,不止白塞如此
blueblue蓝 2012-11-21 13:56
回复 9# 慈豁


1) 银行汇款及转账:
户  名:张光
开户行:工商银行北京长安支行大悦城支行
账  号:6217 2202 0000 1226 848
汇款备注或附言处务必注明:为张光捐款。
2)网银在线捐赠(河南慈善网 河南省慈善总会官方网站):http://www.henancishan.org/personal_help_content.aspx?id=244
blueblue蓝 2012-11-21 13:58
展现你的一份爱心,不只是捐款,让这帖子不要那么快沉,也是一种表示!
水泽木兰 2012-11-21 14:07
刚为张光捐款了,但备注忘记注明“为张光捐款”了,他能收到么?
老骥 2012-11-21 16:03
谢谢大家!有这么多人关心张光,帮助张光,一定能很快好起来的。
怀远 2012-11-21 20:08
本帖最后由 怀远 于 2012-11-24 10:55 编辑
刚为张光捐款了,但备注忘记注明“为张光捐款”了,他能收到么?

放心,能收到,只要账号没错就成
白塞病,风湿病,早诊早治不致命;一定要记住只有早诊早治疗才会没事,看到太多的病友因为经济的原因而耽搁了治疗以至于。。。。。。。想想都心酸
想想前一段时间中央电视台的街头调查“你幸福吗”?解放几十年了,生活是得到了很大的改善,但看病,特别是大病慢性病都还是很困难,因病致贫的消息屡见不鲜,我们幸福吗?

查看全部评论(129)

淘宝爱心小铺
扫描二维码或直接单击
前往白塞联盟淘宝爱心小铺奉献爱心

 
 
论坛使用
病友咨询
点击这里给我发消息
全国病友三群:
白塞联盟病友群
工作时间:
9:00-21:00
 

QQ|小黑屋|手机版|Archiver|白塞联盟 ( 京ICP备09096977号  

GMT+8, 2015-3-17 21:12 , Processed in 0.168253 second(s), 28 queries .

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

返回顶部