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二外高材生突然失明 罕见白塞氏病击碎北漂女孩精英梦

2013-4-29 11:06| 发布者: behcet| 查看: 436| 评论: 16|原作者: 老骏马

摘要: 为了让妹妹念书,姐姐主动放弃了高考;妹妹不负众望,考上了重点大学 大学毕业刚半年,27岁女孩突然失明了 老实巴交的父亲说:“女儿还那么年轻,一定要救救她啊!” □记者 俞颖颖 这几天,新昌人民 ...
为了让妹妹念书,姐姐主动放弃了高考;妹妹不负众望,考上了重点大学
大学毕业刚半年,27岁女孩突然失明了
老实巴交的父亲说:“女儿还那么年轻,一定要救救她啊!”



□记者 俞颖颖

      这几天,新昌人民医院病房内,54岁的王国平一直照顾着躺在病床上的女儿,脸上满是忧郁:“前几天,她又不肯吃药了。”女儿小霞(化名)转了个身,眼泪就下来了:“本来应该我来照顾爸爸妈妈了,现在却要他们来照顾我!”
  27岁的小霞是新昌县儒岙镇南山村人。本来她两年前从重点大学毕业已参加工作,却突然失明了,最后被确诊为白塞氏病,一下子将全家人的梦想击得粉碎。
  如今,这个普通的农民家庭已经捉襟见肘,“能借的已经全借遍了!到现在还欠着浙一医院的医疗费。”老实巴交的王国平只是一遍遍重复:“女儿才27岁,还那么年轻,一定要救救她啊!”
  正月初二,女孩突然失明
  2010年农历大年三十那天,小霞终于从北京回来,和家人一起过年。
  那是小霞大学毕业后的第一个春节,刚在北京找到工作,在一家网站做编辑。工资虽然不高,但对未来小霞充满了希望,她过了大学英语八级,专业优势明显。
  正月初二,小霞和家人到同村的亲戚家玩,可突然就看不见了:“眼前只有白花花一片,没有任何影像。”突然进入只有声音看不到东西的状态,小霞被吓坏了,她不知道到底出了什么事情。
  “从小到大,她身体一直很好,只是因为学习用功成了近视眼。”全家人犹遭晴天霹雳,老王马上带着女儿去了县城医院检查,却查不出缘由,后来去了省城的大医院才确诊是白塞氏病,并引起了葡萄膜炎等并发症。
  为了让妹妹读书,姐姐放弃高考
  老王一共有三个女儿,二女儿小霞一直是一家人的骄傲。
  老王年轻时帮人盖房子时摔了下来,造成肝脏粉碎性破裂,之后,一直干不了重活,家里的经济一直很困难。
  “为了让我们上学,姐姐放弃了高考的机会。”小霞告诉记者,她读初三那年,姐姐刚好念高三,知道家里经济困难,她主动放弃高考,去了县城打工,每个月600元的工资多数都拿回了家。
  让全家人高兴的是,从小学开始,小霞的成绩一直很好,考上了新昌中学,后来考进了北京第二外国语学院。大学四年,小霞总是一边学习一边打工,有时候就去学校食堂洗盘子
  正当全家人的生活开始有些起色时,老王的妻子于2002年被诊断为鼻咽癌,好不容易治好了,2006年又被确诊得了牙龈癌,又动了一次手术。
  2009年,小霞毕业了,并很快在北京找到了工作。老王做的第一件事情,就是找到儒岙镇【GOV】工作人员,申请取消家里的低保资格:“我觉得孩子们都工作了,家里就能自给自足了,应该把名额给更需要的人。”老王说。当时,镇【GOV】工作人员还挺惊讶,因为很少有人主动上门要求取消低保资格的。
  医生说,长期治疗可以治愈
  从2009年起,小霞开始用激素控制病情,原本体重90多斤挺爱漂亮的小姑娘,因为用药现在已经长胖了不少。
  用药之后,小霞的病时好时坏,“有时候眼睛模模糊糊能看到一点,但一旦停药就看不到了。”小霞说,两年来,她就在家和医院里度过,因为不想麻烦家人,她尽量不出门。
  今年5月初,小霞觉得眼睛恢复得不错,还打算出去找份工作。“家人为了给我治病,已经借遍了所有亲戚。”小霞说,粗略算了一下,两年时间已经花了10多万元医疗费。
  但是5月7日,小霞发现自己突然又完全看不到东西了,正在暗自懊恼之际,老王却发现女儿竟然在吐血,止也止不住。5月9日,老王带着女儿到了浙一医院,一查,是动脉血管瘤,也是因白塞氏病引起的。医生告诉他,白塞氏病虽然少见,但只要长期治疗,还是可以治愈。这给了老王很大的信心:“这么多的苦难都熬过来了,我也要让一家人都坚强起来,也希望社会上的好心人能救救她。”
  (如果您愿意为小霞伸出援手,请拨打记者电话13857530524。)
来源:http://epaper.shaoxing.com.cn/sxwb/html/2012-07/18/content_693393.htm

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最新评论

老骏马 2012-9-9 11:56
本帖最后由 老骏马 于 2012-9-9 12:59 编辑

今天上午,我已经与绍兴日报的于记者联系,确认情况属实。待明天记者将这位小霞病友的联系方式给我们后,我们会尽快跟她联系上,送上我们全国两千多病友的祝福和鼓励,她不是一个人在战斗!
同时,我们将按照《白塞病友互助联盟募捐管理办法》,启动对该病友的救助工作,为她送上病友们的一点心意。
另外,我们希望能够通过我们的力量将小霞的不幸遭遇让更多人关注,让她获得更多来自社会力量的帮助,帮她渡过难关!
狗不理骨头 2012-9-9 12:26
那种痛苦与难过只有我们能够体会
164390680 2012-9-9 13:48
是啊,有好多的有这病,这是报道的,没报道的呢。想想他(她)们更苦。尽我们的能力吧。顺便祝福他(她)们
老骥 2012-9-9 16:27
希望尽我们大家的力量帮助到她!
dqxjp 2012-9-9 17:38
07年也是因为右眼睛看不见住院,回想起当时那种茫然无助的痛苦心情。
怀远 2012-9-9 18:45
又一个被耽误了的病友。
当时她如果对白塞氏病有足够的了解,当时她如果能采取正确及时的治疗,我想她不至于会失明。
唉。。。。。。,知晓白塞氏病的人还是太少,太多的病友因为不知因为无知而走了弯路而付出了太多惨痛的代价。
悠然888 2012-9-9 19:43
积极治疗应该可以恢复的
老骏马 2012-9-9 20:33
刚刚与病友的家人联系上了,目前恢复还可以。西医找了仁济的顾越英大夫看,中医找了新华医院一个中医在看。血管瘤已经放了支架,眼睛能看到比较大的字了。
经济方面,目前的常规治疗费用通过之前当地媒体组织的募捐的费用可以解决,暂时不用我们帮忙募捐了。
感谢病友们的关心!
我们共同祝福小霞能早日控制住白塞!
苏州完美世界 2012-9-10 08:19
姑娘要坚强,你背后有千千万万的病友和好心人在支持你。
蒲公英 2012-9-10 08:37
坚强些吧,我也共同抗白塞吧
稀饭放姜 2012-9-10 09:16
坚强起来吧,你不是一个人在战斗!!!
蒲公英 2012-9-10 13:34
坚强,坚持,最后一定是胜利。
bjseso 2012-9-10 14:14
这个姑娘对自己的身体健康太大意了,可惜了。努力加油吧。
天涯浪人 2012-9-10 18:27
这位姑娘难道之前就没有朕兆吗?还是忽略了不重视。哎。。。一起努力加油吧
rhsunny 2012-9-10 19:00
听了病友的经历,想到了男友当时的绝望与迷茫。都是历尽千辛万苦好不容易上完大学,刚工作能挣钱摆脱曾经苦难的时候,就得了病。这种痛苦没有亲身经历的人是无法深刻体会并理解的。小霞,坚强起来,就向论坛说的一样:你不是一个人在战斗!
李龙 2013-5-7 11:29
你一定能行的

查看全部评论(16)

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