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求救,求大家救救我男朋友吧,他才22岁啊!我们需要大家的帮助

2013-9-26 23:01| 发布者: behcet| 查看: 446| 评论: 54|原作者: 破灭的梦

摘要: 我男朋友得白赛氏已经8年了,但真正发现到确诊差不多3年。因为长时间不明原因的高热导致他从最初的毛囊炎发展为反复的口腔溃疡,最开始还采用中西结合治疗是北京张智真大夫的方子。治疗一年多仍无起色。反而还是不明 ...
我男朋友得白赛氏已经8年了,但真正发现到确诊差不多3年。因为长时间不明原因的高热导致他从最初的毛囊炎发展为反复的口腔溃疡,最开始还采用中西结合治疗是北京张智真大夫的方子。治疗一年多仍无起色。反而还是不明原因的高热,手脚干掌,关节有时疼痛,还有脖子总感觉酸痛。今年5月份因发烧导致肺炎在北京协和住院一个月肺部炎症得到一定缓解,但大夫没办法治疗他的白赛说只能给他治肺炎!主治大夫考虑他年纪小本想将环磷先安换为副作用低的药物但他一停用环磷白赛反应就会加重并伴有40度高热及更加严重的溃疡,住院前6片激素,因住院期间停用环磷先安导致病情反复导致出院时已经吃到12片激素。所以从5月到现在一直采用每周一次液体环磷先安+激素12片。但回来不到一个月就开始出现呼吸不通畅头晕的反应家里一直以为是天气太热导致的,直到7.31因呼吸衰竭在呼吸科ICU插呼吸管激素冲击5天抢救治疗才活了下来,诊断为急性间质性肺炎后转为现在的肺大泡。8.10号转入普通病房恢复减激素,但每周发烧一次温度都在39度左右。但意识一直都很清楚。本来打算等他出院了恢复的差不多了去一趟上海找华东的管大夫检查他的不明反复发热问题。但没想到今天8.25号早晨5点左右开始发烧,吃了2颗维C银翘片开始出汗退烧。但7点左右突然好像变了个人,发烧前住院什么的他全都不知道了,他都不知道自己怎么躺在病房里,不知道几号住进来的,也不知道自己是怎么了。一早上都在问今天几号?我怎么了?我住进来多久了?我不是好了吗?几个问题问了一遍又一遍。直到下午才慢慢想起来了一些。但是问他中午吃了什么他就又不记得了。这到底是怎么回事?真的是白赛累及中枢神经了吗?有没有可以治神经白塞的专家医院呢?有没有什么食疗方或中医按摩的穴位可以辅助治疗或预防神经白赛的呢?请求各位病友帮帮忙,给我一点建议。他才22岁,我不能放弃他,再怎么辛苦再怎么困难我都愿意为了他去尝试。只要能救他,能给他希望。我怎么样都愿意!求各位好心人帮帮我吧我在这先谢过大家了。他真的很需要大家的帮助。

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最新评论

strong46066999 2013-8-26 06:26
祝福他,我和他差不多大。我治疗后,症状都没了,相信他也能康复的。我们都有信心。
bjseso 2013-8-26 07:52
真是个好姑娘!你男友的问题恐怕饮食与中医不会有多大作用,还是靠西医吧。可以考虑联合用药,山西的一个病友,没什么明显的症状,但就是C反应球蛋白和血沉的指标高,医生除了给予大剂量的激素以外,环玲酰胺、硫唑嘌呤、秋水仙碱同时用着,才勉强能控制住。用免疫抑制剂,肯定有副作用,但是和白塞引起的不可逆的病变来说,这些副作用就是必须付出的代价了,所谓两害相权取其轻,这也是不得已的选择。先要力争尽快把病情控制住,然后在病情稳定的前提下,再逐渐的减药。
老骏马 2013-8-26 09:25
看这个情况,特别像神经受损后的现象,这种情况一般是风湿免疫科和神经内科都要看。神内的话北京的宣武医院比较权威
破灭的梦 2013-8-26 11:25
bjseso 发表于 2013-8-26 07:52
真是个好姑娘!你男友的问题恐怕饮食与中医不会有多大作用,还是靠西医吧。可以考虑联合用药,山西的一个病 ...

免疫抑制剂他也一直在用呢,今天又烧了40度。今天意识恢复正常了。请问大家知道还有什么能缓解发烧或退烧的好办法吗?他现在哪都去不了,下午准备做核磁共振。就祈祷结果了…
破灭的梦 2013-8-26 11:26
老骏马 发表于 2013-8-26 09:25
看这个情况,特别像神经受损后的现象,这种情况一般是风湿免疫科和神经内科都要看。神内的话北京的宣武医院 ...

请问玄武医院那边可以查发烧原因吗?病房紧张吗?
破灭的梦 2013-8-26 12:09
我男朋友得白赛氏已经8年了,但真正发现到确诊差不多3年。因为长时间不明原因的高热导致他从最初的毛囊炎发展为反复的口腔溃疡,最开始还采用中西结合治疗是北京张智真大夫的方子。治疗一年多仍无起色。反而还是不明原因的高热,手脚干掌,关节有时疼痛,还有脖子总感觉酸痛。今年5月份因发烧导致肺炎在北京协和住院一个月肺部炎症得到一定缓解,但大夫没办法治疗他的白赛说只能给他治肺炎!主治大夫考虑他年纪小本想将环磷先安换为副作用低的药物但他一停用环磷白赛反应就会加重并伴有40度高热及更加严重的溃疡,住院前6片激素,因住院期间停用环磷先安导致病情反复导致出院时已经吃到12片激素。所以从5月到现在一直采用每周一次液体环磷先安+激素12片+免疫抑制剂。但回来不到一个月就开始出现呼吸不通畅头晕的反应家里一直以为是天气太热导致的,直到7.31因呼吸衰竭在呼吸科ICU插呼吸管激素冲击5天抢救治疗才活了下来,诊断为急性间质性肺炎后转为现在的肺大泡。8.10号转入普通病房恢复减激素,但每周发烧一次温度都在39度左右。但意识一直都很清楚。本来打算等他出院了恢复的差不多了去一趟上海找华东的管大夫检查他的不明反复发热问题。但没想到今天8.25号早晨5点左右开始发烧,吃了2颗维C银翘片开始出汗退烧。但7点左右突然好像变了个人,发烧前住院什么的他全都不知道了,他都不知道自己怎么躺在病房里,不知道几号住进来的,也不知道自己是怎么了。一早上都在问今天几号?我怎么了?我住进来多久了?我不是好了吗?几个问题问了一遍又一遍。退烧后直到下午才慢慢想起来了一些。但是问他中午吃了什么他就又不记得了。这到底是怎么回事?8.25昨天晚上又开始发烧了到早上最高体温40度,意识恢复正常,出汗特别厉害,口腔有真菌大夫加用注射液治疗。他现在的情况是白赛累及中枢神经了吗?有没有可以治神经白塞的专家医院呢?有没有什么食疗方或中医按摩的穴位可以辅助治疗或预防神经白赛的呢?请求各位病友帮帮忙,给我一点建议。他才22岁,我不能放弃他,再怎么辛苦再怎么困难我都愿意为了他去尝试。只要能救他,能给他希望。我怎么样都愿意!求各位好心人帮帮我吧我在这先谢过大家了。他真的很需要大家的帮助
老骏马 2013-8-26 12:50
破灭的梦 发表于 2013-8-26 11:26
请问玄武医院那边可以查发烧原因吗?病房紧张吗?

这个不清楚了,只能是到了这里挂号看门诊或者急诊,通过门诊或者急诊转病房
bjseso 2013-8-26 14:36
破灭的梦 发表于 2013-8-26 11:25
免疫抑制剂他也一直在用呢,今天又烧了40度。今天意识恢复正常了。请问大家知道还有什么能缓解发烧或退烧 ...

请风湿免疫科会诊。
逝去@love 2013-8-26 14:39
协和风湿免疫科就不错啊,为什么不看风湿免疫科呢?
破灭的梦 2013-8-26 17:38
bjseso 发表于 2013-8-26 14:36
请风湿免疫科会诊。

我们这边的风湿免疫科说治不了不接受他住院
破灭的梦 2013-8-26 17:42
逝去@love 发表于 2013-8-26 14:39
协和风湿免疫科就不错啊,为什么不看风湿免疫科呢?

去了,住了一个月减激素失败,住院前激素4片出院时激素12片了。肺部炎症也没有痊愈。所以这次复导致肺部直接呼吸衰竭了…
东北爷们 2013-8-26 20:22
好像很严重啊 协和风湿免疫就是全国最好的了 哪个大夫给看的
长水茵氲 2013-8-27 15:26
1. 各种感染,包括机会感染。必须要控制感染。
2. 中枢神经系统受损了,但目前信息不能判断是白塞还是感染导致。
3. 免疫抑制剂吃的哪样?不同药物的副作用不良反应不同。
4. 维C银翘片坏大事。
5. 大剂量激素免疫抑制剂的情况下,感染就是不容易控制。
6. 神经系统检查赶紧做,CT和MRI必须做。
7. 不要挑医院了,三甲的能进去就进去,有种东西叫院内会诊和院外会诊。宣武还有门诊的会诊中心。
8. 多注意点,不要再继发院内感染了。
BAISAI 2013-8-27 17:23
听大家的建议吧,去风湿免疫权威医院
老骏马 2013-8-27 22:16
长水茵氲 发表于 2013-8-27 15:26
1. 各种感染,包括机会感染。必须要控制感染。
2. 中枢神经系统受损了,但目前信息不能判断是白塞还是感染 ...

下午MRI的结果出来了,是双侧脑室周围白质内散在小点状,轻度脱髓鞘样改变
呼吸科的大夫看后说没问题
长水茵氲 2013-8-27 22:50
老骏马 发表于 2013-8-27 22:16
下午MRI的结果出来了,是双侧脑室周围白质内散在小点状,轻度脱髓鞘样改变
呼吸科的大夫看后说没问题

所以可能是TIA吗?现在住呼吸科?请会诊请会诊。不过还是应该看看脱髓鞘病变灶是不是在对应的功能区。
老骏马 2013-8-28 09:06
长水茵氲 发表于 2013-8-27 22:50
所以可能是TIA吗?现在住呼吸科?请会诊请会诊。不过还是应该看看脱髓鞘病变灶是不是在对应的功能区。

已要求神经内科会诊,看会诊结果吧
老骥 2013-8-28 19:02
老骏马 发表于 2013-8-27 22:16
下午MRI的结果出来了,是双侧脑室周围白质内散在小点状,轻度脱髓鞘样改变
呼吸科的大夫看后说没问题

希望顺顺没事,顺利的度过难关,祝顺顺好运!
北极熊 2013-8-28 20:21
和我23年前的起始症状类似,我高烧了七个半月,差点放弃了,就是靠大量激素缓解了症状,后用中药调节,现在基本不烧了

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