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首届全国病友大会网上直播

2013-7-9 22:26| 发布者: behcet| 查看: 354| 评论: 64|原作者: 狗不理骨头

摘要: 7月6日-7日全国病友大会文字直播!! 感谢您的关注,下面给大家带来的是7月6日上午白塞病友大会现场的文字直播 希望没有到现场的病友,能够从文字间感受到现场的热烈的氛围!再次感谢病友们的关注!!!------(现场 ...
7月6日-7日全国病友大会文字直播!!
感谢您的关注,下面给大家带来的是7月6日上午白塞病友大会现场的文字直播
希望没有到现场的病友,能够从文字间感受到现场的热烈的氛围!再次感谢病友们的关注!!!------(现场打字,晦涩,疏漏难免请大家见谅)

鲜花

握手

雷人

路过

鸡蛋
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最新评论

狗不理骨头 2013-7-6 09:08
本帖最后由 狗不理骨头 于 2013-7-6 11:04 编辑

7月6日。重庆。
一场见证白塞历史的盛会即将开场。感谢您守候在论坛,与我的直播一起见证我们白塞的里程碑时刻。
此时,是北京时间9点06分,两百多个病友以及家属,已经纷纷到场,直播即将开始。
狗不理骨头 2013-7-6 09:19
本帖最后由 狗不理骨头 于 2013-7-6 11:04 编辑

昨天,由于遭遇了重庆雷雨天气,病友们在奔赴重庆的路上,遭遇了无数困难,在机场晚点数小时,航班被取消,在火车上停车等待漫长的时间,而这一切都不能阻止我们一路向西的决心——重庆,我们到了!
6日凌晨2点20分,当我在机场与内蒙古病友二磊顺利会面的时候,完美,悠然老大们,还因为航班问题滞留在上海机场,而他们也正在积极地为尽快到达重庆而想尽办法,争取能够早一刻与我们会师!
我们,多么像一只一只的海燕,高尔基笔下的海燕,尽管狂风暴雨,尽管前途荆棘,尽快困难重重,但我们就是这样,环境越恶劣,我们也激昂,再苦再累,都不能让我们低头!
风雨中,海燕直击长空,风雨再猛烈,都挡不住我们相聚的决心。
而白塞人就是一只只海燕。
风雨中,海燕爆发出最热烈的呐喊。
我想要怒放的生命,
我们想要怒放的生命!!!
狗不理骨头 2013-7-6 09:28
本帖最后由 狗不理骨头 于 2013-7-6 11:05 编辑

此时,北京时间,9点23分,在重庆长城宾馆里,近两百病友汇聚一堂,白塞病友大会正式开始!!
老骏马的开场词,我是白塞人,我会白塞代言的致辞激起了全体病友的热烈鼓掌!!
感谢老骏马的致辞!
老骏马解释说,本来今天上午的活动,是我们《我要怒放的生命》一书的首发式,但是由于遭遇雷雨,我们的主编完美世界等人还滞留在上海,因此今天我们的活动临时变更为,上午到10时左右,是各位病友相互认识的过程,10点后,会有专业的重医的免疫科医生为大家讲解白塞病的知识!!现在,病友们开始了自我介绍的过程,各位同学们,你们是否感觉到这是在课堂的学习呢?精彩的自我介绍开始了!
狗不理骨头 2013-7-6 09:35
本帖最后由 狗不理骨头 于 2013-7-6 11:06 编辑

此时,在重庆长城宾馆会议厅,原定200多个的座位已经座无虚席,伴随着一个一个病友的自我介绍,现场的氛围越来越热闹,来自全国各地的病友用属于自己口音的发言介绍了自己简单的病史,原本陌生的口音回响在我们耳边,此时,却显得无比亲切,每个病友发言后,在座的病友们都给予了热烈的掌声!让我们再一次,向所有这些跋山涉水,远道而来的病友们表示感谢!!你们辛苦了!你们是最可爱的人!同时,也感激您在论坛上,同步看我们的直播,此刻,我们,心无距离,我们在一起!
狗不理骨头 2013-7-6 09:46
本帖最后由 狗不理骨头 于 2013-7-6 11:08 编辑

[attach]4812[/attach]来自全国各地的病友,北京、拉萨、重庆、宁德、扬州、深圳、哈尔滨、西安、青岛等等病友正在逐一地进行自我介绍,病友们发言中无不透露着对于我们而言非常宝贵的信息——有的病友,握起拳头,坚定地告诉我们,白塞人是可以要小孩的;有的病友,告诉我们,白塞不可怕,白塞只是一个让我们重新认识自己的身体,综合改正自己身上习惯的一个过程;有的病友,病程二十几年,他告诉大家,白塞病都是急脾气,我们要控制好,一定要改正自己的坏脾气;有的病友说,是病友之间的乐观感染了自己,而她也将快乐地面对人生,快乐地走下去!
狗不理骨头 2013-7-6 09:50
本帖最后由 狗不理骨头 于 2013-7-6 11:09 编辑

在病友的发言中,有人激动,有人平静,有病友哽咽,有病友感动流泪,这些情绪,在会场中流淌着,这些都是发自内心的表情与语言,是我们白塞人的声音!在现场,还有很多病友家属陪伴病友来到现场,并进行了发言,有一位女病友他在发言中感谢了白塞病,因为白塞病让他找到了一位真正可以陪伴她一辈子的人——让我们再一次向我们的家属致敬!!!
狗不理骨头 2013-7-6 09:53
本帖最后由 狗不理骨头 于 2013-7-6 11:10 编辑

这个时候,现场响起了热烈的掌声!我们尊敬的杨教授来到了现场!!!杨教授坐在了前排,专心致志地聆听我们病友的发言!
狗不理骨头 2013-7-6 10:22
本帖最后由 狗不理骨头 于 2013-7-6 11:11 编辑

直播图片多由病友手机拍摄,所以可能略显模糊,请病友们见谅,图文呈现只是为了病友们能够更直观地看到现场的情况!后续,我们将继续整理出更多现场的清晰图片!请大家持续关注!
狗不理骨头 2013-7-6 10:30
本帖最后由 狗不理骨头 于 2013-7-6 11:13 编辑

现在是10点27分,我们所有的病友自我介绍结束了!!!现在老骏马发言,有请我们最敬爱的杨教授上台为我们讲话!
杨教授,说,不只是我们病友找到了组织,他自己也感觉找到了组织!杨教授说,下午他将用三个小时时间,向大家介绍白塞病,以及我们怎么对待白塞病,治疗白塞病,与白塞病共同生活!
狗不理骨头 2013-7-6 10:35
本帖最后由 狗不理骨头 于 2013-7-6 11:13 编辑

杨教授说,大家并不孤单,他说他们的团队,还有很多免疫科的医生都围绕白塞病进行研究,目前,杨教授团队的白塞病葡萄膜炎研究水平目前处于世界领先水平,因此,在白塞的道路上,大家一路同行!
另外,杨教授也透露了好消息,他说目前,他们在研究这个病上面,刚刚获得了重庆市【GOV】200万元资金的扶持,下午我们病友如果检查出有白塞氏病,他将让大家做一步的检查与治疗!!
杨教授,最后幽默地结尾,他说,下午的时间是属于他的,如果上午都讲了,下午就没有内容可讲了!!

狗不理骨头 2013-7-6 10:41
本帖最后由 狗不理骨头 于 2013-7-6 11:15 编辑

紧接着,重庆风湿科的周大夫正式上台,为我们奉上今天正式的讲座——周大夫以专业的风湿免疫科的身份系统地讲解了白塞病的基础常识,从白塞氏病的由来,分布,临床表现,临床经验等全面介绍了白塞病的来龙去脉,前世今生!
狗不理骨头 2013-7-6 10:47
本帖最后由 狗不理骨头 于 2013-7-6 11:15 编辑

后续,我们也将把周大夫讲座的资料,与论坛大会的图片,发布到论坛上,分享给我们病友,请大家持续关注论坛发布的病友大会的相关信息!
狗不理骨头 2013-7-6 11:23
今天上午,伴随着周大夫周详、细致的演讲,病友们不止系统地了解到白塞病的综合知识,并且在治疗上认真听取了医生的经验,对照自己的症状,也为以后的治疗累积了更多知识与经验,现场的病友,都为周大夫详细的演讲所感动,后续,希望没有到现场的病友,可以认真看看周大夫的这份讲座材料!!
由于手机流量关系,今天上午的直播暂时到此结束,下午是杨教授的讲座以及义诊,让我们下午再见!!!
1314bulibuqi 2013-7-6 13:12
抢个沙发,加油白塞人!
bjseso 2013-7-6 13:18
祝首届病友大会举办成功,祝各位病友聚会愉快。
狗不理骨头 2013-7-6 13:46
本帖最后由 狗不理骨头 于 2013-7-6 15:02 编辑

6日下午的直播开始了!!!
下午1点30分,本届大会最重磅的环节如约来临了!杨教授带着他三十年的治疗经验与研究成果来给大家进行专题讲座与义诊了!在重医800人学术厅里,杨教授首先带来的关于白塞与葡萄膜炎的专业讲座,本次讲座的主题是——“心路 思维 艺术 人生”。
大连=振元 2013-7-6 14:04
  感谢那些为举办首届病友大会的同志们,您们辛苦了,祝贺大会圆满成功。
狗不理骨头 2013-7-6 14:15
本帖最后由 狗不理骨头 于 2013-7-6 14:48 编辑

在现场,杨教授的演讲不仅专业,还充满幽默,他用平时风趣的语言,展示了强大的葡萄膜炎专业知识,让大家在如沐春风的氛围里,了解到了很多专业的白塞病以及葡萄膜炎专业知识!现场热烈的掌声此起彼伏,病友们都陶醉在杨教授的精彩演讲中!
杨教授,在谈到他的工作历程,总结到,有过苦有过泪,从未放弃过,彷徨过,沮丧过,从未改变过,走过风,穿过雨,披荆斩棘一路歌!-------而这也是我们必须面对的疾病的态度!杨教授对于疾病的态度,他用一句话来形容——再苦再累,病人都是至上的!
狗不理骨头 2013-7-6 14:58
本帖最后由 狗不理骨头 于 2013-7-7 10:06 编辑

现场,我们病友们纷纷表示,有幸聆听了杨培增教授的讲座,可以亲眼目睹眼科大师的风范。杨教授不仅系统地讲解了葡萄膜炎的分类、体征及治疗原则,而且从哲学、美学、层面分析了葡萄膜炎的治疗思路。让我们对葡萄膜炎的认识提高了一个层次。
做为我们病友,甚至作为一个医生,我们都不能为治愈一次葡萄膜炎的发作而沾沾自喜,更要积极地寻找病因,减少炎症复发,防止原发病的恶化。我们也不能仅局限于眼科病的诊治,更要着眼于全新疾病的治疗,如全面控制白塞,从而更深层次达到疾病与“人”的本身,把医学、哲学、美学的思维贯穿于疾病的诊断过程,做到个性化治疗,这样我们才能够做到保护好我们的“眼睛”!!!

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