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重庆圆梦之旅的那些人,那些事——写于首届全国白塞病友大会开幕一个月

2013-9-26 23:03| 发布者: behcet| 查看: 259| 评论: 25|原作者: 老骏马

摘要: 重庆圆梦之旅的那些人,那些事 今天距离首届全国白塞病友大会开幕已整一个月多,脑海里却总还在出现上个月前往重庆参加全国病友大会的那一幕幕,总是让我回想起这次活动前前后后的那些人,那些事,谨以此文向所有 ...
重庆圆梦之旅的那些人,那些事

        今天距离首届全国白塞病友大会开幕已整一个月多,脑海里却总还在出现上个月前往重庆参加全国病友大会的那一幕幕,总是让我回想起这次活动前前后后的那些人,那些事,谨以此文向所有为本次活动成功举办而付出的人致敬!
      1、我爱你们,我亲爱的病友们
      坦白的说,在跟各位管理员讨论活动策划方案的时候,我心里是有点忐忑的,我们的首届全国病友大会,到底能来多少病友和家属?如果还像之前的活动那样顶多30多人,可能打击的就不只是活动的组织者,包括对我们给予帮助的医生也会认为我们始终是一盘散沙,没有凝聚力,当然更没有战斗力。然而,只有一天,我的这种顾虑就被打消了,病友们参会的热情超出我的想象,北至辽宁、宁夏,南至广西,东至山东、福建,西至西藏,短短一个月的时间,就有110名病友报名参会,甚至在报名截止期后还依然不断有病友要求参会。这就是对我们病友组织莫大的信任!你们的信任就是我们工作的动力!所以,病友们,请接受我最诚挚的感谢!为你们服务,无怨无悔!我爱你们!
      在这100多人的庞大队伍中,有一个团队很引人注目,一方面团队非常庞大,病友带家属一共20多人,连航空公司都挂上号了,另外也是因为这个团队包括了这次病友大会的重量级的嘉宾,如主编林东之南、白塞联盟创始人悠然、大会主持人雁不重群,而团队的领头羊就是鼎鼎大名的怀远怀老爷。7.5晚上,当我抵达重庆后,却从上海机场那边传来坏消息:因为航班取消,他们当天无法到达重庆。这下可咋办呢?主编不到场,主持人不到场,白塞联盟创始人不到场,《我想要怒放的生命》首发式可怎么搞呢?我们马上联系杨教授的秘书周大夫,看能否将原定7.7上午的白塞氏病讲座调整到7.6,把首发式推迟到7.7上午。最终经过协商,按此方案执行。负责白塞氏病讲座的周国庆大夫7.6给我们进行了精彩的讲座,而20多位被困浦东机场的病友/家属经过在机场超过36小时的等待,最终于7月7日凌晨顺利抵达重庆!
      是什么让大家不远千山万水都向重庆汇合?是什么使大家面临艰难险阻都要向重庆汇合?是历经8年等待后终于盼来全国病友相聚的期待,是缘于对病友们的那份真情,是缘于对白塞联盟的那份热爱,是缘于我们白塞联盟所有病友心中的那个梦想!
认真看书的病友们
爱心捐助
      2、说起本次病友大会,就不得不提一个人:杨培增教授,当然,还有杨教授背后的重医眼科团队。那还是4.26,我正背着咱们的样书穿行在北京城的东南西北,却在地铁中意外接到杨教授亲自打来的电话。杨教授是在看了《我想要怒放的生命》的样书后,感动于病友们求医就诊的艰辛,以及在困境中的坚强不屈,因此主动提出希望为我们这个群体做一些事情,尽自己所能提供帮助,所以他毫不犹豫的答应了帮忙给书写序,另外自己捐款1万用于资助病友及家属在重庆的住宿费用,还发动身边的人捐款。同时,杨教授确定在会议期间为大家做一个系统报告,讲述葡萄膜炎的治疗、生活中的注意事项,并专门抽出半天时间为大家提供咨询和义诊(免挂号费和眼科常规检查费)。可以说,这是白塞联盟自成立以来获得的最给力的支持了!那一刻,我正在地铁里,我有点不相信这是真的,以至于我跟杨教授通话时我甚至有点语无伦次,直到杨教授那头的电话挂了我才有空好好在脑海里过了下整个事情,确定是真的。
      与杨教授建立联系后,我们迅速跟各个管理员碰了一下,开始写策划方案,然后大家集思广益讨论、修改,又发给杨教授团队确认,最终确定了本次大会的各项内容,并于5.15开始接受病友报名,6.20报名结束。在这个过程中杨教授又亲自为我们写了首歌,歌名是《白塞人,你并不孤单》,并请国家二级演员李德永老师谱曲和演唱。歌曲大家在晚会上已经欣赏过了,录像在论坛里也发布了,我个人认为写的非常好,这也是第一首真正为白塞人而唱的歌,真心希望这首歌能伴随我们白塞人走过风风雨雨,我们白塞人迎着风霜怒放的更加娇艳!

颁发感谢状
        3.请不要忘记那些在背后默默付出的志愿者们(以下排名不分先后,如有遗漏请谅解)
蓝精灵:统计报名信息,挨个电话确认最终行程,安排住宿、义诊,提前到重庆接待病友登记;过程中流下了汗水,也流过泪水!
紧张的安排住宿中发放义诊顺序号
曼呢:顶酷暑考察会议场地、宾馆,与重医团队沟通、协商各种细节,印制宣传材料,接待病友。
荷花秋月:联系、通知川渝病友,接待病友
曼呢与荷花秋月
重庆义工:免费录像、拍照
重医学生志愿者:接站
会务组成员:有排骨梦、初吻给了烟、荷花秋月、蕊瓶、安心、冰柠檬、蓝精灵、曼呢、遗失美好、天使等;另外狗不理骨头兄弟很有文采,直播效果很好,让没能亲临现场的病友感受病友大会气氛,迅速了解大会最新动向;还有史上最称职移动的话筒支架欢乐song……
接站的志愿者和病友

移动的话筒支架
重医医护人员和葡萄膜炎病友:为白塞病友大会捐款,安排活动。排练、表演,协助义诊。
演出人员谢幕
      谢谢你们!你们一定会在中国白塞史上留下重重的一笔的!


      7月7日晚上,当我们北京病友一行4人踏上返京列车,随着火车徐徐开动,我的心不禁有点小澎湃了!我的人虽然离开了重庆,但我的心却留在了重庆。难舍在重庆四十八小时的欢乐时光!难舍在重庆四十八小时的的病友真情!难舍在重庆四十八小时的感动与泪水!我想起了那年在北京香山、植物园聚会后大家分别时,病友冰封的心在车上为我们唱的那首歌:
我不想说再见,
相见时难别亦难。
我不想说再见,
泪光中看到你的笑脸。

我不想说再见,
心里还有多少话没说完.
我不想说再见,
要把时光留住在今天。
一生能有几个这样的夜晚
一辈子能有几次不想说再见
一生能有几个这样的夜晚
一辈子能有几次不想说再见

我不想说再见,
心里还有多少话没说完.
我不想说再见,
要把时光留住在今天。
一生能有几个这样的夜晚
一辈子能有几次不想说再见
一生能有几个这样的夜晚
一辈子能有几次不想说再见

一生能有几个这样的夜晚
一辈子能有几次不想说再见
一生能有几个这样的夜晚
一辈子能有几次不想说再见
一辈子能有几次不想说再见

      
      别了,重庆!别了,全国的病友们!分别,是为了下次相聚!各位,我们再见了!一定会再见的,不是吗?


鲜花

握手

雷人

路过

鸡蛋
发表评论

最新评论

欢欢 2013-8-6 14:15
相信我们病友一定会再相见的。就算是为了那份爱,那个梦想,我们也会重逢的。
震兴中华 2013-8-6 14:21
感谢各位病友的无私付出,虽然不幸得上了白塞,但是能有这么多的病友为我们提供各种帮助,我又是幸运的,我想说认识你们真好
狗不理骨头 2013-8-6 14:30
真的写得超棒!。一个月过去了,但是看到你写的一切恍如昨日。感谢为我们过去你们做了那么多前期工作。感谢一个月后你还记得我们曾经那么热闹地相聚过。
荷花秋月 2013-8-6 14:50
老马真棒,写的好,也是聚会病友的心声,期待再次相聚。
小三儿 2013-8-6 14:54
写的真好。马哥辛苦了,大家辛苦了。谢谢你们为白塞做的一切。
Joseph 2013-8-6 14:54
再见 再见 再见
雁不重群 2013-8-6 14:57
恍如隔日,历历在目。为了下一次相聚,我们加油。。。
天使之窗 2013-8-6 15:07
骏马写得真好,跟我的心情是一样一样的,每回期待相逢激动得好几天都睡不着,每回坐上火车返回又想念大家想得睡不着,回首过去,磕磕绊绊间竟然同大家并肩走了这么多年,真不容易。真心希望我们的未来能够越来越好,希望我们的这份情永远都持续下去。
盈盈一水间 2013-8-6 15:27
有文采,更有真情,感动中,回忆中,期待中!
xq13533060693 2013-8-6 15:42
为你们的精神所感动.谢谢你们所做的一切.
惜己 2013-8-6 16:16
虽然没有亲临现场,但从你的文字中我感受到了极大的鼓舞和振奋,同时,心里酸酸的、暖暖的。患病是不幸的,你们却是幸运的,幸与不幸,有时只在一念之间,不是吗?
上海-even 2013-8-6 17:48
大家辛苦了!
支持!支持!
蔓曼呢呢 2013-8-6 18:23
期待下一次的重逢!大家一起加油!!
blueblue蓝 2013-8-6 18:31
爱你们!
从容正负之间 2013-8-6 18:45
由衷感谢会务组全体人员的辛勤付出,由衷感谢三峽游所有病友的关爱互助,病在身,温暖在心。期待再聚,期待康复的佳音频传。
馨馨 2013-8-7 14:13
时间过的真快,可一个多月了。骏马好文采,期待再聚会,每一次聚会病友洋溢的笑脸都是我们克服困难的动力!!!
紫水晶 2013-8-8 10:28
太多的感动了,有了你们,我不再孤单,有了你们的分享,我感觉到了现场,感谢,感激,感动!
fish 2013-8-8 19:46
太不容易了,大家辛苦了!
BAISAI 2013-8-9 16:28
因为你们的坚持,大家才有机会相聚重庆,相信大家都是满载而归。谢谢你们为大家的付出!

查看全部评论(25)

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