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5.20上海第三届全国病友大会病友报名正式启动

2017-4-9 20:32| 发布者: behcet| 查看: 11| 评论: 0

摘要: 邀请函亲爱的各位病友/家属:您们好!岐王宅里寻常见,崔九堂前几度闻正是江南好风景,申城五月待逢君。每年5月20日是国际白塞病关爱日,2017年5月20日至21日,白塞联盟(白兰鸽白塞病关爱中心)将于上海隆重举办“第 ...
邀请函


亲爱的各位病友/家属:

您们好!

岐王宅里寻常见,崔九堂前几度闻

正是江南好风景,申城五月待逢君。

每年5月20日是国际白塞病关爱日,2017年5月20日至21日,白塞联盟(白兰鸽白塞病关爱中心)将于上海隆重举办“第三届全国白塞病友大会”。届时将有全国200余名白塞病患者及家属、各类罕见病组织、【GOV】相关部门、医学专家、捐赠人、企业代表、公益组织、媒体、白塞联盟伙伴及朋友共计300余社会各界人士齐聚一堂,共话友谊。在此,我们诚挚邀请您参加!


经过精心筹划,我们将为您奉上一台精彩纷呈的盛会:开幕式上海市罕见病基金有关专家致辞;公开发布《2017年全国白塞病患者生存状况调研报告》并与2015年生存状况进行对比分析;邀请4-5名知名中西医专家介绍白塞病相关领域最新研究进展、治疗经验并现场义诊;邀请知名心理咨询专家进行现场大型心理减压辅导;国内首部白塞病宣教片正式发布;知名作家林东之南讲述一位重症心脏白塞病友的人生传记《天堂》首发并现场签名免费赠阅;国家一级营养师讲述白塞病与营养知识;兄弟罕见病组织分享医保政策推动成功经验;与全国神交已久却素未谋面的病友们交流、分享成功控制住病情的经验和体会……

白塞病,是一种慢性全身性血管炎症性罕见病,主要表现为复发性口腔溃疡、生殖器溃疡、眼炎及皮肤损害,也可累及血管、神经系统、消化道、关节、肺、肾、附睾等器官。在中国约有20万患者,目前尚不能有效根治只能尽力控制。因为该病极易被误诊、漏诊,因病致贫现象十分严重。对该疾病的药物研究缺失,政策保障支持尚不完善,社会救助机制欠缺,教育和就业歧视现象突出,患者在婚姻家庭、社会融入等方面的问题有待解决。

白塞联盟(白兰鸽白塞病关爱中心)作为全国第一家专业为病友和家属提供关怀服务的公益机构,于2013、2015年成功举办了两届全国病友大会,反响热烈。大会除为病友搭建交流、互助平台外,更致力于加强白塞病科研、医患沟通,促进公众认知,建立平等互动。(往届全国病友大会专题页面请点击查看)。

去年9.9公益日在3000多名腾讯网友的支持下,第三届全国病友大会项目在腾讯公益进行了筹款,感谢所有支持该项目的所有爱心人士!如果您愿意继续支持我们的本次大会,请点击“点点爱心圆梦上海”用您的点点爱心通过腾讯公益支持更多病友圆梦上海,也可以直接通过下面的大会热线、邮箱与我们联系赞助事宜!有您的爱心支持,相信今年的大会将更加深入,相信在推动病友医疗、医保、心理、关怀等方面都会起到重要作用!


随风潜入夜,润物细无声。感谢大家12年来陪伴我们一起成长,白塞联盟的每一步都离不开大家的支持和参与。晓看红湿处,花重上海滩!诚邀您出席本次病友大会,一起来见证白塞联盟的发展历程!

确认参会请于4月20日前点击这里填写报名申请表!

期待在2017年表达爱意的520与您相聚在上海!

白塞联盟(白兰鸽白塞病关爱中心)

2017年3月12日

 

联系人:蓝精灵

1、电子邮件(E-Mail):admin@behcet.com.cn   549322183@qq.com

2、大会专线:18019740225,13901821310

3、QQ在线咨询:549322183

4、病友大会QQ群:225113561


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