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请支持开展家族性白塞病友数据统计及汇总

2013-4-29 10:54| 发布者: behcet| 查看: 377| 评论: 26|原作者: 老骏马

摘要: 一直以来,都有病友很关心白塞的遗传和致病原因:白塞到底是否遗传?白塞是否是遗传病?我们白塞人的孩子到底是否肯定得白塞?……而目前我们了解的各种资料表明,白塞还不能确切的称之为遗传病,只是具有遗传倾向。 ...
一直以来,都有病友很关心白塞的遗传和致病原因:白塞到底是否遗传?白塞是否是遗传病?我们白塞人的孩子到底是否肯定得白塞?……而目前我们了解的各种资料表明,白塞还不能确切的称之为遗传病,只是具有遗传倾向。各种研究论文包括日本和土耳其的也只是发现了跟白塞相关的基因HLA-B51(http://www.behcet.com.cn/thread-228-1-3.html)、IL10、IL23R和IL12RNB2(http://www.behcet.com.cn/thread-1703-1-2.html),国内这方面的研究(http://www.behcet.com.cn/thread-3560-1-2.html)的结论是遗传学因素作为白塞病发病的内源性因素发挥重要作用,在感染等外源性因素的诱发下,具有一定遗传背景的个体发生免疫紊乱,导致白塞病发病。对白塞病遗传因素的研究,特别是第6对染色体HLA区域的研究,可帮助我们明确白塞病真正的致病基因,探明其发病机制,也有助于我们对自身免疫病更进一步认识。
       在上周末的培训中,我也跟北京大学遗传学专家黄昱博士进行了沟通,他之前已经帮我们看了所有白塞基因相关论文,结论也只是找到相关性基因,而没有确定致病基因。为此我跟黄老师讨论后确定进行白塞致病基因方面的数据准备,收集我们能联系到的家族性白塞病友的数据,看是否有可能开展下一步基因分析工作。在此首先特别感谢黄老师的热心,同时希望有类似家族性白塞或者风湿免疫疾病的病友(即病友的父母亲或者叔伯姨姑有白塞或者其他免疫疾病,或者病友的子女有白塞或者其他免疫疾病)能跟我联系,以便我们先整理数据。具体工作请加我QQ交流。
谢谢大家的支持!

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最新评论

从容正负之间 2012-5-16 12:51
本地没听说有家族遗传,都是单体发病。家族人体质有相同之处,但感觉免疫系统紊乱在相同体质下与性格有直接关系,要强好胜较真易怒的人易得。所以,调理好自己的心态情绪确实重要。
老骏马 2012-5-16 13:06

谢谢支持,论坛和病友群里存在有家族性的个体病友的,数量不多
老骥 2012-5-16 17:17
老骏马辛苦了!有类似家族性白塞或者风湿免疫疾病的病友(即病友的父母亲或者叔伯姨姑有白塞或者其他免疫疾病,或者病友的子女有白塞或者其他免疫疾病)的病友请赶快和老骏马联系,QQ:2460447719。
老骏马 2012-5-16 21:27
老骏马辛苦了!有类似家族性白塞或者风湿免疫疾病的病友(即病友的父母亲或者叔伯姨姑有白塞或者其 ...
老骥 发表于 2012-5-16 17:17


今天和昨天2天已经有5位病友联系我
希望其他有类似情况的病友抓紧时间哦
如果不方便用QQ,请发电子邮件至:admin@behcet.com.cn
营造love温馨 2012-5-18 14:47
那天问你,你很忙。我还等你同我联系呢
吾与点也 2012-5-18 20:23
回复 1# 老骏马

我弟弟也有较严重的毛囊炎, 中医说也是湿热.  但他现在并没有其他症状.  另外,我记着我妈妈曾经也是湿热蕴结型体质.
老骏马 2012-5-18 20:45
那天问你,你很忙。我还等你同我联系呢
营造love温馨 发表于 2012-5-18 14:47

嗯,放心,我记着呢,最近太忙,过一段时间就联系你
jt2004 2012-5-18 21:31
我家里人没人有这些类似症状和疾病,我是换扁条腺炎后发病的
老骏马 2012-5-18 22:23
我家里人没人有这些类似症状和疾病,我是换扁条腺炎后发病的
jt2004 发表于 2012-5-18 21:31


好的,谢谢您
爱舞 2012-5-20 12:00
我儿子今年20了,一年中总会有那么几次的口腔溃疡,另外脸上还老长青春痘。今年我查出有白塞了,就一直担心了
老骏马 2012-5-20 13:49
我儿子今年20了,一年中总会有那么几次的口腔溃疡,另外脸上还老长青春痘。今年我查出有白塞了,就一直担心 ...
爱舞 发表于 2012-5-20 12:00

收到,请加我QQ,了解详细情况
好好活着 2012-5-20 13:56
我们家族的人都比较容易口腔溃疡,别的症状都没有
老骏马 2012-5-20 14:01
我们家族的人都比较容易口腔溃疡,别的症状都没有
好好活着 发表于 2012-5-20 13:56

收到,等上班后加QQ了解详细情况
老骥 2012-5-20 16:20
一直以来,都有病友很关心白塞的遗传和致病原因:白塞到底是否遗传?白塞是否是遗传病?我们白塞人的孩子到 ...
老骏马 发表于 2012-5-15 20:08


河南小小的姐姐是红斑狼疮,家里的人也是多口溃、没其他症状,明天和你联系。
老骏马 2012-5-20 21:43
河南小小的姐姐是红斑狼疮,家里的人也是多口溃、没其他症状,明天和你联系。
老骥 发表于 2012-5-20 16:20

老骏马 2012-5-21 08:54
回复  老骏马

我弟弟也有较严重的毛囊炎, 中医说也是湿热.  但他现在并没有其他症状.  另外,我记着我妈 ...
吾与点也 发表于 2012-5-18 20:23

关键还是看症状,你这种情况看起来跟遗传关系不大
炎君 2012-5-21 22:02
老骏马兄,qq已经回复。
我比较支持做这项统计和研究。白塞病患者因为人数少,所以历来统计困难,也就几乎不存在该项统计。
老骏马 2012-5-21 22:03
老骏马兄,qq已经回复。
我比较支持做这项统计和研究。白塞病患者因为人数少,所以历来统计困难,也就几乎 ...
炎君 发表于 2012-5-21 22:02


今天白天因为公司网络不通无法上网
明天收到后跟你联系
谢谢支持
苦丁茶 2012-5-21 22:16
我女儿14岁了,也经常口溃起一些毛襄炎眼睛有时候疼。我带她去医院找了两位专家一位风湿科另一位眼科都说没事但要注意观察。

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