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“自力更生,寻找病因;自己动手,分享好药”,请病友们参加“病情及治疗情况调查“

2013-4-29 10:55| 发布者: behcet| 查看: 441| 评论: 110|原作者: 老骏马

摘要: 病友们,2009年年初,我们曾经组织过一次病情及治疗情况调查,共收到有效调查68份。目前,咱们病友的规模又得到了进一步扩大,本着“自力更生,寻找病因;自己动手,分享好药”的宗旨,我们再次发起“病情及治疗情况 ...
病友们,2009年年初,我们曾经组织过一次病情及治疗情况调查,共收到有效调查68份。目前,咱们病友的规模又得到了进一步扩大,本着“自力更生,寻找病因;自己动手,分享好药”的宗旨,我们再次发起“病情及治疗情况”的大调查,调查表的格式如附件所示,请病友们下载后填写、保存,然后发送到雁不重群的邮箱:lu123195@163.com。她会负责整理、汇总大家的结果。最终的结果分享将限于参加了调查的病友。
另外,如果已经参加了2009年年初的调查,如果愿意也可以再次填写,如果不愿意我们也会将上次调查的数据纳入进来。
谢谢大家的支持和配合!
谢谢雁不重群的辛勤统计分析!
附件格式为rar格式,请使用WinRAR软件解压缩后填写
如有疑问请跟帖或者咨询各个QQ群管理员
病友调查表.xls
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最新评论

怀远 2011-10-31 17:14
如果真有上帝,上帝看见你们如此也会感动落泪
如果真有神仙,神仙定会莫名感慨定会帮助你们
这个世界上谁也靠不住,靠天靠地只有靠自己,但我相信,靠在你们肩上,我是那么的踏实从容,那么的淡定,因为我相信,你们一定会把白塞氏病高高的举起,狠狠地摔下,踩在脚下。

白塞氏病不相信眼泪,只相信---努力付出终有回报。
老骏马 2011-10-31 17:39

盈盈一水间 2011-10-31 18:45
身患白塞氏病的我是不幸的,邂逅白塞论坛的我是幸运的。身患白塞让我灰心丧气,相识论坛让我绝处逢生。骏马、雁不重群、老骥……感谢上苍,让我遇到了你们!蓦然回首,突然发现,得白塞也不失为我人生的一笔财富:没有白塞,我又怎认识相隔天涯的你们;没有白塞,我又怎能融入这个温暖的大家庭;没有白塞,我又怎知这看似冷漠的世界还有这样一个温暖的港湾。
病友们,携起手,我们手拉手,白塞不可怕,可怕的是你不懂如何面对白塞!
慈豁 2011-10-31 18:50
呵呵。。。。。。都是些诗人,好感人哦!!!
冰封的心 2011-10-31 18:51
祈求上帝,看看我们这些无奈而坚强的人,有这么多热心不求回报的人在努力,我坚信白塞会被我们打到,大家加油,衷心祝福所以的病友,你不是一个人在战斗。
杨杨 2011-10-31 19:37
邮件已发送

祝福大家尽快找到适合自己的控制病情的方法
一起加油
飞舞的春天 2011-10-31 20:27
邮件已发送。加油
老骥 2011-10-31 20:45
大力支持,已填过表了。
二丫 2011-10-31 21:43
本帖最后由 二丫 于 2011-10-31 21:51 编辑

邮件已发,雁不重群 老骏马谢谢你们的努力和奉献。
老骏马 2011-10-31 22:07
身患白塞氏病的我是不幸的,邂逅白塞论坛的我是幸运的。身患白塞让我灰心丧气,相识论坛让我绝处逢生。骏马 ...
盈盈一水间 发表于 2011-10-31 18:45


越来越发现咱们病友的才气了
老骏马 2011-10-31 22:08
一并感谢杨杨、飞舞的春天、老骥、二丫的支持!
zhjaylin 2011-11-1 10:03
我已经发给群姐了,大家多多支持啊
天使之窗 2011-11-1 10:08
09年的那次调查我好像已经填过表了,之后再没有过任何治疗经历,那我就暂时不写啦!
当初加入这个团队只是单纯地想找人聊聊天,有必要的时候帮帮人,却没想到在这里碰到那么多热心的人、和大家一起经历那么多感人的事,只可惜自己的力量很微薄,不能更好地为大家服务,惭愧惭愧!不管怎么,还是希望我们大家都能永远幸福!
慈豁 2011-11-1 10:30
回复 12# 老骏马

啊。。。骏马还有我呢,我昨天也发了。呵呵。。。我们应该感谢你才对,为我们提供这个平台。谢谢你骏马,真是辛苦你了!!
乱乱 2011-11-1 11:09
疾病中成长,论坛中快乐。
都是因世界的“磨练”“伤害”让我们在此携手美好的明天。。。。。。
雪无痕 2011-11-1 11:11
邮件昨晚已发,非常感谢雁不重群 老骏马的努力和奉献。
老骏马 2011-11-1 12:51
回复  老骏马

啊。。。骏马还有我呢,我昨天也发了。呵呵。。。我们应该感谢你才对,为我们提供这个平台 ...
慈豁 发表于 2011-11-1 10:30

嘿嘿,谢谢慈豁。我没问雁,所以只看到回帖了的人,不好意思啊
大家一起努力
老骏马 2011-11-1 12:51
本帖最后由 老骏马 于 2011-11-1 12:54 编辑
邮件昨晚已发,非常感谢雁不重群 老骏马的努力和奉献。
雪无痕 发表于 2011-11-1 11:11
我已经发给群姐了,大家多多支持啊
zhjaylin 发表于 2011-11-1 11:11

谢谢雪无痕、zhjaylin的支持
老骏马 2011-11-1 12:58
09年的那次调查我好像已经填过表了,之后再没有过任何治疗经历,那我就暂时不写啦!
当初加入这个团队只是 ...
天使之窗 发表于 2011-11-1 10:08

天使在眼睛的治疗方面给了病友们非常大的帮助,我相信病友们会记得你的,漂亮、善良、热情的美女病友
也许我们每一个人的力量都很微薄,但我们这些微薄的力量加起来,一定会是很大的力量的

查看全部评论(110)

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