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《我想要怒放的生命——白塞氏病友集录》一书交印样书啦!
30多位病友,100多个日夜,终于在今天完成了30万字的《我想要怒放的生命——白塞氏病友集录》一书的定稿!面对这本沉淀的的稿子,面对着病友们付出巨大代价甚至生命换来的经验和心得,我不禁心潮澎湃:你们的努力没有 ...
2013-4-29 11:25
敬请期待《我想怒放的生命》出版
浓缩了35位病友的治疗经历和人生回忆,第一部以白塞人为主题的自传集,《我想要怒放的生命》,即将出版,预计时间6月底,敬请期待!
2013-4-29 11:24
2012白塞氏病科普讲座暨病友聚会掠影
北京的9月,秋意渐浓,凉爽宜人。在这个美丽的季节,我们终于迎来了2012白塞氏病科普讲座暨病友聚会。来自全国各地的三十多名病友和北大一院张卓莉教授、北大遗传学系黄昱老师联袂为我们奉献了一次精彩的科普讲座,大 ...
2013-4-29 11:17
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